Ребенок должен жить полноценной жизнью

Минувшая среда, 20 ноября, прошла под знаком Международного дня ребенка. В этот день ровно 60 лет назад Генеральная Ассамблея ООН приняла Декларацию прав ребенка. С тех пор детские права и их защита стали одной из важнейших задач любого государства. В нашей стране их соблюдением занимается уполномоченный по правам ребенка. Аружан Саин – самая, пожалуй, ожидаемая и неслучайная фигура на этой должности, человек, не понаслышке знающий о проблемах в сфере здравоохранения, образования и социальной защиты. Именно с детским омбудсменом мы и поговорили о нынешней ситуации в детском мире.

– Аружан, должность детского правозащитника предполагает большую ответственность и вместе с тем гораздо большие возможности по решению многих вопросов. И даже с учетом определенных рычагов воздействия с какими сложнос­тями Вы все-таки сталкивае­тесь?

– Спектр вопросов, или, скорее, проблем, входящих в мою компетенцию, очень широк, начиная от защиты прав детей с ограниченными возможнос­тями и различными заболеваниями, заканчивая правовыми моментами, которые касаются большого количества людей.

В статусе омбудсмена у меня появилось больше практичес­ких возможностей для решения этих проблем, это правда. Что однако не отменяет сложнос­тей в работе с государственными органами. Самая большая проб­лема заключается в неисполнении законов и прав именно местными исполнительными органами, которые позволяют себе даже на множест­венные запросы либо не отвечать в принципе, либо реагировать формально, банальными
отписками. И это при том, что я отправляю не просто запрос, а предложения и даже пошаговые рекомендации, как решить ту или иную проблему по конкретному вопросу. И даже при таком подходе я мало еще от кого получила достойную обратную связь и тем более результат.

Как яркий пример – проблематика состояний недоношенных детей, рожденных с малым весом. Ежегодно на свет появляются порядка 25 тысяч недоношенных малышей, у 4 000 младенцев экстремально низкая масса тела, и у многих из них отмечается недоразвитость зрительных нервов, или ретинопатия недоношенных, что в последующем грозит слепотой. Предупредить такие последствия несложно – в мире уже давно существуют технологии, применение которых в первые трое суток жизни ребенка поз­воляет сохранить зрение и избежать инвалиднос­ти. И это не требует огромных затрат, нужно лишь обучить специалистов и оснастить перинатальные центры необходимым оборудованием, что подъемно для любого региона.

Но реализация этих мер находится в плоскости акиматов, в ведении которых роддома и перинатальные центры. К ним я и обратилась с просьбой принимать все меры, чтобы дети сохранили зрение, видели этот мир с самого рождения, не становились в последующем инвалидами. К сожалению, в большинстве своем местные органы просто-напросто игнорируют эту проблему. Они прислали мне формальные ответы, в которых даже есть не соответствующая действительности информация.

Хотя в некоторых регионах именно с недоношенными детьми работают на высшем уровне, например, в Восточно-Казах­станской области. Не стоит вопрос благодаря спонсорской помощи и энтузиазму местных врачей в Алматы, все отлично в этом плане в столице. Я поговорила с акимом ВКО Даниалом Ахметовым, и мы проведем своеобразный семинар и мастер-класс, пригласим руководителей здравоохранения, курирующих замакимов других областей и врачей-офтальмологов, научим, как решить эту проблему со стороны админист­ративных мер и медицины. Ведь тут главное – грамотный подход и заинтересованность чиновников, от которых зависят судьбы детей. Если делать операции детям позже, результат в большинстве случаев будет гораздо хуже. Полностью восстановить зрение практически уже невозможно. Добровольное общество «Милосердие» в рамках акции «Подари детям жизнь» отправляет таких деток в Санкт-Петербург, где врачи специализируются на этом заболевании, и это один из самых массовых диагнозов по обращениям в фонд. Зачем что-то откладывать, если можно сделать это еще в роддоме, тем более что в большинстве случаев результат положительный?

А вот кто всегда готов поддержать все мои начинания, так это родительские организации. Я им искренне благодарна за их отзывчивость, за желание помогать и делать что-то ради других детей, несмотря на то что иногда для их собственных детей время уже упущено. Тем не менее они прикладывают огромные усилия, чтобы сдвинуть с мертвой точки решение детских проблем у нас в стране, благодаря их упорству поднимаются очень важные проблемы – от медико-социальных до коррупционных проявлений, выплат детских пособий, устройства детей в секции и так далее.

Кстати, относительно последнего я тоже не вижу отклика от госорганов. Я уверена, что именно дополнительное образование – это основа в деле воспитания качественного человеческого капитала. Любая секция – это в первую очередь раскрытие потенциала, таланта, способностей детей, это возможность их роста.

Но когда я разослала в акима­ты письма с просьбой пересмот­реть политику в отношении детей, обеспечить их занятость за счет средств местного бюджета, решить вопросы с инфраструктурой, чтобы все имею­щиеся объекты культуры и спорта «работали» на детей, я снова столкнулась с равнодушием. С сентября, как я отправила
письма и таблицы, уже пол­ностью сформированные, в которых нужно лишь вбить данные работающих с детьми организаций, – тишина. Ответы, которые прислали акиматы, не содержат конкретных мер, информации по сути проблемы. Кто-то, правда, пошел по прос­тейшему пути, ответив, что у них дополнительным образованием охвачено не менее 60–80% детей. Но это же неправда – нет никаких цифр, подтверждающих такие данные.

