Промедление смерти подобно
Переступая порог этого отделения, ты будто попадаешь в другое измерение. Это своеобразное чистилище для ума и души. И для тех, кто не согласен с приговором, который ему вынесла болезнь, и для тех, кто попал в разряд сочувствующих. Здесь теряют ценность и банковские счета, и все многообразие материальных благ. Будь ты самим Онассисом, от смерти не откупишься. Здесь смысл жизни обретает такую ясность и глубину, о которых ты раньше и не подозревал. И первыми, кто становится твоим щитом и забралом в сражении с недугом, становятся врачи. Именно они, профессионалы, как никто, понимают коварство лейкемий, лимфом, апластической анемии и других, не менее опасных, заболеваний крови. Тяжелые недуги требуют сложного лечения – химиотерапии и трансплантации костного мозга.
Как говорит руководитель департамента онкогематологии и трансплантации костного мозга, главный гематолог Казахстана Вадим Матвеевич Кемайкин, в сражении с болезнью должны выступать единым фронтом три силы – врач, пациент и его близкие. Если одна из сторон даст слабину, недуг может взять реванш. Но пессимизм в отделении не в почете. С каждым годом здесь удается помочь все большему числу пациентов. Если в 2014 году в отделении зарегистрировано 663 случая госпитализации, то в 2015-м – уже 808. Но резервы отделения не исчерпаны, и есть возможность помочь еще большему числу казахстанцев.
Если сделать небольшой экскурс в историю отделения, то стоит отметить, что оно было создано под эгидой Минздрава в 2010 году, когда были предприняты первые шаги для проведения в нашей стране трансплантаций, в том числе костного мозга. Большую роль в становлении отделения сыграла главный внештатный гематолог Ирина Алексеевна Пивоварова.
– Начинали с 10 коек, – рассказывает Вадим Матвеевич. – 29 декабря 2010 года была выполнена первая аутотрансплантация костного мозга, а уже в 2011-м перешли к аллогенным трансплантациям костного мозга. В сентябре 2013 года был открыт блок чистых помещений на 6 коек. И мы смогли сделать 18 трансплантаций костного мозга. В 2014-м их было 46, а в 2015-м – уже 54. В отделении, где работает мультидисциплинарная команда, включающая гематологов, трансфузиологов, хирурга и реаниматологов, под руководством высококлассного профессионала и отзывчивого человека – Александра Валериевича Колеснева, есть возможности выполнять весь спектр услуг по трансплантации костного мозга. Врачи и медсестры прошли специализацию, участвовали в мастер-классах, которые проводили зарубежные коллеги из России, США, Турции, Израиля, Германии.
Неоценимую помощь в становлении трансплантации костного мозга у взрослых пациентов в Казахстане оказали специалисты Института гематологии имени Раисы Горбачевой из Санкт-Петербурга и лично директор института профессор Борис Афанасьев.
50 трансплантаций костного мозга в год для Казахстана недостаточно. Потребность в операциях по пересадке костного мозга гораздо больше. И потому казахстанцы, не имея возможности получить помощь у себя в стране, стремятся поправлять здоровье за рубежом. Благо, существует такая государственная программа. А почему бы эти средства не направить на помощь больным у себя в стране, стимулируя развитие отечественной онкогематологии?
Этой проблемой сейчас озабочен и вице-министр Министерства здравоохранения и социального развития РК Алексей Цой, который курирует комиссию по отправке наших граждан за рубеж. Именно Алексей Владимирович поставил перед Центром онкологии и трансплантологии задачу максимально использовать свои ресурсы и лечить пациентов здесь, не отправляя за рубеж.
Для реализации этих амбициозных планов председатель правления ННЦОТ Нариман Болтаевич Табынбаев создал все условия: увеличено количество онкогематологических коек с 27 до 50, штат врачей до 18 ставок, организовано бесперебойное обеспечение лекарствами, необходимыми для трансплантации. По его инициативе разработана Концепция развития ННЦОТ до 2020 года, которая предусматривает открытие дневного стационара для пациентов после трансплантации костного мозга и строительство пансионата.
И результаты уже есть. По договору с министерством проведено 18 трансплантаций. Обошлись они значительно дешевле, чем за рубежом. Причем качество медицинской помощи у нас ничуть не хуже. Да и пациенты дома себя чувствуют психологически комфортнее, чем за границей. Если, допустим, в дальнем зарубежье такая операция обошлась бы в 150–300 тыс. долларов, то в Казахстане расходы составляют в пределах 100–110 тыс.
