Стигма и предубеждение

10 октября весь мир отмечает День психического здоровья. Эта дата, учрежденная в 1992 году, стала попыткой обратить внимание на проблемы, связанные с психическим состоянием человека, и на воп­росы поддержки людей с психиатрическими заболеваниями.

Если обратиться к тому, как Всемирная организация здравоохранения определяет понятие «здоровье», то становится понятно, что это не просто отсутствие заболеваний. Здоровье – это состояние полного физического, душевного и социального благополучия. А значит, человек не просто не страдает в данный момент, а полон сил и может справиться с жизненными трудностями.

Психическое здоровье – лишь часть общего благополучия, но этот компонент очень важен. Нервная система – чрезвычайно сложный механизм с тонкими настройками, для понимания его работы потребуется еще не одно столетие научных исследований. А тем временем устойчивость к стрессам, умение строить здоровые взаимоотношения, проявлять эмоции, давать эмпатию окружающим – эти стороны нашей психики зачастую определяют весь жизненный путь человека.

Для большинства такие проявления психического здо­ровья – норма, но есть люди, для которых это роскошь. Где-то в нервной системе произошел сбой, нарушились тонкие настройки, и человека признают нездоровым психически. Медицина до сих пор не знает, как и где происходит сбой, пока врачи могут лишь поставить диагноз и прописать специальные препараты, при этом нет никаких гарантий выздоровления.

Люди с психиатрическими диагнозами автоматически становятся для общества «ненормальными», их опасаются и стараются не иметь с ними никаких дел.

«От такой неизвестно, чего можно ждать». «А вдруг она станет неадекватной». «Мы не будем работать с психбольной». Такие слова в лицо или шепотом за спиной наша героиня Жамал (имя изменено) слышала за свою жизнь немало. В 19 лет у нее случился, как думали родственники, нервный срыв. Но все оказалось серьезнее, ее госпитализировали в психиат­рический стационар, врачи вынесли вердикт – приступообразная, или «шубообразная», шизофрения. В простонародье – «шуба».

Для этого заболевания характерны долгие периоды ремиссии, после которых может возникнуть резкое обострение. Название происходит не от зимней одежды, а от немецкого слова schub, что переводится как «толчок, сдвиг». Начало заболевания часто приходится на подростковый или молодой возраст, первый приступ, как правило, бывает спровоцирован сильным стрессом или тяжелыми жизненными обс­тоятельствами.

Первые ремиссии длились по году и дольше, Жамал училась в вузе, но к учебной нагрузке прибавлялись проблемы в
семье, общая тяжелая ситуация в стране – кризис начала 90-х. И психика не выдержала, Жамал была вынуждена отчислиться из института после очередного приступа.

Долгое время ей помогала родная тетя, медик по образованию. Продолжительные ремиссии позволяли найти работу, благодаря хорошим внешним данным, аккуратнос­ти и ответственности Жамал смогла устроиться официант­кой, а потом получила повышение до администратора в одном из бильярдных баров, где проработала несколько лет. Но очередной приступ не оставил шансов, работодатель после больничного отказался вернуть ее на прежнюю работу.

Благодаря репутации ответственного и аккуратного работника Жамал нашла работу в дорогом ресторане, где тоже была и официантом, и администратором. Была на хорошем счету, ей доверяли работу и с крупными суммами денег, и со «сложными» клиентами. Увы, все продолжалось ровно до тех пор, пока кто-то из знакомых намеренно или случайно не сообщил руководству ресторана о диагнозе. Работодатель был вежлив, но непреклонен. И Жамал снова осталась без заработка.

Позднее она смогла оформить инвалидность и получить пособие. Последние десять лет сдавала комнату в квартире, подрабатывала техничкой в нескольких офисах или магазинах.

– Конечно, я не смогу получить работу, где требуется справка от нарколога или психиатра, – делится Жамал. – Я и не претендую на такие позиции. Но дело в том, что устроиться я могу, только если скрою свой диагноз и инвалидность, то есть неофициально. А куда-то на работу со всеми отчисления­ми, с оформлением трудового договора – работодатели даже не рассматривают мою кандидатуру.

В нынешнем году все шансы на подработку уничтожила пандемия коронавируса. Магазины и офисы закрылись, работники перешли на удаленный формат, и уборщицы стали не нужны. Приостановило работу даже предприятие для инвалидов при психиатрическом диспансере.

На биржу труда и в центр занятости Жамал пока не обращалась, уверена, что результатов не будет. Говорит, если и предложат что-то, то это будет просто долгая очередь на получение той же работы в секторе клининга, а деньги нужны сейчас. Единственный источник дохода, который у нее остался, – пособие по инвалидности, которое при ее группе не превышает 35 тыс. тенге. И надежда на неофициальную подработку, когда снимут карантинные ограничения.

Их нигде не ждут

Большинство людей с психиатрическими диагнозами, вопреки представлениям, большую часть времени совершенно нормальны. Иногда они даже спокойнее и рациональнее тех, кому такой диагноз не был пос­тавлен.

Те, кто развивался с отставанием по различным причинам, могут выполнять несложную работу, заниматься уборкой. Людям с аутизмом или сходными расстройствами в развитых странах доверяют чрезвычайно точную работу, находя применение их гиперконцентрации.

