Особенный я!

В этом убеждена мама ребенка с ограниченными возможностями Жанель Жумалинова. Ее сын – ученик второго класса школы-лицея № 80 им. Акселеу Сейдимбека. Султан учится в инклюзивном классе, по учебным пособиям, которые специально для него написала мама. Впрочем, говоря об авторстве, Жанель делает акцент на том, что они написаны вместе с сыном. Работая над методикой обучения, молодая мама прислушивалась к желаниям и возможностям ребенка, стараясь максимально адаптировать ее к способности мальчика понимать и запоминать информацию.

Без шансов на социализацию?

Жанель из разряда тех родителей, которые ставят интересы ребенка превыше всего. Более того, она решила получить второе высшее образование, поступив на факультет дефектологии, чтобы помочь сыну, а заодно сот­ням других родителей, которые растят особенных деток и порой не знают, с какого конца подступиться, чтобы решить навалившиеся проблемы.

Для Жанель нет ничего важнее, чем сделать все, чтобы малыш был таким же, как все дети. Вопреки медицинскому диагнозу и мнению окружающих. Она мыслит категориями не только «сегодня», но и «завтра», понимая, что не всегда сможет все свое время посвящать сыну и быть рядом с ним. Ее задача не просто научить Султана читать и писать, помочь получить базовые знания, а социализировать, поддержать в освоении трудовых навыков и ремесла, которое будет кормить его в будущем.

Султан родился абсолютно здоровым. В категорию особенных деток его «отправили» в стационаре одной из больниц. На тот момент малышу был один год и три месяца, он уверенно делал свои первые шаги и лепетал «мама».

Сына парализовало после капельницы на глазах у Жанель. Из реанимации его вынесли на руках. Глядя на беспомощное состояние своего ребенка, она решила, что сделает все возможное, чтобы снова поставить его на ноги. С тех пор сын стал чуть ли не единственным смыслом ее жизни, заставляя по ходу решать сотни маленьких и больших проб­лем, с которыми сталкивалась в медицинских, социальных и образовательных учреждениях.

Пришлось оставить работу в банке, научиться ставить уколы и капельницы, делать массаж, перерывать дебри Интернета, чтобы найти и опробовать методики лечения для детей, диагноз которых – последствия нейроинфекции – звучал как приговор. Но не для мамы Султана, которая стала для сына реабилитологом, психологом и социальным работником. На­училась радоваться малейшему успеху, ведь он служил мощным мотиватором двигаться дальше, подтверждая, что она на правильном пути.

По мере роста сына росли и проблемы. К примеру, выяснилось, что Султан не может пойти в обычный детский сад. Все, что ей предлагали, это коррекционное учреждение. А все потому, что в городе на тот момент не было ни одного дошкольного учреждения, в штате которого были бы предусмотрены индивидуальные помощники для деток, которые не в состоянии самостоятельно себя обслуживать.

Пытаясь добиться реализации права на воспитание сына в коллективе обычного детского сада среди детей без инвалидности, Жанель сумела повлиять на решение о внесении соответствующих изменений в приказ министра образования, предписывающего введение в штатное расписание детских садов помощников. Тем самым тысячи родителей страны получили возможность водить своих особенных деток в сады рядом с домом, убедившись, что это не ущемляет ничьи права, а ребенку помогает чувствовать себя равным.

Разделение детей на здоровых и с ограниченными возможнос­тями не имеет ничего общего с гуманизмом, лишая их шанса на социализацию. Между тем обучение в интегрированных классах сродни дороге с двусторонним движением. Дети в таком коллективе учатся поддерживать друг друга, общаться на равных, сообща решать проблемы.

Только инклюзия является самым простым, доступным и эффективным механизмом, который позволяет разрушить десятилетиями складывающиеся стереотипы, не дающие шанса особенным деткам чувствовать себя, как все.

Не расслабляться ни на минуту

Жанель живет с сыном в новом административно-деловом цент­ре Шымкента, продолжающим застраиваться. Здесь превалирующее большинство жителей – молодые семьи. При этом на всю школу, кроме Султана, в инклюзивных классах всего трое учеников. В классе – двое, один из которых – на домашнем обучении. А ведь таких детей, вынужденных жить в замкнутом пространстве, очень много.

