В дискуссии приняли участие руководители министерств, мажилисмены и представители пациентских организаций.
– Ситуация в здравоохранении говорит о большой системной проблеме, которую надо решать, – прокомментировал встречу глава фракции НПК в Мажилисе Айкын Конуров. – Нужно подтянуть систему планирования исполнительных органов и повысить уровень ответственности за принятие решений.
К слову, на заседании депутаты не остановились на обсуждении схем закупа препаратов для людей с ВИЧ, но и подняли вопросы обеспечения лекарствами пациентов, живущих с донорскими органами после трансплантации, а также детей со спинально-мышечной атрофией и мышечной дистрофией Дюшена. Судя по тому, как эмоционально в адрес госорганов высказывались руководители ассоциаций, поддерживающих пациентов с указанными диагнозами, проблем накопилось немало.
Тот факт, что закупочные цены на некоторые препараты являются... секретом, подтвердил президент ОЮЛ «Центрально-Азиатская ассоциация людей, живущих с ВИЧ» Нурали Аманжолов.
– У нас есть такой метод закупки, как двухэтапные тендеры. Мы предлагаем сделать электронные торги. Это было бы, на мой взгляд, более прозрачно. Мы не видим цены в двухэтапных закупках. Мы не видим цен, по которым идет закуп препаратов у ЮНИСЕФ, – констатировал Нурали Аманжолов.
Ореол тайны, которым «СК-Фармация» окружила процедуры закупа препаратов, у депутатов вызывает недоумение и категорическое несогласие, ведь это правило прописано не в законе, а всего лишь в инструкции!
– Необходимо изменение внутренней инструкции ТОО «СК-Фармация», исключение закупочных цен из разряда коммерческой тайны – это не частное предприятие. Закуп производится за бюджетные деньги и деньги населения, аккумулированные в ОСМС! Цены должны быть открытыми и прозрачными, – уверен депутат Ерлан Смайлов.
Участники встречи говорили и о других проблемах: не соблюдается план доставки, схемы лечения не оптимизированы. По этим причинам, а также из-за неверного прогнозирования и затягивания регистрации препаратов, отсутствия буферного запаса лекарств в феврале и марте организации здравоохранения не могут лечить больных, которые выявляются в этот период.
– А ведь UNAIDS (Объединенная программа ООН по ВИЧ⁄СПИД) рассматривает это как нарушение прав человека, – пояснил Нурали Аманжолов, добавив, что необходимы централизация закупок и выбор в пользу более современных реагентов – это даст существенную экономию бюджетных средств.
Комментируя вопрос нехватки бесплатных препаратов в конце и начале года, председатель правления «СК-Фармация» Ерхат Искалиев предложил создать буферный объем препаратов и пообещал 10–25% держать до циклов закупа.
Продолжая говорить о проблемах, участники встречи выразили недовольство длинной цепочкой утверждения списка препаратов, затяжным процессом утверждения списка единого дистрибьютора.
– У нас существует очень много баз, есть Единая республиканская диспансерная база, есть база электронного слежения, есть ЕФИС (Единая фармацевтическая информационная система), ИСЛО (Информационная система лекарственного обеспечения). К большому сожалению, они друг с другом не интегрированы, – считает Нурали Аманжолов.
Долгосрочные договоры заключены только с отечественным производителем, который, как указали в запросе депутаты НПК, ряд наименований продает дороже признанных препаратов в десятки раз. Кроме того, в регионы уполномоченные органы умудряются закупать тест-системы по разным ценам, колебание которых совершенно не вписывается ни в законы экономики, ни в законы логики. А между тем, считает Нурали Аманжолов, сам факт заключения договора с международными производителями мог бы значительно повлиять на ценовые предложения казахстанских производителей. Но этого не делается. Почему?
– На этот год мы закупили один препарат вместо четырех. В свое время закупали четыре препарата, и это съедало треть бюджета. Из 40 наименований 4 препарата у нас закупались за счет «Абди Ибрагим Глобал фарм» (отечественный производитель. – Прим. авт.), и на это уходила треть бюджета, выделенного на АРТ. Какой смысл производить данный препарат, если дешевле его купить за рубежом? – задал главный вопрос руководитель Ассоциации людей с ВИЧ.
Руководитель Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом Бауржан Байсеркин отметил, что всего в Казахстане около 27 тыс. пациентов с ВИЧ. Поддерживающую терапию получают более 20 тыс. человек. Планируется к запуску программа «3–90», означающая три шага к 90-процентному результату лечения. Сейчас эта цифра составляет 82%.
– На сегодня зарегистрировано порядка 30 АРТ-препаратов, из них закуплен у отечественного производителя 1 препарат, 14 – по прямым поставкам от заводов, 6 – у дистрибьюторов, 9 – у ЮНИСЕФ. Напомню, что за 5 лет мы снизили стоимость отдельных препаратов в 20–40 раз, и работа продолжается, – сказал Бауржан Байсеркин.
