Год волонтера

Обыкновенная мама необыкновенного ребенка

​ Это рабочее название книги, которую намерена написать мама ребенка с инвалидностью Жанель Жумалинова, чтобы изложить свою программу по формированию инклюзивного общества через инклюзивное волонтерство, которое она активно продвигает в нашей стране.

Султан и тьютор

К тому времени Султану исполнился год и три месяца. Он уже ходил и начинал разговаривать. И вдруг все перевернула внезапная болезнь, разделившая жизнь молодой женщины на «до» и «после». Сначала малыша лечили дома под присмотром участкового педиатра, а потом, когда температура стала повышаться, направили в стационар, куда Жанель с сыном доставила машина «скорой помощи».

Вот только помощь малыш получил не сразу, да и лечить его стали лекарствами, воздействие которых на порядок ниже, чем тех, что назначала педиатр на дому. Врачи отказывались слышать беспокойную маму, ссылались на протокол лечения, отступать от которого они, дескать, не имеют права. Итог: после трех дней госпитализации ребенок угодил в реанимацию, а оттуда уже «вышел» инвалидом.

На глазах Жанель у ребенка начались судороги, Султана парализовало, ручки-ножки перестали работать. Врачи сразу усомнились в его жизнеспособности, дав лишь 5-процентный шанс на выживание. После пяти суток, проведенных в отделении реанимации, малышу поставили сразу 8 диагнозов, самый серьезный из которых – отек головного мозга.

– Что это: врачебная ошибка или элементарная халатность? Не знаю, – комментирует Жанель Жумалинова. – Вина врачей юридически не доказана. А заниматься самостоятельным расследованием у меня времени не было – пыталась спасти Султана. Вопрос здесь, скорее, не личностный, а больше – системный. Протокол протоколом, но нужно учитывать то, какое лечение предшествовало госпитализации. Тем более в век цифровизации это элементарно просто.

Полтора года ее Султанчик провел практически без движения, потом начал немного ползать. Он очень медленно и постепенно возвращался к обычной жизни. И все это время Жанель самостоятельно занималась восстановлением сына, кормила через зонд, искала в Интернете методики реабилитации.

Она стала для своего сына не только мамой, но и массажистом, реабилитологом, психологом и социальным работником. Радовалась малейшему успеху малыша. Каждое его движение, каждый шаг мотивировал работать дальше, не опускать руки и не раскисать, какие бы трудности не обрушивались снова и снова.

Эта молодая женщина сделала невозможное, доказав всем и прежде всего самой себе, что ее маленький балапан-Султан, как называет нежно сына Жанель, способен восстановиться, стать таким, как был до болезни.

Она поставила перед собой цель определить его в детский сад, чтобы выйти на работу. Причем мечтала не о коррекционном детсаде, а об обычном, где ее сын будет воспитываться вместе со здоровыми детьми в инклюзивной группе, имея индивидуального помощника. Не получилось. Оказалось, что в Шымкенте в дошкольных учреждениях нет ни одной группы, предлагающей услуги тьютора.

– Для меня это был шок, я уверена, что такие дети должны находиться рядом со здоровыми, поскольку они копируют их модель поведения, – считает Жанель Жумалинова. – В январе прошлого года написала эмоциональное сообщение в Facebook Маулену Ашимбаеву, поделившись своей проблемой. И он сразу ответил. Вскоре со мной связались его помощники. Затем уже вместе с представителями партии «Nur Otan» мы пытались разобраться в ситуации с инклюзивными группами в детсадах.

Выяснилось, что на законодательном уровне в штатном расписании дошкольных учреждений не предусмотрены индивидуальные помощники-тьюторы. Вот здесь-то как раз и кроются административные барьеры, на устранение которых потребовалось больше года.

В апреле текущего года были внесены соответствующие изменения в приказ министра образования, и теперь в детсадах есть штатные единицы тьюторов. Так инициатива Жанель в какой-то мере даже неожиданно для нее самой нашла поддержку со стороны партии «Nur Otan» и помогла тысячам семей по всей стране, в которых воспитывают особенных детей.

Шаг за шагом

Жанель взвалила на себя огромную ношу, объединив вокруг себя более полутора сотен родителей, точно так же, как и она, нуждающихся в услугах тьюторов, испытывающих проблемы с достаточным обеспечением одноразовыми катетерами. Их жалобы и предложения она обрабатывала, систематизировала и направляла в партию «Nur Otan», показывая тем самым узкие мес­та в законодательстве, усложняющие и без того непростую жизнь таких семей.