В этом мама Султана видит следствие массы нерешенных проблем, связанных с интеграцией особенных детей в школьную среду. И называет псевдоинклюзией ситуации, когда ребенок приходит на уроки без тьютора и без адаптированной программы. Мало того, что не будет никакого толку от подобного обучения, так еще и учитель будет отвлекаться, чтобы успокоить ребенка с инвалидностью в ущерб изучению темы.

– До прихода Султана школа не имела опыта обучения детей в инклюзивном классе, – рассказывает Жанель Жумалинова. – Да, школа предоставляет педагога-ассистента. Их подбирают на конкурсной основе, есть банк данных таких специалистов. Вот только специалисты ли они? Воп­рос, скорее, риторический. Из разряда тех, которые мне всегда хочется адресовать Министерству просвещения. В квалификацион­ных требованиях к помощникам не прописано обязательное дополнительное обучение. В итоге тьюторы не очень подготовлены к тому, чтобы работать с особенными детками. Должна быть переквалификация, причем бесплатная. Например, я за свои деньги обучилась, чтобы понять, как себя вести с сыном. Ассистент как педагог по образованию может не знать, как себя вести с такими детьми. И на этот пробел я обращаю внимание в своих книжках.

Педагог-помощник Нуридида Махмудова, которую Султан называет мамой, не скрывает, что в работе с особенными детками достаточно сложностей. Как минимум нельзя расслабляться ни на минуту. При этом тьюторы получают зарплату намного меньше, чем учитель начальных классов. Считается, что нагрузка у них меньше.

Серию книг «Особенный я», направленных на интеграцию детей с особыми образовательными потребностями в социум, Жанель Жумалинова запатентовала и надеется, что ее наработки будут изданы хорошим тиражом и помогут многим родителям не опустить руки, а вместе с ребенком двигаться вперед. Автор считает, что на данный момент Правительством сделано достаточно для внедрения инклюзии, однако для успешного функционирования системы не хватает полноценного межведомственного взаимодействия.

– На каждом этапе ребенок сталкивается с разными проб­лемами и требует слаженной работы со стороны всех участников процесса, – поясняет Жанель Жумалинова. – Это врач и медперсонал, классный руководитель, педагог-ассистент, педагог-психолог, педагог-социолог, учитель физкультуры, работник школьной столовой и техперсонал школы. И даже в отдельных случаях инспектор по делам несовершеннолетних. И самое главное в этой цепочке – взаимоотношения между родителем особенного ребенка и руководством школы. В нашей школе педагоги идут навстречу. И директор школы, и учителя, хотя страх ощущается. Причина – в отсутствии специальной подготовки. Не было семинаров, объясняющих, как вести такого ребенка, директор школы не знает, что требовать потом с социального педагога, психолога, что они могут и должны сделать, какие у них обязанности и ответственность. Да и элементарно какую помощь оказать ребенку, если вдруг что-то случится.

В своих книгах Жанель как раз и расписала рекомендации для всех, кто сопричастен к обучению и воспитанию в школе особенного ребенка. Серия книг разделена на пять блоков: «Инклюзивное общество», «Логопедия и дефектология», «Психология и нейропсихология», «Адаптивная физическая культура», «Дополнительное образование». При работе автор даже проводила исследования среди дефектологов, логопедов.

Есть в книгах и руководство для директора школы или заведующего детским садом, содержащее рекомендации, как объединить всех специалистов, чтобы они могли правильно интегрировать особенных деток. И так по всем направлениям. Вплоть до того, что автор расписывает специальные упражнения, которые Султан и ему подобные ученики могли бы выполнять вместе со всеми детьми на уроках физкультуры. А не так, что он сам по себе занимается, а весь класс – отдельно. При таком раскладе теряется смысл инклюзии. Ребенок никогда не почувствует себя частью единого коллектива, скорее, наоборот, четко увидит линию разграничения.

Все рекомендации и комплексы упражнений – личный наработанный опыт, показавший хороший результат и доказавший, что дети с особыми образовательными потребностями нуждаются не только в особом отношении и поддержке, но также в развитии своих способностей и достижении успехов в школе.

Рукописями книг Жанель успешно пользовались дети из 11 групп одного из самых крупных государственных реабилитационных центров Шымкента. 163 ребенка с разными диагнозами подтвердили действенность методики. Получены хорошие отзывы специалистов, прозвучали слова благодарности от родителей.