Что касается компании «Абди Ибрагим Глобал фарм», у которой покупаются дорогие дженерики, то этот факт, согласился Бауржан Байсеркин, «вызывает вопросы».
– Минздрав работает, но все связано с национальными вопросами по поддержке отечественных товаропроизводителей. Это единственный завод, который производит препарат на территории Казахстана, – сказал он.
Такую немотивированную с точки зрения государственной казны лояльность к отечественному производителю, в 10 раз завышающему цены, депутаты НПК назвали преференциями, не отвечающими интересам бюджета и населения. Минздрав согласился: вице-министр здравоохранения Жандос Буркитбаев заверил, что в ближайшее время вся нормативно-правовая база будет еще раз пересмотрена и оцифрована.
Значительные колебания цен на тест-системы объяснили на встрече использованием «разношерстного оборудования».
– Планируем переход на закуп единообразных тест-систем для всего Казахстана, и тогда колебаний не будет. Нас поддержал Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, малярией и туберкулезом, – заверил Бауржан Байсеркин.
На совещании был поднят вопрос закупа имунносупрессора «Сандиммун Неорал» для пациентов с донорскими органами. Опять же вместо оригинала для таких больных закупили дженерик «Экорал», который в прошлом уже приводил к отторжению органов. И это в нарушение приказа Минздрава!
– Пациенты проявляют озадаченность в этом вопросе, поэтому мы инициировали переговоры с фармкомпанией «Новартис», и в течение 10 дней придет объем оригинального препарата на 6 месяцев. В дальнейшем будем приобретать «Сандиммун» у «Новартиса» по цене дженерика – вопрос закрыт, – поспешил заверить вице-министр.
Однако дипломатичная риторика с использованием слова «озадаченность» возмутила президента общества пациентов в трансплантации «Өмip Сыйы» Сандугаш Орынбаеву. Пациенты умирают от отторжения донорских органов из-за того, что были закуплены дженерики, и их реакция – это набат тревоги, но уж точно не «озадаченность».
– У нас 300 пациентов под угрозой отторжения. Что значит «озадаченность»? Мы возмущены! Это не пациентоориентированный Минздрав! Очень неприятно слышать. Объем закупки «Сандиммуна» обеспечила компания «Шеврон». Хотя внести препарат в формуляр «СК-Фармации» могли еще в январе, и сегодня мы бы не говорили об этой проблеме. С января не занимались этой проблемой. Кто-то должен ответить, – считает Сандугаш Орынбаева.
Ее поддержал мажилисмен Ерлан Смайлов.
– Понесут ли ответственность те, кто закупил «Экорал», кто принимал это решение? – поинтересовался он.
У общественников есть ряд предложений для изменения ситуации. Так, глава РОО «Общество больных с пересаженной почкой «Сеним» Ержан Мухамадиев предлагает заменить в перечне названия препаратов с непатентованных на торговые, обеспечить специфическими лекарствами женщин с донорской почкой, позволяющими родить детей, внести в перечень препарат для лечения начальной стадии почечной недостаточности, а также предоставлять пациентам с донорскими органами вакцинацию от пневмококка вакциной «Пневмо-23», так как многие пациенты с пересаженной почкой и гемодиализом подвержены пневмонии.
Говорилось на «круглом столе» и о проблемах лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Директор организации, объединяющей родителей детей со спинальной мышечной атрофией и болезнью Дюшена, ОФ «Өмірге сен» Сабиля Шугелова предложила создать отдельный фонд или бюджетную программу для лечения орфанных заболеваний, начав именно с нервно-мышечных. Она констатировала, что сегодня нет документов, регламентирующих лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией на дому, а с начала 2021 года не состоялось ни одного заседания формулярной комиссии.
Подводя итоги заседания, депутат Ерлан Смайлов отметил:
– Наверное, пора разработать концепцию «слышащего Министерства здравоохранения». Раз так много вопросов, давайте создадим сейчас рабочую группу совместно с Минздравом, «СК-Фармацией», с участием депутатов и пациентских организаций. Не будем ждать формулярную комиссию один раз в два месяца, а в рабочем порядке, раз за разом начнем тематически решать проблемные вопросы.
Высказался депутат и относительно прозрачности «СК-Фармация».
– Мы должны изменить инструкции, о чем сегодня говорили. Необходимо разработать четкие алгоритмы снабжения лекарственными средствами. В цифровую эпоху это сделать очень просто – показывать каждый шаг, начиная от этапа контрактования, цены и вплоть до каждой клиники в регионах. И тогда множество вопросов у родителей и у пациентов будет снято, – сказал Ерлан Смайлов.