В Казахстане впервые применен самый дорогой в мире укол – Zolgensma

В Казахстане впервые был применен самый дорогой в мире медицинский укол – Zolgensma. Первое применение незарегистрированного препарата и обучение казахстанских специалистов в данной сфере стало возможно благодаря финансированию фонда "Қазақстан халқына", сообщает Kazpravda.kz со ссылкой на пресс-службу фонда. 

Отмечается, что фонд в начале своей  работы создал консультативно-совещательный орган – Комитет по орфанным заболеваниям. И первым решением фонда о финансировании благотворительных проектов стало приобретение препарата Zolgensma для четырех детей со СМА.       

"Первый препарат получила четырехмесячная девочка, которая родилась с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА). Введение препарата прошло успешно, сейчас состояние малышки стабильное. Остальным трем пациентам введение препарата будет произведено в ближайшие дни. В настоящий момент все четверо детей госпитализированы. Ранее у всех пациентов произведен забор биоматериала, который направлен в компанию Novartis для производства препарата индивидуально для каждого ребенка. Все дети получат инфузию препарата Zolgensma до 8 апреля, что позволит надеется, что они полностью преодолеют свой недуг, забудут навсегда о страшном диагнозе", – говорится в сообщении.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость.

Лекарственный препарат Zolgensma, разработанный швейцарской компанией Novartis, согласно Книге рекордов Гинесса, является самым дорогим в мире препаратом, который после единственной дозы обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию.

Отмечается также, что Министерство здравоохранения Республики Казахстан определило медицинское учреждение, на базе которого проводится инфузия препарата Zolgensma 4 детям возрастом до 2 лет – это Национальный научный медицинский центр материнства и детства Корпоративного Фонда "University Medical Center".

На базе Медицинского центра материнства и детства сформирована мультидисциплинарная группа "Лечение СМА", было проведено 2 курса обучения казахстанских специалистов по применению препарата Zolgensma.

"Из-за высокой стоимости лекарств для больных орфанными заболеваниями государственные системы здравоохранения не могут в полной мере обеспечить финансирование их приобретения. Во всем мире практикуется финансирование приобретения таких препаратов благотворительными организациями. Фонд "Қазақстан халқына" рассматривает помощь больным орфанными заболеваниями одним из важных направлений своей работы", – заключили в фонде.

Популярное

Все
В моногороде Аксу второй год не могут запустить котельную стоимостью 11 млрд тенге
Какие тендеры, такая и вода
Новый учебный год в Костанае начался с обострения старых проблем
Пребывание прибывших
Контрафакту – нет!
Казахстану не удалось хлопнуть дверью
Быть ли сахарной свекле?
Пыль из «гранитной» долины
Добро пожаловать, легенда!
В ускоренном режиме
Основано на модернизации
Грядет цифровая трансформация
Ее тепла хватало всем
Раз – подсолнух, два – конопля
Между риском и доходом
Логика перемен и активная гражданственность
Номады соберутся в Турции
Возрождение древней традиции
«Интервенты» из стабфонда
40 млн тенге вымогали у астанчанки, шантажируя сливом интимного видео
Ракета с космическим кораблем напугала казахстанцев – видео
Об отправленных в Россию вертолетах высказался глава МЧС
Археолог Андрей Астафьев обнаружил в Мангистау древнейший торговый ремесленный центр
Правительство полностью потеряло контроль над развитием угольных шахт Караганды – депутат
Российские СМИ забили тревогу по поводу задержания в Казахстане грузовиков из РФ с товарами из Европы. Мы разобрались в сложившейся ситуации
Какие соглашения подписаны между Казахстаном и ОАЭ в рамках визита Смаилова
Регионы с высокой материнской и младенческой смертностью назвали в Минздраве
Microsoft может открыть IT-лабораторию в Казахстане
Съезд НПП “Атамекен” состоится 4 ноября 2022 года
Касым-Жомарт Токаев обратился к народу Казахстана
Официальный визит Премьера Казахстана в ОАЭ: подписаны соглашения на $900 млн
Покушения на демократические устои нет!
Почти 60 млрд тенге взыскали с "неприкасаемых" за полгода
Депутат Сената заявила о кризисе в системе лекарственного обеспечения граждан
Два врача погибли в ДТП в Карагандинской области
Авиабилеты из Москвы в Алматы за 7,8 млн тенге – комментарий КГА
Выступление Президента Токаева на Общих дебатах 77-й сессии Генассамблеи ООН
Планы по строительству нового газоперерабатывающего завода обсудил Премьер с руководством "Eni"
Bank RBK поддержал насыщение рынка доступными лекарствами
Пока с имени Ахмета Байтурсынова не сняли гриф особой секретности, о нем было мало известно даже в профессиональной среде
Продолжить традицию китайско-казахстанских отношений и открывать новые возможности
Зачем самолет ВВС США прилетал в Нур-Султан, пояснили в МИД РК
В сузакской степи археологи нашли древний храм, аналогов которому нет в Казахстане
Барлыбек Сырттанов – автор первой казахской Конституции
Где смотреть прямую трансляцию Послания Президента народу Казахстана
Новая инициатива Президента Токаева: Нацфонд – детям
Токаев выступает с Посланием народу Казахстана – онлайн-трансляция
Где и во сколько смотреть трансляцию поединка Головкин – "Канело"
Торговля людьми: более 20 преступлений выявили полицейские Казахстана
Указ Президента Республики Казахстан
Как получить компенсацию по тенговым депозитам – утверждены правила
Ситуация по коронавирусу в Казахстане на 14 сентября
В Костанайской области огнем уничтожено и повреждено более 100 жилых домов
Объявлены новшества ЕНТ-2023
Меняемся вместе с Конституцией
Когда столица Казахстана вновь станет Астаной
МВД обратилось к казахстанцам с предупреждением
Реформатор с большой буквы
Почти на 10 млрд тенге снизили тарифы на комуслуги в 12 регионах
Мусин заехал по "старой доброй привычке" без предупреждения в ЦОН и рассказал, что его там ждало

Читайте также

Экономика , Общество
Количество рейсов увеличат между Казахстаном и Великобритан…
Президент , Общество
Токаев наградил орденами и медалями шестерых казахстанцев
Экономика , Общество
Цены на уголь озвучены в Астане
Президент , Общество
Токаев проводит встречу с общественностью Туркестанской обл…

Архив

  • [[year]]
  • [[month.label]]
  • [[day]]