И хотя это вполне реальный резерв для развития отечественной гематологии, он – не единственный.
– Для того чтобы двигаться дальше и увеличить количество трансплантаций костного мозга, – говорит Вадим Кемайкин, – нам необходимо расширить блок чистых помещений с 6 до 15 коек. И тогда мы сможем выполнять 180–200 операций в год.
Отдельная проблема, по свидетельству специалистов, – поиск доноров. Когда пациенту необходима трансплантация костного мозга, врачи прежде всего проверяют близких родственников, чтобы узнать, может ли кто-то из них подойти больному в качестве донора. Если среди родственников такого человека нет, то ищут неродственного донора. Ведь сегодня именно трансплантация костного мозга – основное средство излечения при острых лейкозах. Как пояснили в отделении, существуют различные виды трансплантации.
Аллогенная – пересадка от совместимого родственного (брат или сестра) или неродственного, найденного в регистре донора. Помимо совместимой родственной трансплантации в последние годы все чаще проводятся гаплоидентичные трансплантации от частично совместимого родственного донора – отца, матери, братьев, сестер, детей. Вероятность подбора гаплоидентичного донора очень высокая и составляет до 90%.
– Насколько оптимистична ситуация с неродственными донорами? – спросила я Вадима Матвеевича.
– Уже в марте-апреле будет заключен договор с международным регистром поиска донора, – пояснил он, отметив, что это тоже аргумент в пользу того, чтобы не отправлять казахстанцев за границу. Тем более что доноров потребуется не так уж много. Нам нельзя надеяться только на международный регистр. Генотип населения Казахстана во многом уникален, и вероятность успешного подбора донора в международном регистре зачастую низкая. Надо искать дома. Казахстанский регистр доноров в настоящее время только начал формироваться и насчитывает пока менее 2 000 потенциальных доноров.
– Идея наша такая. По договору мы отправляем запрос в международный регистр. Министерство оплачивает, и в день «икс», то есть тогда, когда нужна трансплантация, международный регистр своим курьером привозит нам нужные клеточки. Наши взрослые граждане будут получать помощь в Казахстане. Вот, собственно, и все, – говорит Вадим Матвеевич.
Алгоритм предельно четкий и понятный, но точка в решении проблемы еще не поставлена. Вопрос остается открытым.
Достаточно взять газету или войти в Интернет – обязательно натолкнешься на просьбу помочь собрать средства для дальнейшего лечения за границей. Но помочь нам может только государство. И оно помогает.
– Я своим ребятам говорю, – отмечает Вадим Матвеевич, – нам самим бы без этой поддержки в непростое кризисное время не справиться. С каждым годом отделение добивается все лучших и лучших результатов. Подъем начался еще в 2010-м. Есть заметные сдвиги и в последующих, особенно в минувшем году. Образно говоря, почва удобрена, есть и всходы. Теперь главное их не загубить, полить, удобрить и взрастить. А здесь нужны совместные усилия. Результаты у нас достаточно неплохие.
В отделение онкогематалогии поступают больные со всего Казахстана. Бывает, что и санитарной авиацией доставляют. Основным путем поступления пациентов в отделение является портал «Бюро госпитализаций». Это удобно, тем более что сейчас каждый казахстанец вправе сам выбирать, где ему лечиться.
– К нам обычно лечащий врач, иногда и сам пациент, направляют выписку по электронной почте, – рассказывает Вадим Матвеевич. – Мы ее смотрим. Если можем помочь и у нас есть для этого средства, определяем дату госпитализации. Также возможна и очная консультация. Из Астаны у нас лечится процентов 5–6. Остальные пациенты из регионов.
Не могла не задать Вадиму Матвеевичу и вопрос вопросов о шансах на выздоровление.
– Мы считаем, – ответил он, – если больше 5 лет человек прожил, это уже выздоровление. При острых лейкозах таковых процентов 45–60.
Бласты. Найти и обезвредить
Поясняя механизм излечения, Вадим Матвеевич обратил внимание на то, что лечение онкологического заболевания в гематологии – это некая технологическая цепочка: диагноз установили, затем химиотерапия и трансплантация. Причем трансплантация – это опция.
– Она не панацея, – опережает очередной вопрос мой собеседник, – она не исправляет ошибок предыдущего лечения и диагностики. У нее свое место. Трансплантация необходима тогда, когда ее нужно делать. Ни потом, ни какое-то время спустя, а именно тогда, когда это нужно.
