Мальчик из Костаная так и не получил лекарство за 533 миллиона тенге, оплаченное фондом "Қазақстан халқына"

1652
Скриншот из видео

В начале марта социальные сети облетела новость о том, что мальчику из Костаная с редким орфанным заболеванием фонд "Қазақстан халқына" одобрил заявку на получение дорогостоящего лекарства. На жизненноважный для ребенка препарат фонд выделил 533 миллиона, однако получить его семье Турсановых не удалось до сих пор, передает Kazpravda.kz со ссылкой на Alau.kz.

"На данный момент мы ничего не можем сделать. Абсолютно ничего. В ожидании. Ждем этого лекарства. Болезнь прогрессирует и мы нуждаемся в этом лекарстве сейчас", – рассказывает мама мальчика Гаухар Турсанова.

В начале марта журналисты рассказывали историю о костанайском мальчике, которому подарили надежду на получение лекарства. У Алана Турсанова миодистрофия Дюшенна – редкое орфанное заболевание, которое можно вылечить годовым курсом препарата под названием "Голодирсен" за 533 миллиона тенге. На маму мальчика вышли представители фонда "Қазақстан халқына" и сообщили, что их заявка одобрена и средства на покупку лекарства будут выделены.

"С этого момента мы ждем. С нами связалась представитель фонда, сказала отслеживать заявку на сайте "Атамекен", что мы и делали. Но этот процесс затянулся", – говорит мама мальчика.

С тех пор прошло больше двух месяцев. А лекарства так и нет. Как объяснили Гаухар Турсановой, договор фонда "Қазақстан халқына" с поставщиком лекарства находится у дистрибьютора – "СК-Фармация" – с 27-го апреля. Они-то и должны его закупить. По какой причине этого не происходит – неизвестно.

"Все остановилось именно вот в "СК-Фармация". И не только по нашему "Голодирсену", но и многих детей, которым также одобрили заявку. Все остановилось именно там", – рассказала Гаухар Турсанова.

Женщина говорит, что сейчас им стало еще сложнее. Они поверили, что лекарство выдадут, однако этого не происходит. Время работает против них. И сколько еще придется ждать – не знает никто.

Популярное

Все
Три молочно-товарные фермы построили в Костанайской области за год
Очередной циклон надвигается на Казахстан
Первого бесплатного юридического помощника на базе ИИ запустили в Казахстане
21 предприниматель оштрафован в этом году в Костанае за превышение торговой надбавки
Закон Республики Казахстан О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам совершенствования правоохранительной службы, жилищного обеспечения и социальной защиты сотрудников правоохранительных, специальных государственных органов, органов гражданской защиты и военнослужащих, а также исключения излишней законодательной регламентации в сфере деятельности органов внутренних дел
Экс-министр обороны получил новую должность
День безопасной дороги провели в Казахстане
Распоряжение Главы государства о назначении
Победителей групповой гонки чествовали в ВКО
Расписание соревнований казахстанских спорстменов с 30 июня по 6 июля
В Алматы военнослужащие поздравили ветерана войны с вековым юбилеем
Антикор присоединили к КНБ
16 млрд тенге инвестирует Казахтелеком в цифровую инфраструктуру Акмолинской области
В Казахстане 74% врожденных пороков сердца у плода выявляются до рождения ребенка
Казахстанский спецназ участвует в международных учениях «Анадолу - 2025»
Объемы производства флоат-стекла увеличились в Казахстане
Айгерим Алтынбек выступила на сцене с Андреа Бочелли
Южнокорейский бизнес расширяет присутствие в Казахстане
Глава Минцифры встретился с представителями ведущей глобальной компании в сфере цифрового майнинга
В Мангистау построили 4 современные школы за счет возврата государству активов
В Костанайской области строится завод по производству автокомпонентов
День столицы: сколько дней отдохнут казахстанцы в начале июля
Антикор отреагировал на жалобы водителей фур в Актюбинской области
Алматинские врачи столкнулись с редчайшей патологией в мире
Назначен новый министр обороны Казахстана
Закон и Порядок – основа созидания Справедливого Казахстана
Жителя области Жетісу пожизненно лишили водительских прав
Новый завод открыли в Атырау
В Приаралье появится сеть метановых автозаправок
Алматинцев предупредили о неспокойной ночи
Годовая мощность ветряной станции в Жезказгане составит 330 млн кВт·час
Закон Республики Казахстан
В Жезказгане построят современный Дворец школьников
Главе государства показали пассажирский вагон казахстанского производства
Развитие химической отрасли в Жамбылской области набирает темпы
В Павлодаре выявлены грубые нарушения в работе филиала Национального центра экспертизы
В Актобе построен новый завод по производству агрохимикатов
День полиции отмечают сегодня в Казахстане
На краю пропасти: как остановить человека от последнего шага
В Улгили выпускают стекло жамбылской закалки

Читайте также

Глава МЧС вручил ключи от новой техники спасателям СКО
Из Петропавловска в Париж: как «Ассамблея жастары» покорила…
Сколько людей носят имя Астана в Казахстане
Обязательную прописку детей до 14 лет могут вернуть в Казах…

Архив

  • [[year]]
  • [[month.label]]
  • [[day]]