А ведь это крайне актуальный вопрос, тема занятости детей вне школьных стен вызывает живейший интерес со стороны всех категорий граждан, и я затронула ее на недавней встрече с Главой государства Касым-Жомартом Токаевым. К слову, указания со стороны администрации Президента уже поступили, надеюсь, нам удастся перейти в фазу активных действий. Знаете, мне очень хочется, чтобы наша страна повторила Сингапурское чудо, которое состоялось благодаря пониманию местных властей, что самое большое богатство любой страны – это народ, люди, дети. Большая надежда у меня в этом плане на парламентариев: сейчас как раз идет обсуждение законопроектов, нацеленных на благополучие педагогов и детей, в частности, обсуждается подушевое финансирование каждого ребенка для занятия его в двух кружках. Если предложение будет принято на законодательном уровне, это уже обяжет органы власти проводить эту работу.

– Кстати, о Вашей встрече с Президентом. О чем удалось побеседовать с Главой государства в этот раз?

– Фактически это уже третья наша встреча, и она, как и предыдущие, прошла очень эффективно. Я очень признательна Касым-Жомарту Кемелевичу за эти встречи.
Получилось уделить время сразу нескольким ключевым вопросам, один из них – сокращение инвалидизации детей, внедрение практики раннего вмешательства.

К сожалению, то, что есть у нас сейчас, безнадежно устарело. И пока нам приходится рассчитывать на помощь и энтузиазм спонсоров. Например, тот же реабилитационный центр Ассоциации родителей детей-инвалидов (АРДИ) в Алматы – дело рук активистов, группы компаний «Позитив», фонда Булата Утемуратова и многих других меценатов, которые нашли возможности и предоставили здание и финансирование для занятий и реабилитации детей.

Для системных решений мы должны соответствовать мировым стандартам. И сейчас наша цель – внедрение очень действенного инструмента ВОЗ, МКФ – международной классификации функциональных возможностей человека. Уже 191 страна ратифицировала этот документ, а мы все никак. Другой вопрос, почему подобные вещи не инициируют яркие представители медицинской общественности? Я обращалась в ЮНИСЕФ с этим вопросом, оказалось, что их представители пытались продвинуть этот документ в нашей стране, но он не получил должного отклика. Еще на первой своей встрече с Президентом я просила взять на контроль вопрос внедрения МКФ в нашей стране.

Работа эта непростая, выстроенная на межведомственном взаимодействии, в нашем случае – сразу трех министерств: труда и соцзащиты, здравоохранения, образования и науки. Я уверена, что мы можем значительно снизить количество людей с ограниченными возможностями, вовремя оказывая помощь. «Вовремя» является ключевым при помощи деткам, например, с ДЦП: если начать работу с такими детишками до года, то большая часть из них избежит тяжелых форм инвалидизации. Так же ситуация обстоит и с кохлеарной имплантацией – своевременное ее проведение в возрасте от 3 месяцев до года поможет ребенку и заговорить, и осознавать мир полноценно без мучительно долгих реабилитаций. Очень надеюсь, что с внедрением международных инструментов мы легко встроимся в мировую систему.

– Сейчас на повестке дня благополучие многодетных семей. Еще летом Вы встретились с инициативной группой из числа многодетных матерей. Удалось ли решить проблемы, поднятые ими? Возможно, Вы держите на контроле какую-то конкретную историю или семью?

– Я не хотела бы, да и не должна акцентировать внимание именно на многодетных семь­ях, потому что проблемы, как правило, у всех одинаковые. В семьях, где один-два ребенка, тоже есть дети с ограниченными возможностями и им также нужна реабилитация. У кого-то банально не хватает денег на детские кружки, а для матери, тем более одиночки, с несколькими детьми потянуть это все невозможно. Так что спектр вопросов один. Поэтому и подход к их пониманию и решению тоже один – навести порядок в системе, дать все возможности для воспитания всех детей без исключения. Ребенок должен жить полноценной жизнью, и неважно, из какой он семьи – многодетной или «обычной».

Обращений от родителей у нас много и без встреч. Любая семья, подросток могут обратиться ко мне, главное, сделать это официально, и на основании этого обращения я уже могу запустить процесс контакта с госорганами по конкретной ситуации. Эффективнее работать с запросами от группы заявителей – должна сказать, такие вопросы решаются легче и быстрее, чем индивидуальные. Сейчас у нас идет работа с сообществом детей с ВИЧ, с муковисцидозом, мукополисахаридозом, эпилепсией. Эти и другие сгруппированные обращения помогают решать проб­лему не отдельно взятого ребенка, а комплексно подойти к удовлетворению потребностей определенной категории детей.
Например, есть детки с так называемым синдромом бабочки. Их немного, но семьи разбросаны по всему Казахстану и им всем нужны специальные средства для обработки и бинтования язв. По идее, это входит в обязанности местных органов власти – они должны знать, что у них живут такие дети, какие им нужны медикаменты, как выйти на поставщиков, сформировать перечень, обязаны вынести на обсуждение бюджет с заложенными туда средствами на эти цели. Но опять-таки это зачастую не работает, и родители начинают организовывать сборы средств своими силами. Но ведь механизм-то есть, его надо просто запустить!

Возвращаясь к началу нашей беседы, скажу честно: порой сложность для меня как ом­будсмена заключается еще и в том, что должность уполномоченного по защите прав детей не предполагает определенного штата тех же, допустим, юристов, которые могли бы продвинуть какие-то вопросы гораздо быстрее и грамотнее. Поэтому одной из своих задач я вижу корректировку законодательства, чтобы у любого человека на этой должности были все инструмен­ты для защиты прав детей качест­венно и своевременно.