Когда есть второй шанс

Трудный выбор

Первым пациентом, которому в Нацио­нальном научном кардиохирургическом центре 8 августа 2012 года пересадили донорское сердце астанинки Галины Воротниковой, стал костанаец Жанибек Успанов.

– Моя история, подозреваю, началась еще в моем деревенском детстве, – рассказывает Жанибек. – Зимы в Костанайской области суровые, а весной и осенью мы ходили в резиновых сапогах, и ангина была моей пос­тоянной спутницей. Позже врачи скажут, что именно она спровоцировала такую серьезную болезнь, как дилатационная кардиомиопатия. Но думаю, если бы не деревенская закалка, экологически чистые продукты и лесной воздух, то я, может, и не дожил бы до сегодняшних лет. А так служил в армии, работал на тяжелых работах – на тракторе, комбайне, грузовике. А потом серьезно заболел. В 2006 году врачи заговорили о трансплантации сердца, но в то время о таких операциях в Казахстане и речи не было. Из Интернета узнал, что их делают только в самых развитых странах мира: Израиле, Германии, Америке. Увидев цены – от 200 до 250 тысяч долларов – тему трансплантации для себя закрыл. Чтобы немного продлить жизнь, выполнял все назначения врачей и стал бережнее относиться к себе. Так дожил до 2009 года. В Астане на тот момент уже работал Национальный научный медицинский центр, где мне установили кардиостимулятор. Когда в 2012 году приехал на очередное обследование, сказали, что улучшений нет. Посоветовали обратиться в только что открывшийся в столице Научный кардиохирургический центр, где делают операции по имплантации искусственного левого желудочка сердца. Эта дорогостоящая, но спасительная операция дает сердцу возможность отдохнуть, пока хозяин дожидается донора.

После обследования в этом центре мне назначили госпитализацию на начало августа. На пятый день пребывания медсест­ры вдруг забегали вокруг меня – стали забирать кровь на анализ. Ближе к вечеру врачи сказали, что есть возможность сделать первую в Казахстане и Цент­ральной Азии операцию по пересадке сердца. Разрешение от родственников донора – умершей от инсульта 46-летней женщины – уже получено. Теперь необходимо мое личное согласие на операцию. Я спросил: «А что, если откажусь?» Ответ прозвучал как приговор: давали всего полгода жизни. И все равно выбор оказался для меня тяжелым. В какой-то момент я даже рукой махнул: «Будь что будет! Доживу со своим сердцем». Но скоро опять нахлынуло желание схватиться за любую соломинку – лишь бы продлить жизнь, увидеть своего еще не родившегося ребенка. Позвонил жене. Она тогда была на девятом месяце беременности. Услышав о пересадке сердца, супруга сильно напугалась. До сих пор каюсь, что сделал тот звонок: принимая такие решения, не надо было никого впутывать, чтобы при неудачном раскладе другой человек не чувствовал за собой вины.

Видя, как я мучаюсь, врачи сказали, что у меня есть еще несколько часов на раздумья. Восьмого августа в 6 утра из Чехии прилетел консультант – профессор-кардиохирург. И сразу ко мне в палату. Я посмотрел на него, а он – точно на бал собрался. Особенно бросался в глаза галстук – яркая бабочка. Казалось, что на операцию, которую он считает, видимо, пустяковой, именитый доктор заехал так, между делом. Не меняя костюмчика и не снимая свою красивую бабочку, постоит возле операционного стола и опять улетит к себе в Европу. Наши врачи тоже излучали спокойствие. Их настроение передалось и мне тоже, и я наконец дал согласие на пересадку сердца.

Когда проснулся после наркоза, шум стоял на всю страну. За стеклянными перегородками моей палаты маячили целые делегации. Сейчас я привык к своему второму сердцу, а тогда я сильно ощутил контраст. Прежний «мотор» еле бился, а этот был как колокол – 80–90 ударов в минуту. Когда телеканалы направляли на меня камеру, я боялся, что оно выпрыгнет.