Так, при обсуждении на площадке партии проблем детей с особенными потребностями с подачи Жанель встал вопрос о необходимости открыть по всей стране специальные цент­ры, которые занимались бы реабилитацией, социализацией и в то же время оказывали медицинскую помощь. А еще она смогла убедить нуротановцев: в таких центрах должны работать не­посредственно мамы детей с инвалидностью. Хотя бы потому, что совсем трудных лежачих деток в подобные учреждения вообще не принимают, ведь зачас­тую у них наблюдается эпилептичес­кая активность, судороги.

Эта категория детей вообще находится в заточении. Десятилетиями им отказывают в праве на реабилитацию, тем самым на всю жизнь приковывая к постели и инвалидному креслу. В итоге их мамы, особенно если они в одиночку воспитывают детей с инвалидностью, остаются один на один со своими проблемами.

В подобную ситуацию попала и Жанель. Когда у Султана появились судороги, врачи поставили диагноз «судорожный синдром» и отказались брать малыша на реабилитацию, оставив без необходимой квалифицированной помощи. Благо мама проявила недюжинное упорство и какое-то время сама пыталась поставить сына на ноги всеми доступными в домашних условиях способами. На выручку пришел Интернет, в «паутине» которого можно найти много полезной информации.

Тогда-то и пришло осознание того, насколько важно, чтобы многое из программы реабилитационного центра мама ребенка с особенными потребностями могла делать сама, шаг за шагом осваивая методики. Впервые делать массаж сыну самостоя­тельно Жанель попробовала после его парализации. Скорее, это были легкие осторожные поглаживания, чтобы не спровоцировать судороги.

Позже в столичном медицинском центре, куда ездила с сыном на реабилитацию, попросила разрешить ей посмотреть, как специалист делает массаж другому ребенку, и затем пыталась повторить те же движения, осваивая методику лечебного массажа.

Навыки пригодились сразу же после возвращения домой, ведь массаж для таких деток – основа восстановления. Сын был спокоен, не нервничал, всецело доверяя маме. А когда ребенок принимает лечение и процедуры в атмосфере доверия и расслаблен, эффект значительно выше. Так пришла идея обучить мам особенных деток, чтобы после лечения в реабилитационных центрах они дома самостоятельно продолжали делать массаж и физические упражнения.

Единомышленники

– Обратившись в общественную приемную «Nur Otan», я нашла единомышленников в лице работников партии как Шымкентского филиала, так и цент­рального аппарата, – говорит Жанель Жумалинова. – За период сотрудничества мы успели уже многое сделать для улучшения жизни детей с инвалидностью и их родителей.

«Nur Otan» – это партия добрых дел, и я осознанно вступила в ее ряды, а теперь намерена принимать участие в праймериз, поскольку депутатство открывает новые возможности для улучшения жизни детей с инвалиднос­тью и их родителей.

Членом «Nur Otan» Жанель стала в начале 2020-го, спустя год после того, как начала взаи­модействие с партийцами по решению многочисленных проб­лем детей с инвалидностью. И хотя вопрос открытия инклюзивной группы с тьютором для Султана на тот момент решить не удалось, Жанель увидела – в политобъединении есть люди, всегда готовые помочь.

По инициативе фракции «Nur Otan» внесен ряд изменений в нормативно-правовые акты – начиная с трудоустройства родителя ребенка с инвалидностью и заканчивая вопросами социального обеспечения.

По поручению Елбасы до конца текущего года откроются 8 реабилитационных центров в разных регионах Казахстана, что значительно улучшит и ускорит прохождение реабилитации детей. Для этого не надо будет ехать в столицу или годами ждать своей очереди, которая порой приходит, когда ребенок достигает совершеннолетия, и ему советуют занять очередь в реабилитационный центр для взрослых.

Объединяет Ваla Times

Султан сегодня посещает коррекционный детский сад. Даже спустя полтора года, которые прошли с тех пор, когда Жанель подняла на всю страну эту проб­лему, в Шымкенте по-прежнему нет ни одной инклюзивной группы с реабилитацией и штатным тьютором. Дополнительные услуги дефектолога, логопеда, психолога, персональные развивающие занятия таким деткам, как ее Султан, очень необходимы. Тысячи мам ежедневно по всей стране задаются вопросом: где их получить?

