Чиновница в областном управлении образования потребовала прекратить ходить по кабинетам и не портить ей статистику

Вдали от суеты и агрессии

О создании городка, адаптированного под потребности людей с аутизмом, мечтают родители Алибека Молбаева.

Идея начала формироваться с того момента, когда мальчику поставили диагноз «ранний детский аутизм». Она стала новой точкой отсчета в жизни молодоженов Руслана и Сары Казыбаевых. Сотрудники филиала банка в Хромтау, мечтавшие сделать профессиональную карьеру, обозначившие определенные цели, стали познавать мир специальной педагогики, отважились взять на себя миссию помогать родителям детей с задержкой развития.

Испорченная статистика

Алибек родился в 2005 году. Соблюдая казахские традиции, ему дали фамилию по имени деда. Примерно с полутора лет молодых родителей настораживали некоторые моменты в поведении первенца, но участковый педиатр с 20-летним стажем успокаивала, настаивая на синдроме беспокойной мамаши у Сары.

Однако сравнения малыша с племянниками усиливали подозрения в отклонениях от нормы. К примеру, он не заговорил в положенное время – и начался поиск логопедов, дефектологов. Постепенно супруги пришли к пониманию, что в Актобе они не найдут квалифицированную помощь. Начались поездки в Россию, затем в Китай, что предполагало большие расходы, но велика была надежда на эффективность зарубежных методик.

В 2009 году московские специа­листы поставили ребенку диагноз «ранний детский аутизм». Сказались сложные роды – малыш родился на вторые сутки. Несмотря на то что участковый гинеколог рекомендовала кесарево сечение, в частном роддоме не приняли меры по срочной реа­билитации, это как минимум подключение к кислороду. Использование барокамеры исключило бы гипоксию, последствия были бы намного лучше.

Ребенок рос. Трудно было найти врачей, затем воспитателей, учителей, которые могли бы работать с маленькими аутистами. Однажды чиновница в областном управлении образования потребовала прекратить ходить по кабинетам, закрыть Алибека дома и не портить ей статистику.

Доведенная до истерики родительница напомнила педагогу о детях с непонятным диагнозом «умственная отсталость», у которых нет генетических и врожденных нарушений, а есть приобретенные. Тут ее попытались выпроводить из кабинета. При этом категорично настаивая на том, чтобы мальчика перевели на надомное обучение, освободив место в детском садике, и не тратили зря государственные деньги. Полгода ходила Сара в управление, пока не поняла, что стучится в закрытые двери.

Поездки за знаниями и энергией

С 2013 года то мама, то папа по очереди начали возить Алибека на месяц-два в Алматы. В конце концов специалисты предложили им переехать в южную столицу, если они настроены получить результат. Пришлось продать большой дом и автомобиль, чтобы быть ближе к научным разработкам. Определили сына в инклюзивный класс, платили большие деньги за обучение навыкам учиться в школе в рамках пилотного проекта.

– Через пять лет пришло понимание, что так продолжаться не может, невозможно постоянно догонять уходящий поезд. Осознав несовершенство нашей системы помощи детям, отсутствие стандарта оказания определенных услуг, в чем убедились на примере участкового педиатра, поняли: ничего не изменится, если сами не научимся профессионально помогать сыну, – рассказывает Сара.

За рубежом, по ее словам, выработан алгоритм помощи детям с аутизмом. В идеале участковый педиатр, психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), медико-социальная экспертиза (МСЭ), соцработник должны определить маршрут действий для родителей ребенка с аутизмом. В какие организации им следует обратиться, как оформить инвалидность. Поначалу не понимая, что происходит, мама Алибека отказывалась от инвалидности, ведь какие-то вещи он понимает, запоминает, делает. Проблемы были с коммуникацией, социальной адаптацией.

Большой удачей стало сотрудничество с Республиканским научно-практическим центром специального и инклюзивного образования, с благотворительным фондом «Дара». Инициативы родителей способствуют улучшению качества и расширению спектра оказания услуг для особенных детей, открытию коррекционных кабинетов, завозу передовых методик, приобретению качественного оборудования. Оказалось, можно плодотворно работать с государством.

– Недавно мы ездили в Актау в мечеть Бекет-ата, повезли всех троих детей. Дочка, поднявшись из подземелья, спросила: «Мама, вот сейчас мы помолились, но это не значит, что произойдет чудо. Зачем же тогда мы пришли сюда?». Она еще не понимает, что такие поездки по сакральным местам нам нужны для восполнения энергии. Здесь мы переза­гружаемся, – делится размышлениями Сара.