Зачастую психические патологии никаким отставанием или другими очевидными признаками не сопровождаются, человеку с диагнозом необходима только регулярная поддержка специалиста, чтобы уловить изменения в настроении и предупредить приступ. В остальном эти люди – ответственные работники и могут быть профессионалами во многих отраслях. Но, к сожалению, им не дают шанса проявить себя. Работодатель видит диагноз и предпочитает не связываться.

– Многие люди с психоневрологическими нарушениями не могут найти работу, потому что изначально и не стояло задачи и не было возможности готовить их с детства, обучать, как самостоятельно жить, зарабатывать, – говорит психолог ОО «Общество детей инвалидов г. Нур-Султана» Кульдрайхан Жунусбекова. – У нас в стране об этом только начали говорить и задумываться. Пока что людей с психоневрологическими диагнозами обучают только специальности штукатура-маляра. Сложность еще и в том, что таких людей нужно постоянно вести, помогать им. Требуются постоянное наставничество, наблюдение специалиста.

«Общество детей-инвалидов г. Нур-Султана» работает уже 22 года. Здесь специалисты оказывают психологические, реабилитационные и другие услуги в рамках государственного соцзаказа. Работают с детьми с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП и другими патологиями.

– Необходима поддержка для родителей таких детей, у нас в стране она недостаточна и построена неверно, – подчеркнула Кульдрайхан Жунусбекова. – С советских времен в этой сфере у нас мало что изменилось. Я сама воспитываю особенного ребенка, моему сыну 14 лет, и у него аутизм. По своему опыту могу сказать, что диагностика у нас хромает. Сыну только к 6 годам установили диагноз. Проблема еще и в том, что ребенок с психоневрологией физически здоров, с виду у него все нормально, а страдает поведение. И обычно общество обвиняет родителей такого ребенка в том, что они занимаются попустительством, не воспитывают, не занимаются с ними. А у него на самом деле заболевание, нарушение и развития, и поведения.

Стигматизация людей с психоневрологическими нарушениями, по словам специалиста, в Казахстане все еще остается на высоком уровне. До сих пор встречаются люди, которые думают, что аутизм или синдром Дауна заразны, и если такой ребенок находится в классе, он может нарушить психику других детей, заразить их.

Когда ребенок прыгает на месте или неожиданно начинает размахивать руками, для людей это выглядит странно и пугающе. А на самом деле этот ребенок только так может проявлять эмоции. Еще более странно, когда такие поведенческие реакции у взрослого человека.

– У нас часто говорят, что люди с психоневрологией опас­ны, – отметила Кульдрайхан Жунус­бекова. – Но нужно понимать, что тех, кто опасен, кто самоповреждается, кто проявляет агрессию – меньшинство, и они находятся в психоневрологичес­ких диспансерах. Они должны быть под наблюдением постоянно, никто не говорит о трудоустройстве в таком состоянии. Но большинство людей с психоневрологическими диагнозами находятся «в инклюзии», они не являются опасными ни для себя, ни для окружающих.

Стигматизация, по ее словам, зачастую исходит от родственников. Семья и близкие люди отказываются общаться с родителями особенного ребенка. Зачастую просят, чтобы они приезжали или приходили, оставив ребенка дома, не хотят его видеть. Иногда семьи вынуждены переезжать в другой регион, где их никто не знает, спасаясь от непринятия родных и близких.

– Сейчас в Казахстане ситуация улучшается, выделяются гранты, увеличивается государственный социальный заказ для неправительственных организаций, работающих с людьми с психоневрологичес­кими диагнозами, – отметила психолог. – Но в масштабах страны пока еще такая помощь не развита. В идеале нужна школа родительства для семей, где есть дети с психоневрологическими диагнозами. При ранней диагностике и правильном подходе нет такого стресса и для родителей, а ребенок развивается лучше. Тогда по дос­тижении 20–25 лет человек с психоневрологией может быть самостоятельным.

Помимо этого, считает специалист, в Казахстане нужна служба сопровождения для людей с психоневрологическими диагнозами. Необходимо обучать специалистов по современным методикам, которые наработаны в США и странах Европы. И очень нужно внимание к людям с психоневрологией со стороны государства.

Тем временем даже Всемирная организация здравоохранения констатирует, что охрана психического здоровья входит в число областей общественного здравоохранения, которые получают меньше всего внимания. Сейчас, по данным ВОЗ, почти 1 млрд человек в мире страдают психическими расстройствами.

Отмечаемый 10 октября текущего года Всемирный день психического здоровья приходится на период пандемии COVID-19, резко изменившей повседневную жизнь.

«Опыт прошлых чрезвычайных ситуаций учит тому, что людей, нуждающихся в психиатрической и психосоциальной помощи, в ближайшие месяцы и годы станет значительно больше. Сейчас как никогда важно вкладывать средства в развитие национальных и международных программ по охране психического здоровья, которые уже на протяжении многих лет страдают от хронического недофинансирования», – отмечено в публикации на сайте ВОЗ.

Именно поэтому цель кампании по случаю Всемирного дня психического здоровья в нынешнем году состоит в наращивании капиталовложений в охрану психического здоровья.