Аутизм и мы

Не только день в году

Всемирный день распространения информации об аутизме – 2 апреля – легко мог бы превратиться во всемирный день синих фонарей и шаров. Стоит толерантно подсвеченным синим зданиям стать обычными, а манифестным шарикам исчезнуть в небе, проблема этого явления перестает быть такой уж актуальной. В первую очередь для тех, кто с нею не соприкасается ежедневно. Если бы не один нюанс. Тех, кто с нею все-таки сталкивается, становится угрожающе немало.

Приходится признать, что отечественная статистика диагноза «ранний детский аутизм» или «расстройства аутического спектра» (РАС) неумолимо демонстрирует уверенный рост. Впрочем, как и повсюду.

К растущим цифрам заболеваемости нас приучил коронавирус. И любопытно, что у аутизма и сковавшего человечество вируса много общего. Судите сами: его происхождение полно тайн. Протекает у страдающих по-разному и с разным результатом. Сопровождается чувством тревоги. Приводит к изоляции. И это не все совпадения.

Но и их достаточно, чтобы всем стало понятно: нарушение развития, приводящее к социальной депривации, которым является аутизм, – проблема серьезная. Многие это поняли. А особо внимательные заметили, что в начале своего президентства Касым-Жомарт Токаев уделил ей особое внимание. Будет правильным не оставаться равнодушным свидетелем информирования населения с целью качественного изменения складывающейся ситуа­ции. Хотя для неравнодушия есть и другие веские причины.

В зоне особого внимания

В принципе, парадигма преодоления необъявленной пандемии аутизма во всех странах идентична. Актуализировались вопросы выявляемости диагноза, материальной помощи семье, воспитывающей ребенка с аутизмом, реабилитации, образования, социализации и инвалидности людей с расстройством аутического спектра.

В странах, где специалис­ты от макроэкономики, неусыпно анализируя ВВП на душу населения, подсчитали выгоду от социального учас­тия в судьбе ребенка с РДА (раннего детского аутизма), система помощи стабильна и незыблема. Иная ситуация складывается в странах с еще недостаточно прагматичной оценкой влияния на экономику в целом данной проблемы, и в итоге – с недостаточными шагами в ее решении.

Но в любом случае сценарий для каждого отдельного ребенка пишется прежде всего его семьей. Поэтому 2 апреля и глобальные организации, как ООН, и региональные НПО обращаются к каждому человеку в отдельности. Каждый из нас теперь может встретить людей с РАС в общественном месте или жить с ними под одной крышей. Аутизм – диагноз, не зависящий от происхождения и социального статуса.

Так о чем же со спартанским упорством твердят лидеры общественности? О том, что у значительной части населения планеты другие возможности и иные способности, и пришло время это учитывать остальным. А также о том, что большое количество детей, а судя по ситуации – все дети, нуждаются в особом внимании и помощи с первых месяцев жизни. Ведь если у ребенка симптомы и предпосылки аутизма, ему можно помочь достаточно эффективно, если успеть вовремя.

Оба этих аспекта новых социальных взаимодействий в нашем государстве не остаются без внимания. Многое еще предстоит сделать. И многое, к сожалению, заставит сделать растущее количество детей с РАС.

Из последних свидетельств позитивных изменений – распоряжение об открытиях в городах на базе центров психического здоровья отделений для детей с ментальными нарушениями. Или, к примеру, начавшееся внедрение с 1 января специального скрининга выявления педиатрами симптомов аутизма у детей в семьях, которые не замечают по разным причинам отклонений в развитии у маленького ребенка.

Каждый родитель должен знать

Что необходимо предпринять родителю, который планирует вырастить своего ребенка самодостаточным, самостоятельным, образованным человеком?

– Есть простой алгоритм помощи родителям, заметившим у своего ребенка отсутствие отклика или заподозрившим у малыша задержку развития, – объясняет заведующая диагностико-консультативным отделом Национального научно-практического цент­ра развития специального и инклюзивного образования Алия Ерсарина. – В Интернете можно найти родительские опросники, например MCHAT, позволяющий подтвердить или опровергнуть возможные риски в развитии ребенка раннего возраста. Если тревога обоснована или сохраняется, лучше, конечно, обратиться в психолого-медико-педагогическую консультацию по месту жительства, которые существуют по всей республике, и получить компетентную оценку состояния ребенка.

Экспертное мнение психолога, дефектолога, психиатра и невропатолога позволит определиться с дальнейшими необходимыми реабилитационными мероприятиями, направит ребенка в кабинет психолого-педагогической коррекции (КППК) или реабилитационный центр (РЦ).

Специалист отмечает, что, к сожалению, родители аутич­ных детей не всегда могут сразу получить квалифицированную помощь специалистов по двум причинам. Во-первых, в крупных городах недостаточная сеть таких кабинетов коррекции, и ребенок стоит в очереди несколько месяцев, а во-вторых – нередко специалисты некрупных городов не владеют современными методами и технологиями работы с аутичными детьми.

– Наш центр постоянно работает над оказанием консультативно-методической помощи специалистам КППК и РЦ, – продолжает Алия Ерсарина. – Разработана специальная развивающая программа для психологов. Изданы различные методические рекомендации, пособия по диагностике. Регулярно проводятся курсы повышения квалификации для специалис­тов. Все вышеперечисленное можно найти на сайте https:⁄⁄special-edu.kz.

Вместе с Алией Ерсариной 20 лет назад детьми аутическо­го спектра в нашей стране начала заниматься психолог Меруерт Баймуханова. Сегодня она клинический руководитель 4 центров психологи­ческой и педагогической помощи таким детям.