Вадим Матвеевич говорит тихо, вдумчиво, образно. Рассказывает об остром лейкозе так, будто фильм показывает о том, что происходит в крови человека, когда в ней появляются злобные и беспощадные захватчики – бласты.
– Лейкоз – это всегда комплекс генетических поломок в сочетании со сбоем в иммунной системе, – объясняет он. – Что это значит? Иммунная система перестает «видеть» плохие с измененным генетическим аппаратом клетки и убирать их. Это и есть сбой. Бласт – молодую лейкозную клетку организм не воспринимает как чужую.
И здесь Вадим Матвеевич сделал отступление, чтобы нагляднее и доходчивее пояснить процесс заболевания:
– Каждую клетку нашего организма можно сравнить с жизнью человека, у которой есть младенческий и детский возраст, молодость и зрелость, старость и смерть. Это естественный ход вещей. Злокачественная клетка другого склада. Она не может дифференцироваться и навсегда остается молодой, плодовитой, способной в ускоренном темпе производить себе подобных. Вы можете себе представить страну, где живут только одни молодые агрессивные люди? Такой конгломерат и есть раковая опухоль. Химиотерапия ее убирает, а трансплантация костного мозга помогает удалить полностью. Да, бывают рецидивы, бывает смерть на самой трансплантации. Все бывает, но на сегодня в гематологии единственно действенный метод лечения – трансплантация костного мозга.
– А насколько широко у нас в Казахстане развито донорство костного мозга? – спросила я Вадима Матвеевича.
– Такое донорство больше развито за рубежом, – ответил он. – У нас в основном донорами становятся родственники тех, кто попал в беду.
– А это больно, наверное? – уточняю с некоторым страхом.
Вадим Матвеевич улыбнулся:
– Ведь берут не костный мозг, а кровь. Проводится HLAтипирование. Именно по нему впоследствии можно будет определить, совместимы ли ваши клетки с клетками пациента. Такая информация накапливается и хранится много лет – до наступления ситуации, когда ваш костный мозг может подойти пациенту. Только в таком случае вам позвонят и попросят приехать для трансплантации. Все процедуры для донора абсолютно безопасны. Тем не менее можно отказаться от донорства на любом этапе.
Заинтересовал меня, если можно так сказать, и трансплантационный потолок для оперируемых и доноров.
– Мы трансплантируем до 55 лет, – пояснил Вадим Матвеевич. – Да, у нас есть единичные случаи. Мы, например, нашего коллегу анестезиолога протрансплантировали. Ему 59 лет, а брату 63. С ним все хорошо. Живой, здоровый, но это все-таки исключение.
– Получается, людям более старшего возраста она бесполезна? – удивилась я.
– Не бесполезна, – ответил Вадим Матвеевич. – Просто нужно быть реалистами. С годами у каждого из нас накапливаются хронические болезни. И перенести трансплантацию бывает не очень легко.
Слушала я Вадима Матвеевича, и меня бросало то в жар, то в холод. Признаюсь, посещение отделения онкогематологии стало для меня своеобразным психологическим шоком, хотя и доктор Кемайкин, и его команда – обаятельнейшие люди. А от самого Вадима Матвеевича исходит столько непоказной доброты и сердечности, что не хочется думать ни о страшных болезнях, ни о смертельных исходах.
Не зря один из его пациентов сказал: «Вадим Матвеевич вышел из палаты, и мне стало холодно». С доктором Кемайкиным тепло, так же, как и с заведующим отделением Антоном Анатольевичем Клодзинским, который не только доступно рассказал нам об аутологичных, аллогенных, гаплоидентичных и иных трансплантациях, но и продемонстрировал их на слайдах в цифрах, графиках и таблицах, наглядно свидетельствующих о значительном росте и числа трансплантаций, и количестве пролеченных казахстанцев по сравнению с 2010 годом.
– На слайде видно, что мы не стоим на месте, – показывает на монитор компьютера Антон Анатольевич, – мы развиваемся. И сейчас у нас превалирует гаплоидная трансплантация, когда донор подходит наполовину. Весь мир разворачивается в эту сторону. Сейчас это ведущий вид трансплантации. И мы не плетемся в хвосте, а весьма успешно продвигаемся. В минувшем году провели 23 такие трансплантации. А вообще в мире первое место занимает аутологичная трансплантация. Это когда реципиент и донор – одно лицо. Мы тоже готовы проводить их больше, но в отделении ограничено количество коек.
