На сегодня в Казахстане зарегистрировано 23 ребенка с таким диагнозом
15 сентября 2026 года в Центре приема граждан Аппарата Правительства РК с участием вице-министра здравоохранения Манаса Рамазанова состоялась встреча с 12 законными представителями детей с гипофосфатемическим рахитом из различных регионов страны, сообщает Kazpravda.kz со ссылкой на Минздрав
Как уточняется, в ходе встречи вице-министром здравоохранения даны подробные разъяснения по вопросам лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе по изменениям и нормам, принятым в текущем году в соответствии с действующими правилами обеспечения лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями.
Кроме того, законным представителям разъяснены положения впервые утвержденного в текущем году стандарта организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, утвержденного приказом министра здравоохранения РК № 78.
Отдельно родителям доведена информация о результатах заседания экспертного совета по ведению пациентов с орфанными заболеваниями, на котором рассмотрены вопросы целесообразности и обоснованности применения лекарственного препарата Буросумаб (Крисвита).
«На сегодня в Казахстане зарегистрировано 23 ребенка с диагнозом – гипофосфатемический рахит, их них 19 детей обеспечены лекарственным препаратом буросумаб (Крисвита) за счет средств местных бюджетов. По результатам рассмотрения в отношении 4 детей, Экспертным советом принято положительное решение о целесообразности и обоснованности применения препарата буросумаб (Крисвита), в том числе: 1 ребенок — Атырауская область; 2 детей — Мангистауская область; 1 ребенок — Акмолинская область. Из этих 4 детей – трое пациентов относятся к числу вновь выявленных. Законным представителям указанных детей разъяснен дальнейший порядок действий по реализации решений Экспертного совета, включая вопросы организации медицинского наблюдения, оформления необходимых медицинских документов и решения вопроса лекарственного обеспечения в установленном порядке», – проинформировали в ведомстве.
По остальным рассмотренным случаям также предоставлены индивидуальные разъяснения с учетом медицинских показаний и представленной документации, определена дальнейшая тактика ведения и последовательность необходимых действий.
Таким образом, по итогам встречи всем 12 законным представителям детей с гипофосфатемическим рахитом предоставлены исчерпывающие индивидуальные разъяснения по вопросам лекарственного обеспечения, действующего нормативно-правового регулирования, результатов рассмотрения медицинской документации и решений экспертного совета, а также определена дальнейшая тактика медицинского сопровождения каждого ребенка.
До 2025 года закуп ряда дорогостоящих препаратов для пациентов с редкими диагнозами, включая гипофосфатемический рахит, осуществлялся за счет средств фонда «Қазақстан халқына». В настоящее время финансирование закупа препаратов для пациентов с орфанным заболеванием «гипофосфатемический рахит» производится за счет средств местных бюджетов, добавили в Минздраве.