Чтобы помочь им, Жанель минувшей осенью создала сайт Ваla Times, основой для которого послужила ею же сформированная WhatsApp-группа, объединившая более 200 родителей детей с инвалидностью. В чате обсуждаются насущные вопросы, родители делятся своим опытом по выхаживанию детей, сообща ищут выход из сложных ситуаций.

– Многие родители не знают, что им положено от государства, на какой перечень услуг они могут рассчитывать, какие льготы имеются, в какие фонды можно обратится за помощью, чем могут помочь реабилитационные цент­ры, какие необходимо документы приготовить, чтобы попасть туда, – Жанель Жумалинова приводит перечень вопросов, на которые решила дать ответы на сайте Ваla Times. – Особенно в такой информации нуждаются люди, живущие в сельской местности. Зачастую они просто не понимают, что в 4 года ребенок сам по себе и вдруг не заговорит. В таких ситуациях надо срочно искать патологию, определять отклонения в развитии.

Ваla Times Жанель задумывала как памятку для родителей особенных деток. Не дай бог случилась у кого-то такая беда, можно зайти на сайт и увидеть там всю необходимую информацию, соб­ранную по разделам, вплоть до контактов детского модельного агентства.

Да, неугомонная Жанель организовала в Шымкенте две фотосессии для мам, воспитывающих особенных деток. Сделала это тоже осознанно и не развлечения ради. А для того, чтобы сломать сложившийся в обществе стерео­тип об инвалидах.

Когда она предложила мамам поучаствовать в фотосъемках, многие недоумевали: как можно фотографироваться, если у ребенка умственная отсталость?! Пришлось убеждать, что позитивные снимки пойдут на пользу всем.

Успех фотосессий оказался грандиозным. Эмоции переполняли и деток, и их мам, которые вдруг осознали, что сами наложили многочисленные непонятные и ничем не объяснимые запреты, табу и даже клеймо на своих особенных деток.

– Все зависит от восприятия, от осознания ситуации самой мамой, – считает Жанель Жумалинова.– Я, например, не воспринимаю своего Султанчика как больного. Да, понимаю, что у него есть свои особенности, отклонения от сверстников, но тем не менее родился он здоровым, и к нему я отношусь как к здоровому ребенку. И такое позитивное восприятие, считаю, помогает пережить все трудности.

Для разработки сайта Жанель объявила сбор денег. Требовалось 250 тыс. тенге. Необходимую сумму собрали достаточно быстро, что только подтвердило важность задуманного проекта. Сейчас Жанель и группа волонтеров, помогающих ей, продвигают сайт дальше, задумав разработать форум для родителей. Родители могут зарегистрироваться, найти нужную тему, прочитать всю имеющуюся информацию, включая реальные истории успехов особенных детей со всего Казахстана, которых с каждым днем становится все больше, задать вопрос, если что-то не понятно, и администраторы непременно ответят.

На создание форума тоже необходимы деньги – 500 тыс. тенге. Сбор уже объявлен, и хотя он идет не так быстро, как того хотелось бы, инициаторы верят: они воп­лотят свою задумку в жизнь.

На форуме они намерены разместить сведения о поликлиниках, детских больницах, детсадах по всей стране. Вся эта информация будет в открытом доступе, каждый сможет зайти на форум и оставить свои отзывы.

Купил – значит, поддержал

На днях Жанель завершила обучение по программе «Бизнес-школа» Нацпалаты «Атамекен» и намерена подать заявку на участие в инновационном гранте по программе «Дорожная карта бизнеса-2025». Очередной ее проект – открытие интернет-магазина на сайте Ваla Times.

Эта платформа предназначена для родителей деток с инвалидностью, многие из которых в силу материальной нужды пытаются найти дополнительный заработок. Кто-то шьет или вяжет, печет или изготавливает ювелирные изделия.

Вот только продать продукцию очень сложно. Для них, а также для людей с инвалиднос­тью интернет-магазин станет площадкой для виртуальной торговли, позволяющей найти покупателей, а заодно нарастить объемы производства.

Сайт Ваla Times активно посещается пользователями, а значит, люди будут знать, что покупают товары, сделанные руками людей с ограниченными возможностями и родителями, воспитывающими особенных детей. Тем самым они смогут поддержать их финансово.

Жанель хочет, чтобы этот проект рассматривался как социальное предпринимательство. Сейчас в ее команде 12 родителей-волонтеров. Они админист­раторы чата и сайта, помогают отвечать на вопросы, готовят информацию, поскольку одной с таким объемом работы ей уже не справиться.