Уезжаем в поселок отключиться от всех забот, и это помогает. Когда изо дня в день крутишься как белка в колесе, перестаешь замечать элементарные вещи. Оказавшись в тишине, понимаешь, что раз что-то не получается, значит неправильны пути решения, не туда движемся, не в те двери стучимся. Минуты тишины нужны для переосмыс­ления.

В один из таких моментов осознали, что плакаться, жаловаться, писать в министерства бесполезно. Чиновники сразу переходят в позицию обороны: вы сами виноваты, по нашим сведениям – все хорошо. В этом весь смысл отписок. Подумали: раз так случилось, мы сдадим своего ребенка в интернат? Нет. Мы хотим для него лучшей жизни? Да. Мы хотим грузить проблемой своих младших детей? Нет. Тогда что делать дальше?..

Принятие миссии

Был в жизни и такой момент. В Алматы, после садика в поисках специалиста для дальнейшего обучения сына, столкнулись с мальчиком, от которого отказались родители, и он остался с бабушкой. Она со слезами призналась: «Сара, я завидую вашему ребенку, у него будет будущее, вы для него все делаете, а мой останется в четырех стенах, ничего не умея». И это сильно задело Сару.

Действительно, Казыбаевы тогда на своего первенца тратили до 500–600 тыс. тенге, чтобы получить качественные услуги. Это и сейчас дорого, а тогда тем более. У Руслана возникло сильное желание уйти в частный бизнес, но у него есть очень хорошая способность обрабатывать тонны информации, быстро обучаться. И этот талант он направил на получение новых знаний, чтобы помочь сыну, а затем и другим семьям, волею судьбы оказавшимся в подобной ситуации.

Через год-два он намерен завершить начатое: при Министерстве труда и социальной защиты населения работает проектная группа по совершенствованию оказания комплексной помощи детям с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом, налажено обучение специалистов для государственных центров. Следующий этап – перспективный проект «+18».

Казыбаевы – из финансовой сферы, далекой от медицины, педагогики – постепенно стали профессионалами в сфере оказания комплексной помощи детям с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом. Доходит до того, что некоторые врачи, впервые столкнувшись с ними, принимают их за коллег. И это не случайно.

Сара, на первых порах сталкивавшаяся с черствостью тех, от кого зависело будущее благополучие сына, отчаявшись, взялась за обучение в Московском институте психоанализа. И сейчас у нее четыре диплома: по нейропсихологии, сенсорной интеграции, адаптивной физкультуре и CST (навыки воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Полученными знаниями щедро делится с родителями, учит их создавать в домашних условиях обучающую среду.

Супруги основали центр нейрокоррекции и социальной инте­грации «Дербес», чтобы системно решать проблему недостатка квалифицированных специалис­тов для работы с маленькими аутистами. На их взгляд, каждый ребенок с отклонением в развитии, несмотря на финансовые возможности и занятость родителей, должен иметь шанс в шаговой доступности получать качественную квалифицированную помощь, чтобы избежать вторичной инвалидности. В Актобе сейчас действуют лишь два государственных коррекционных центра – «Асыл Мирас» и «КППК», но там постоянно очередь.

Основная проблема родителей – иметь деньги для оплаты коррекционных услуг.

– Это утопия – собирать деньги на лечение в Израиле или еще где-то, не стоит так делать. Необходимая сумма должна быть доступна каждому нуждающемуся ребенку. Основная цель, как только становится известен диагноз, дать ребенку шанс получать качественную помощь. Для этого мы применяем современные методики диагностики. В классическом варианте можно было рассчитывать только на логопеда и дефектолога, но это малоэффективно в случае с нашими детьми. Проблемы с поведенческими нарушениями решают ABA-терапия, нейрокоррекция, адаптивная физическая культура, – объясняет Руслан.

Социальное предпринимательство

На первых порах центр коррекции арендовал помещение, но нет возможности закупать инвентарь, привлекать специалистов. В этом году акимат Актобе предложил разместиться в освободившемся Центре планирования семьи. Идея понравилась, но осознанно выбрали подвал здания в центре города. Как объяснила Сара, в медорганизации постоянно толчея, и не всем по нраву видеть рядом особенных детей. Казыбаевы решили уединиться и предпочли переоборудовать на собственные деньги подвал.