Через две-три недели познакомился с сыном моего донора – Галины Воротниковой.

Игорь, этот 20-летний пацан, может быть, сам того не понимая до конца, совершил подвиг. Давая разрешение на изъятие органов своей матери (помимо сердца, у Галины изъяли еще и почку для живущего на диализе парня), он просто сказал: «Чем они сгниют в земле, пусть лучше спасут чьи-то жизни». Для него после смерти мамы настали нелегкие времена. На руках – Вероника, сестра-школьница, сам еще студент, живет у кого-то на квартире. Я ничем не мог ему помочь – у самого ни денег, ни ценных вещей, ни квартиры.

В Костанае не было лаборатории, где можно было делать анализы. Приезжать на обследование в Астану нужно было на поезде, а это большой риск, потому что у людей с пересаженными органами иммунитет сильно подавляется препаратами, чтобы предотвратить отторжение. Поэтому доктора настоятельно рекомендовали не уезжать из Астаны, и мне с семьей пришлось переехать сюда. Но постепенно все пришло в норму.

Донорство как показатель зрелости общества

А сколько сегодня у нас стране людей с донорским сердцем?

– История с первой в Казахстане пересадкой сердца никого не оставила равнодушным. После этого трансплантология в нашей стране стала бурно развиваться. Точнее, после моей операции года полтора было затишье. Потом динамика резко пошла вверх: 10 операций в год, 20, 30... Недавно, в начале весны, провели сотую трансплантацию сердца.

Игорь Воротников подал хороший пример. Люди стали считать, что это богоугодное дело – после смерти родст­венника дать шанс на жизнь другому человеку. На сегодня трансплантацию органов внутри Казахстана перенесли не менее 2,5 тыс. человек, при этом свыше 4 тыс. стоят в листе ожидания. Эти люди исчерпали все методы лечения, и теперь единственное, что их может спасти, – это пересадка донорского органа.

Но в целом, к сожалению, в последние годы движение по посмертной трансплантации пошло на убыль. Первый прецедент, отнявший надежду у смертельно больных людей, случился в 2017 году. В нашей стране на тот момент действовала так называемая презумпция согласия, когда донором по умолчанию становится каждый, кто при жизни не заявил о своем отказе от посмертного донорства. Пользуясь этой нормой, консилиум врачей из Актобе после смерти мозга у 23-летнего пациента решил изъять почки для трансплантации двум женщинам 42 и 46 лет. А далее был кошмар. Родственники умершего парня подали в суд на врачей за то, что они сделали это без их согласия, потребовали возмещения морального ущерба... Процесс они проиграли, так как все было сделано в рамках закона. Второй процесс был в Таразе. Врачей опять оправдали, однако после этого мифы и предрассудки стали множиться. Один из них – людей воруют «ради почки» или «специально» раньше времени диагностируют или провоцируют смерть мозга. Но это нереально, каждая трансплантация – это многоэтапная работа разных специалистов. Никто не будет делать пересадку ради пересадки. Соответствие органов донора и реципиента должно быть идеальным.

Я считаю, что нужно поднимать эту тему добровольного донорства, ведь по его состоянию судят о нашей медицине, так как трансплантация органов – это высший пилотаж, и то, что люди дают согласие на добровольное и безвозмездное изъятие органов после смерти – это показатель зрелости общества. Силами общественных организаций эту проблему не решить. А между тем каждый день один наш гражданин уходит из жизни, так и не дождавшись донорского органа. Сегодня 80 процентов трансплантаций почек – это родственные пересадки, что является крайней мерой, так как после каждой из них вместо одного инвалида появляются двое.

Чтобы развивать это направление, нужны лишь нормативные документы, побольше информации и коммуникации. Сейчас, к примеру, все восхищаются Беларусью, которая входит в топ-10 мировых лидеров по органному донорству. Там благодаря Национальной программе органного донорства есть, с одной стороны, система финансирования, с другой – подготовка кадров, а самое главное – доверие общества. У нас же большинство людей почему-то думают, что как только они дадут такое согласие, то тут же станут донорами. Да нет же! Просто изъяви желание, забудь про него и живи до 100 лет. Мы сделали математические расчеты – сколько государство тратит денег на одного диализного больного и на сколько снизятся затраты на него в случае трансплантации, после которой он фактически сможет вернуться к полноценной жизни и стать более экономически устойчивым. Разница была как между небом и землей.