Она мечтает оформить для волонтеров социальные рабочие места, чтобы была зарплата, возможность всегда находиться рядом со своими лежачими детками. Дополнительные рабочие места появятся после создания форума и интернет-магазина.

В ближайших планах значится также создание краундфаудинговой платформы, которая станет местом сбора средств для помощи нуждающимся
семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. Это – мировая практика. Достаточно предоста­вить счет на оплату лечения, реабилитацию, лекарства или приобретение коляски, и будет объявлен сбор.

– Будем объявлять сбор по мере поступления заявок, – делится планами Жанель Жумалинова. – Желающие помогать есть, в этом я уже смогла убедиться. Людям импонирует тот факт, что при создании краундфаудинговой платформы все прозрачно. Часть комиссионных останется компании. Из этой суммы сможем оплачивать налоги, платить зарплату сотрудникам.

На днях Жанель написал парень из Шымкента, живущий сейчас в Дубае и откликнувшийся со своими друзьями на объявленный сбор средств в помощь 38 женщинам из WhatsApp-чата в период режима ЧП. Поблагодарил, что, оказавшись в трудной жизненной ситуации, она не пала духом, не опустила руки, не стала жаловаться на судьбу, а направила свою энергию на реабилитацию собственного ребенка и помощь родителям, которые растят особенных деток. Такие отзывы, признается социальный волонтер, придают сил двигаться дальше и генерировать новые идеи.

В свой актив Жанель может записать и еще одну инициативу, которая нашла поддержку со стороны государства. Речь – о вовлечении матерей, воспитывающих детей с инвалидностью, в учебный процесс. Сейчас поз­волили «боковой вход» в профессию педагога. Это значит, что тьютором может выступать мама особенного ребенка. При условии, что у нее есть высшее образование. Естественно, после окончания курсов повышения квалификации и получения соответствующего сертификата.

Это очень важно, учитывая, что есть дети из числа особенных, которые, оставаясь без мамы, все время плачут. Получается, ребенок весь день сидит расстроенный в коррекционном классе и из-за этого толком не занимается. А мама в это время ждет в коридоре. Будь она официальным помощником педагога, тогда могла бы находиться рядом с ребенком, подбадривая его и стимулируя учиться.

Но даже это не решает всех проблем таких женщин. Хорошей поддержкой для мам особенных детей могла бы стать оплата по уходу за ребенком с инвалид­ностью. Да, пособие такие семьи получают. Но есть предложение рассматривать выплату как заработную плату. Тогда у таких женщин будет стаж работы и, соответственно, пенсионные отчисления.

К тому же эта сумма может считаться доходом при оценке платежеспособности при оформ­лении жилья в ипотеку. Жанель надеется, что ей со своей командой социальных волонтеров при поддержке однопартийцев удастся решить и эту проблему.

Министерство труда и социальной защиты населения включило проект по развитию сообщества родителей, которые так же, как и Жанель, воспитывают детей-инвалидов, в список компаний по сотрудничеству с ПРООН. Прог­рамма развития Организации Объединенных Наций отобрала полсотни структур по всей стране для правовой и консультационной поддержки.

– Мне нравится, что нас слышат, идет процесс, пусть и медленнее, чем хотелось бы, – подводит промежуточный итог своей волонтерской деятельности Жанель Жумалинова. – На днях я проанализировала госпрограммы по жилью и предлагаю внести изменения, поскольку родители 80% детей с инвалидностью вынуждены годами снимать жилье, тратя на это чуть ли не половину своего скудного бюджета.

Да, сейчас такие семьи могут получить жилье по программе «Бакытты отбасы». Вот только подтвердить платежеспособность им весьма проблематично, ведь пособие матери и ребенка не засчитывается как доход. Возможности же работать у такой мамы практически нет.

Преградой является и обязательная оплата первоначального взноса в размере 10%. Накопить такую сумму, параллельно оплачивая аренду жилья, очень сложно.

Ратует Жанель и за отмену еще ряда условий, препятствующих решению жилищного вопроса. К примеру, сейчас матери-одиночки могут претендовать на получение льготного жилья лишь по истечении 3 лет после расторжения брака.

Автор:
Любовь Доброта, Шымкент
09:11,25 Июня 2020
0
6616
Подписка
Скопировать код

Читайте также

Популярное