– Мы делаем упор на нейрофизиологию ребенка, которого, как правило, отправляют на надом­ное обучение. Дети неусидчивы, не могут находиться в обществе, выйти из квартиры во двор для них большой стресс. Мы снимаем этот стресс. Учим взаимодействовать со сверстниками. Группы небольшие. Принимаем малыша с полутора лет. Чем раньше нач­нется коррекция, тем больше шансов вытащить его из замкнутого пространства. Сначала идут индивидуальные занятия, как только ребенок адаптируется в новых условиях, переводим в группу из двух-трех детей, – рассказывает Руслан.

Занятия проходят по четыре часа в день пять раз в неделю. Сейчас центр посещают 45 детей. Одиннадцать из них получают услуги в рамках госзаказа на протяжении трех месяцев, в то время как месяц коррекции обходится в 88 тыс. тенге.

Три года добивались финансирования из бюджета, но чиновники просили прежде показать результат. Им объясняли: дети нуждаются в пожизненной реабилитации, но не все родители в состоянии оплачивать занятия, которые нельзя прерывать. Чем раньше начнется работа с особенным ребенком, тем больше шансов, что он сможет посещать детсад, инклюзивный класс. Реа­билитация должна быть последовательно постоянной.

Развивая начатое дело, родители Алибека арендовали частный бассейн. Уроки по плаванию посещают 85 детей с аутизмом, ЗПР, ДЦП и другими заболеваниями. Занятия проводятся бесплатно, в рамках подушевого финансирования. И в этом случае удалось найти возможность отделиться от общего посещения.

Не каждый возьмет на себя ответственность заниматься с особым ребенком. Случайно узнав о заказе областного управления образования, Руслан взялся и за это дело, развил его, подобрав отдельное место для занятий секции плавания для детей с особыми образовательными пот­ребностями. И уже есть успехи: 17 июня на республиканском спортивном конкурсе Children paralympic games пятеро воспитанников завоевали золотые и один бронзовую медали.

– На примере зарубежных стран хочу доказать, что и с ментальными нарушениями человек может быть дееспособным. Может работать, пусть несколько часов в день, это шанс устроиться в жизни, – убежден Руслан.

Его бизнес вошел в реестр социальных субъектов малого и среднего предпринимательства Актюбинской области. Этот статус должен дать преимущества в получении субсидий, льготного кредита, гранта. Поддержка государства нужна для расширения возможностей во благо маленьких граждан страны, которые, повзрослев, в меру своего здоровья могут быть полезными обществу.

Мужество отца

Лет пять назад родители 12-летнего Алибека задумались, что с ним будет, когда ему исполнится 20 лет? Где он будет жить, где работать? Так появилась идея создать коммуну, которая объединит семьи, где подрастает ребенок с аутизмом, чтобы максимально обеспечить для них безопасность и дать им платформу для развития.

Это не советский опыт, когда психиатрия имела карательный характер, достаточно оглянуться на середину минувшего века. Тогда инвалидов оттесняли в дальние населенные пункты, чтобы не были на виду. Психоневрологические интернаты создавали, как правило, на окраинах городов. Сегрегация в отношении глухих, слепых, тяжелобольных была нормой, но со временем эти объекты оказались внутри города, расширяющего границы. Не было в прошлом и понятия «аутизм», как и системы лечения, хотя за рубежом активно шли исследования.

– Вернемся к нашей идее. Некоторые родители предполагают, что мы опять закроемся. В начале нашего пути мы беспокоились по поводу доступности образования, но затем отказались от этой мысли. В Актобе проживают 400 тысяч человек, и невозможно каждому при встрече объяснять, что наш ребенок с аутизмом, призывать к толерантности, терпимости и милосердию. У нас на этой почве случалось достаточно конфликтов, особенно в общественном транспорте, на съемных квартирах – не всем приятно видеть возле себя ребенка со странностями, – откровенно говорит Руслан.

Его энергии хватает на руководство центром «Дербес» и частным фондом «Аутизм. Доступная среда», на занятия с особыми детьми в бассейне и на участие в РОО «Отцы Казахстана». Он имеет на это полное моральное право.

Мы часто сталкиваемся с тем, что мужчина уходит из семьи, как только в ней появляется ребенок с особыми потребностями. Руслан стал соратником своей жены, и вместе они растят троих детей, шаг за шагом вносят свой вклад в большое дело, которое облегчает судьбы сотен и сотен людей.

Вполне возможно, что они с Сарой правы в своей мечте о создании отдельного городка, адаптированного для людей с аутизмом. Там все будет подчинено их интересам, будут гарантированы безопасность и спокойствие. А праздному любопытству, агрессии, неприятию не останется места.