Не откладывая на потом

Отдельное направление, на котором сосредоточилась Жанель, – это авторская методика обучения математике. Она основана на занятиях с сыном, который через окружающие его в быту предметы научился считать. Султан это все видит так, это его мысли, а его внимательная и заботливая мама систематизировала уроки, трансформировав в учебное пособие.

– Говоря простыми словами, мозг особенных детей устроен иначе и чаще всего поврежден ввиду болезни, то есть он не работает стандартно, так как должен, – комментирует Жанель Жумалинова. – Я вижу это, наблюдая за поведением сына. Это сказывается на задержках в развитии, которые приводят к утрате способностей и навыков, если вовремя их не развивать. Изучая эти процессы, я стала осознавать, что заниматься профориентацией детей с особенностями в развитии нужно как можно раньше. Ведь это позволит быстрее начать обучение будущей профессии. Тогда во взрослой жизни он будет работать и содержать самого себя. Пока же я вижу, что огромное количество детей лишается такой возможности из-за проблем с внедрением инклюзивного образования.

Жанель считает, что, развивая инклюзивное общество, у нас в стране за ориентир берут опыт Европы или Америки. В этих странах подготовлено и издано много пособий и дидактических материалов, есть методики по выявлению отклонений в развитии, которые предлагается применять для казахстанских детей. Однако, по ее мнению, живем-то мы в Казахстане, и у нас совершенно другие условия обучения детей, начиная от оснащенности школ и заканчивая уровнем подготовки педагогов.

– Мы забываем об одном, о самом главном – о менталитете и о том, в каких условиях живут наши дети, – заключает Жанель Жумалинова. – Сравните хотя бы скорость Интернета, уровень развития нашей экономики, оснащенность школ, больниц и жилищно-бытовые условия. А наша программа обучения разработана в том числе с учетом наших реалий. Не стоит забывать и о том, как за рубежом работают специальные службы. Если бы я, к примеру, жила там, то как банкир могла бы дальше работать по специальности, а не все 24 часа в сутки посвящать сыну. Наша серия книг адаптированная, это то, что нужно брать и делать уже сейчас, не теряя времени.

В подтверждение необходимости действовать не откладывая на потом Жанель приводит официальные статистические данные. В 2021 году в Казахстане было зарегистрировано 120 тыс. детей с инвалидностью, в этом году эта цифра уже 188 тыс. Почему идет такой стремительный рост особенных детей, существует много мнений. Одни связывают это с ковидом, другие – с отказом родителей от вакцинирования детей с рождения, что приводит впоследствии к более тяжелой форме любого заболевания и в итоге к инвалидизации. Антиваксеры, наоборот, уверенно заявляют о вреде вакцин и пагубном их влиянии на иммунитет детей.

– Какими бы ни были причины, очевидно одно: к сожалению, таких детей будет еще больше, ведь подобная тенденция наблюдается и в других странах, – говорит Жанель Жумалинова. – Правительство должно принимать меры по профилактике инвалидизации, а каждый из нас должен в какой-то мере нести ответственность за тех детей, что уже имеют инвалидность. Мы можем помогать им по-разному, каждый в своей сфере. Но любому проекту, чтобы существовать, нужно финансирование. У нас уже есть горький опыт работы с профильными ведомствами, когда при заходе на экспертизу книги вызывают интерес, а в итоге все сводится к красивой отписке. И теперь я уповаю на спонсоров, которые заинтересуются пособиями и помогут по личной инициативе обеспечить ими особенных деток, придав им уверенность в своих силах и разбудив желание пойти учиться в обычную школу.

Свою миссию моя собеседница видит в том, чтобы изменить сознание граждан в отношении детей с особенностями в развитии, сломать устойчивые стереотипы, присущие нашему обществу. Дети с инвалидностью имеют право жить, и они имеют право жить так, как все. Ее задача – включить в процесс обучения всех детей и сделать это правильно.

Для этого необходимо в том числе создать экосистему, в которой матери детей с инвалидностью, носящие статус опекуна, смогут найти свое место, ведь каждая такая женщина до рождения ребенка имела профессию и зарабатывала. И в один миг все изменилось. Это и есть социальное неравенство, с которым сталкивается такая женщина. И лишь единицы найдут денежные средства на переквалификацию, получение новой профессии и возможность работать.