Вот как она размышляет о вопросах ранней диагностики аутизма:

– Годовалого ребенка несут к невропатологу. И понятно, врачи стараются решить проб­лемы ребенка медикаментами. Очень редко врач определит удовлетворительное состояние нервной системы и отправит на консультацию к психологу. К нам, бывает, приходят родители с полугодовалыми или годовалыми детьми. И все они получают программу коррекции, если она необходима. Сейчас Интернет доступен. Можно заглянуть в таблицу навыков ребенка уже с первых месяцев. А дальше идти за консультацией к авторитетному специа­листу и принимать меры по дополнительному сенсорному и моторному развитию. И не только.

– К нам приходят, что не может не радовать, со вторым и даже третьим ребенком, – продолжает Меруерт Ерсаиновна. – Имея первого ребенка с нарушениями развития, мамы начинают бояться рожать дальше. Риски есть. Но когда обращаются вовремя, первый ребенок компенсировался, ходит в нормативный детский сад, и мудрая мать приносит следующего. Если такая необходимость есть, второй ребенок, получая помощь, компенсируется и растет в обычной среде. Конечно, в случае с осложненным органическим поражением работы с ребенком будет больше. Хорошая новость для таких семей в том, что мозг всегда откликается, если его правильно и вовремя нагружать.

Выявлять аутизм как можно раньше – таков сегодня главный тренд специалистов, констатирующих прямую зависимость результатов реабилитации от возраста ребенка. Чем раньше обратились родители – тем больше шансов компенсироваться у их дитя.

Все начинается с семьи

Казалось бы – простая модель исправления ситуации. Но существуют еще и информационные якоря, мешающие родителю пуститься в спасательное плавание. Например, мнение старшего поколения, увещевающего молодежь семейной легендой: «Твой отец (дед) заговорил к четырем. И ничего».

На самом деле – с каждым последующим поколением проблема развития речи усугубляется. Значит, внимательнее надо быть. Но на деле происходит иначе. Ждут школы. Надеются на нее: она, родная, выправит. Но школа образовывает, а не корректирует, и педагоги отправляют семью на консультацию в ПМПК.

Далее, если требуется подтверждение медицинского диагноза, ребенка направляют к психиатру. В результате к специалистам ребенок попадает в 7–8 лет. Так золотое время компенсации потеряно безвозвратно.

Или еще один вариант: семейный аутотренинг «Просто у нас растет гений». А то, что гений не способен без посторонней помощи одеться и отрегулировать температуру воды в кране, это близких не смущает.

Скептически настроенные родственники боятся слов «дефектология», «психология», «коррекция», но не боятся давать младенцу в руки смартфон, совершенно не осознавая, насколько он ему вредит. Это подтверждается и на практике.

– Все чаще к нам приводят детей с внешними проявления­ми аутизма. – говорит Алия Ерсарина. – Но если проанализировать состояние ребенка, то выясняется, что это не истинный аутизм, а так называемый псевдоаутизм. Речь о детях, которые чуть ли не с младенчества «сидят в гаджетах».

Родителям удобно дать ребенку смартфон или планшет и заняться своими делами. Однако дети, с которыми мало общаются и играют, сами начинают мало общаться. Такой ребенок может не реагировать на имя и обращенную речь, мало и плохо говорит. Нередко это может выглядеть как сенсорная алалия – тяжелое расстройство, вследствие которого нарушено понимание речи. Почему? Потому что у ребенка постоянно активизирован исключительно зрительный канал восприятия окружающего. А слухо-речевой – постепенно за ненадобностью «атрофируется»: малыш не сразу, замедленно воспринимает речь, ему требуется время, чтобы понять смысл сказанного.

– Для такого ребенка реальность – это виртуальный мир гаджета, а родители – люди, которые носят еду, – подчеркивает Алия Касымхановна. – Тогда и нарастает аутистическая симптоматика, которая этому ребенку на самом деле не присуща. Если с малышом мало разговаривать, общаться, играть, то это, несомненно, приведет и к задержке речевого развития и к отклоняющимся особенностям поведения. А если такая ситуация складывается при наличии у ребенка расстройства аутистического спектра, то все усложняется в разы.

Такие вот «бонусы» высоких технологий, которые уже вмешались в наш привычный уклад.

уделять ребенку время

Сегодня жизненно важно создать малышу атмосферу любви и познания окружаю­щего мира без его цифровых бездушных аналогов. Совре­менным маме и папе необходимо уметь одинаково защитить потомство как от высоких технологий, так и от архаичного сознания окружаю­щих советчиков. И двигаться к специалистам, которые имеют системные знания в специальной психологии и педагогике.

Грамотная диагностика важна и в случае с приобретенным аутоподобным состоя­нием, и в случае с аутизмом, имеющим биологическую природу. Можно надеяться на изобретение спасительного нейробиомаркера или работу ученых Калифорнийского университета в области иммунологии аутизма, но дети с этим диагнозом давно рождаются и живут. И их надо развивать, компенсировать и социализировать. А еще лечить, образовывать и защищать.

Аутизм – диагноз с большой социальной составляющей. И оценить его влияние на жизнь семьи, государства и человечества в полной мере – означает способность совершенствовать общество на высоком социокультурном уровне. В Южной Корее, к примеру, волонтерские часы, потраченные на взаимодейст­вие с инвалидами, открывают абитуриентам двери в престижные вузы страны. Не олимпиады, не спортивные достижения, а время, подаренное человеку, который в этом нуждается.