Назревшая необходимость

Глава государства в своем выступлении в Мажилисе Парламента озвучил необходимость создания общественного социального фонда, который должен финансироваться за счет частных источников.

Создание такого фонда напрашивалось давно, так как проблема с орфанными заболеваниями, особенно среди детского населения, существует давно. Это касается обеспечения лекарственными препаратами.

В международной практике есть два подхода к созданию подобных фондов. В РФ существует фонд поддержки пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими хроническими заболеваниями «Круг добра». В Бельгии работает фонд орфанных заболеваний, во Франции есть онкологический фонд. Это особенно актуально в сфере охраны здоровья детей.

Лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями в Казахстане проводится за счет рес­публиканского (в рамках ГОБМП и ОСМС) и местного бюджетов. Сегодня в городе Нур-Султане на учете стоят 678 детей с редкими болезнями. Их лечение очень дорогостоящее. За пос­ледние три года в столице появилось более 30 новых случаев орфанных болезней среди детей. Обеспечивать их дорогостоящими препаратами очень затратно. Удельный вес затрат на орфанные заболевания в рамках ГОБМП и ОСМС ставит под угрозу равный доступ всех пациентов к лекарственной терапии.

Вообще, ни одна страна в мире не финансирует полностью лечение всех орфанных заболеваний, учитывая высокие затраты. По­этому в международной практике обеспечение лекарственными препаратами осуществляется через привлечение благотворительных средств в специальные фонды. Такие фонды поддерживаются государством.

В Нур-Султане на учете состоят два ребенка со спинальной мышечной атрофией, которые нуждаются в дорогостоящем препарате «Нусинерсен». Сумма лечения на одного ребенка составляет 500 млн тенге – это полмиллиарда! Представляете, насколько это затратно! Поэтому создание такого фонда – давно назревшая необходимость.