С сожалением онкогематологи говорят о том, что у нас страдает диагностика. Бывает, что диагноз – «лейкоз», который ставят в регионах, не подтверждается. И наоборот – заболевание, которое не рассматривается врачами как заболевание крови, при хорошем обследовании оборачивается лейкозом.
Рассказывая о достижениях отделения, врачи всячески пресекают завышенные оценки. Да, чтобы претендовать на международную аккредитацию Центр должен проводить не менее 40 трансплантаций в год. Столичные онкогематологи в прошлом году провели 54, но они стремятся к лучшему: «Можем больше! Еще нужны палаты! И средства требуются не такие уж большие! Где-то около двух миллионов евро, чтобы можно было открыть еще хотя бы 9 палат!»
Доноры – забота особая
Есть в отчетности онкогематологов и такая строка, как выживаемость. Поскольку отделение молодое, она оценивалась за период от 30 до 40 месяцев. Так вот, общая выживаемость пациентов с острыми лейкозами за этот период составляет около 50% после гаплоидентичной трансплантации и 60% после родственной совместимой трансплантации при условии, что трансплантация проводилась в период ремиссии заболевания.
По данным итальянских и китайских исследователей, между полностью совместимой и частично совместимой (гаплоидентичной) трансплантациями нет существенной разницы в общей выживаемости пациентов и осложнениях.
Заостряя внимание на гаплотрансплантации, Вадим Матвеевич отметил, что бывают ситуации, когда полностью совместимого донора найти невозможно, а брат и сестра подходят друг другу только наполовину. Ничего страшного! Спасти сына или дочь могут также папа или мама, если они достаточно молодые. Это расширяет возможности онкогематологов помочь людям.
Центр онкологии и трансплантологии существует всего 6 лет, но для сотен и сотен казахстанцев именно он стал мостиком к спасению. В то время, когда его не было, людям приходилось лечиться за границей. Многие ехали в дальние страны на свой страх и риск. Ведь тогда и программы, как таковой, лечения за рубежом не было. Для многих болезнь становилась приговором. По сути, всем миром собирали на поездку деньги. Их, как правило, не хватало. И человек, не долечившись, возвращался домой, где им практически никто не занимался. Многие были обречены. Даже после проведения трансплантации человека необходимо терпеливо и заботливо выхаживать от года до нескольких лет. Однако не у всех находились средства на длительное выхаживание. Ведь мог произойти и рецидив – возврат болезни. Но понимание особенностей лечения было не у всех. С открытием отделения ситуация изменилась. У казахстанцев появился реальный шанс получить качественную медицинскую помощь дома. И это благо нельзя не ценить. Им особенно дорожат те, кто лечится в отделении онкогематологии. А сколько заболевших сюда еще хотят попасть! Потому-то и бьют врачи тревогу.
Вызов отчаянию
Она и нянька, и мама, и подруга, и сестра, и солнышко во время беспросветно мрачной душевной непогоды. Да, это речь о ней, о «славном человечке», как ее назвал Вадим Матвеевич, – Марине Чейшвили. Суховато официально должность ее называется социальный работник. Но это на бумаге. А по сути, она тонкий душевный психолог, умеющий чужую боль принять как свою.
Смотришь на эту хрупкую улыбающуюся женщину с глубокой печалью в глазах и терзаешься вопросом: «Как?! Как она смогла, где нашла силы работать в отделении, где борьба за здоровье любимого сына оказалась безуспешной?» И сама же отвечаешь на этот вопрос. Здесь Марина пережила горчайшие и счастливейшие минуты своей жизни. Она сама стала для Амирама донором. И чудо, казалось, уже свершилось, но…
Амирама болезнь сразила в расцвете сил, едва он окончил школу. Спортсмен, умница, красавец. Крепкий, здоровый юноша. И как тут не вспомнить слова Вадима Матвеевича о том, что лейкоз нельзя спрофилактировать. Болезнь Амирама – наглядное тому подтверждение. Семья из Алматы переехала в Астану. За Амирама боролись все, но главными воинами стали он сам и его мама.
Как говорит Вадим Матвеевич: «От пациентов мы правду не скрываем». Не скрывали они ее и от Амирама и его мамы. Эти два мужественных человека верили, что при поддержке врачей победят болезнь.
А однажды сын сказал матери:
– Я не боюсь умереть, но что моя смерть даст другим?
– Они будут знать, что у них есть шанс, – сдерживая слезы, ответила мать, – ведь мы с тобой первые, кто согласился на родственную трансплантацию в Астане.