Болезнь – это часто неожиданно проявляющееся состояние. Есть ребята, которые попав в аварию, долго лечились и... перелечились, то есть принимали много препаратов и посадили сердце. Заниматься спортом, вести здоровый образ жизни – это замечательно, но тоже не гарантия от тяжелой болезни. Сегодня она может протекать в легкой форме, а завтра перейдет в терминальную стадию, когда поможет только пересадка.

Поэтому я призываю всех немного призадуматься: если мы в своей стране не будем развивать донорство и трансплантацию органов, не помогут даже деньги. В Минске сейчас есть отдельная очередь из казахстанцев: отчаявшись дождаться очереди на пересадку органа в своей стране, они, распродав имущество, едут туда.

Будьте проще и цените время

– Чем Вы сегодня занимаетесь?

– На месте, по крайней мере, не стою – получил высшее образование, много путешествую и занимаюсь спортом. В 2015 году основал общественное объединение трансплантированных больных «Өмір тынысы». Его основная цель – содействие развитию в Казахстане посмертного донорства и трансплантации органов, решение вопросов социализации и реабилитации пациентов с пересаженными органами.

Тружусь в кардиохирургическом центре администратором по работе с пациентами с тяжелой хронической сердечной недостаточностью. Пока они находятся в листе ожидания донора, провожу с ними беседы по принципу «равный – равному». На них вдохновляюще действует один только мой вид.

В 2015 году побывал на большом европейском симпозиуме «Спортивная активность после трансплантации». Узнав там, что занятия спортом помогают реципиентам не только поддерживать себя в хорошей физической форме, но и нейтрализовать побочное действие пожизненно прописанных препаратов, решил, что нам тоже нужно пропагандировать спорт среди людей с пересаженными органами. То, чем занимается реципиент – спортом или подготовкой к полету в космос, – все это идет в копилку популяризации трансплантации. Эти люди не потерялись где-то, не умерли. Они среди нас, они такие же, как все, – рожают детей, работают, радуются жизни… Первые годы есть некоторые ограничения по физическим нагрузкам, но потом под наблюдением врачей люди постепенно начинают ходить на фитнес, в кардиозону, заниматься бегом, возвращаться в профессию.

Сейчас мы планируем создать большую спортивную ассоциацию на уровне паралимпийского движения с участием медицинских и научно-образовательных центров, где каждый мог бы заниматься продвижением своих проектов, переобучением и трудоустройством реципиентов. Ведь по большому счету, после того как врачи свое дело сделали, дальше – как распорядиться вторым шансом на жизнь – это уже дело самого реципиента.

– Какой совет Вы дали бы всем людям?

– Относиться к жизни немного проще. Некоторые ведь жертвуют здоровьем ради карьеры и того, чтобы угодить другим, а настоящую жизнь оставляют на потом. До 2012 года я никогда не брал отпуск, все работал и работал, у меня не было времени съездить даже в Алматы. Но к 38 годам, когда в моей жизни настал час Х, денег, как выяснилось, не заработал, а здоровье угробил. После того как мне дали еще один шанс на жизнь, я понял наконец, что время – это единственный ресурс, который не восстанавливается, поэтому его надо использовать максимально плотно. Тупое лежание на диване мое новое сердце воспринимает с горечью и сожалением: ни себе удовольствия, ни людям. Я хочу, чтобы таких дней было меньше. Ну и, конечно, семья. За почти 13 лет, что прошли с того дня, я дважды стал отцом. Через три недели после той операции родилась дочь, а в 2016 году – сын. После работы меня встречают мои дети. Мне надо с ними попрыгать, наговориться… Вот так обычные человеческие вещи кардинально поменяли мою жизнь.