Амирама нет сейчас рядом с мамой, но он и сегодня ее помощник. Ее прекрасный рыцарь и воин, который говорит: «Держись! Я с тобой!»
Рабочий день у Марины должен заканчиваться в пять вечера, а она уходит ближе к ночи – в одиннадцать. Младшие дети, когда она поздно возвращается домой, говорят не без обиды: «Мама, может, вы на работе кровать поставите и будете приходить только на выходные? Да и на автобус тратиться не придется».
А как она уйдет пораньше, если одному человеку хочется душу излить, и он не замечает, что беседа затянулась часа на три. У другого – возникла проблема с железнодорожными билетами, третий – отчаялся найти жилье, четвертому – нужен совет, а пятому – очень хочется, чтобы его просто обняли и сказали несколько ласковых слов. Марина, как никто, понимает, сколько нужно душевных сил, чтобы не сломаться, не дать болезни торжествовать.
В особо трудных случаях роль душеспасителя берет на себя Вадим Матвеевич. За его почти 30-летнюю работу в гематологии столько уже было, на первый взгляд, безвыходных ситуаций, что можно книгу уже писать. Удавалось помогать людям и при дефиците лекарств, и при отсутствии надлежащей онкологической помощи. А сейчас вот лучиком надежды для пациентов отделения стала Марина.
Психологом становится каждый доктор, но у Марины миссия особая. Именно она, как говорит Вадим Матвеевич, создает в отделении атмосферу добра и душевности. Без ее помощи трудно обойтись!
– Недавно узнала одно хорошее слово, – улыбается Марина. – Супервизор – это, образно говоря, психолог психологов. Вот я и стараюсь работать в этом направлении, хотя у меня и нет специального образования. Недавно прошла курсы онкопсихологов. Это направление у нас в Казахстане еще только развивается, но больным людям подчас психологическая помощь дороже лекарства.
В кабинете Марины царит особая аура. Здесь уютно и красиво. Здесь хорошо думается, отдыхается, думается.
– Вот еще тренажеры поставим и столы для настольных игр, тогда вообще заживем шикарно, – говорит она и добавляет, что готова каждого слушать столько, сколько он захочет. – Ведь человеку важно, чтобы его выслушали. И услышали. Я могу слушать хоть целый день. А у врачей нет такой возможности, и зря на них некоторые обижаются. У них другие функции. Они лечат. И долго слушать пациента у них просто нет времени. Врачи, конечно, тоже сопереживают, тоже беспокоятся. Понимают, как человеку тяжело, но не всегда выражают свои чувства.
– Слушать по несколько часов подряд? Да вам дублер, Марина, нужен! Вы можете просто сгореть! – невольно вырвалось у меня.
– Я не принимаю этих слов, – ответила она. – Я их своей душевной энергией подпитываю. Они меня – своей. Этот процесс очень позитивный. Да, он сложен, но ведь в нем столько мудрости и доброты!
…У Марины на подоконнике стоит картина, которая первой бросается в глаза, когда заходишь к ней в кабинет. Страшная, как мне показалось на первый взгляд. Черный фон и полные ужаса глаза девушки.
– Страшная? – удивилась Марина. – Вы ошибаетесь. Картина очень добрая и светлая.
Я присмотрелась и тоже удивилась. Как же я не заметила яркое пламя костра, который бросил вызов черноте и отчаянью?
И впрямь! Есть такое мудрое латинское выражение dum spíro, spéro – пока дышу, надеюсь. Надеются больные, надеются врачи, надеются близкие. И пусть костер любви никогда не гаснет. На подаренной Марине картине ему не погаснуть. И это добрый знак!
Справка «КП»Отделение онкогематологии и трансплантации костного мозга АО «Национальный научный центр онкологии и трансплантологии» – первое и единственное в Казахстане, выполняющее пересадку костного мозга у взрослых пациентов. В 2010 году в условиях отделения проведена первая в Казахстане аутологичная трансплантация костного мозга. Активно развиваясь, уже в 2011 году отделение выполнило первую успешную аллогенную трансплантацию от родственного донора, а в 2014-м – первую аллогенную трансплантацию костного мозга от неродственного зарубежного донора. У отделения большой опыт по проведению гаплотрансплантаций. По итогам пяти лет работы выполнено 134 трансплантации костного мозга. В сентябре 2014 года Казахстан впервые вошел в Международный регистр ЕВМТ.