Мальчик из Костаная так и не получил лекарство за 533 миллиона тенге, оплаченное фондом "Қазақстан халқына"

1514
Скриншот из видео

В начале марта социальные сети облетела новость о том, что мальчику из Костаная с редким орфанным заболеванием фонд "Қазақстан халқына" одобрил заявку на получение дорогостоящего лекарства. На жизненноважный для ребенка препарат фонд выделил 533 миллиона, однако получить его семье Турсановых не удалось до сих пор, передает Kazpravda.kz со ссылкой на Alau.kz.

"На данный момент мы ничего не можем сделать. Абсолютно ничего. В ожидании. Ждем этого лекарства. Болезнь прогрессирует и мы нуждаемся в этом лекарстве сейчас", – рассказывает мама мальчика Гаухар Турсанова.

В начале марта журналисты рассказывали историю о костанайском мальчике, которому подарили надежду на получение лекарства. У Алана Турсанова миодистрофия Дюшенна – редкое орфанное заболевание, которое можно вылечить годовым курсом препарата под названием "Голодирсен" за 533 миллиона тенге. На маму мальчика вышли представители фонда "Қазақстан халқына" и сообщили, что их заявка одобрена и средства на покупку лекарства будут выделены.

"С этого момента мы ждем. С нами связалась представитель фонда, сказала отслеживать заявку на сайте "Атамекен", что мы и делали. Но этот процесс затянулся", – говорит мама мальчика.

С тех пор прошло больше двух месяцев. А лекарства так и нет. Как объяснили Гаухар Турсановой, договор фонда "Қазақстан халқына" с поставщиком лекарства находится у дистрибьютора – "СК-Фармация" – с 27-го апреля. Они-то и должны его закупить. По какой причине этого не происходит – неизвестно.

"Все остановилось именно вот в "СК-Фармация". И не только по нашему "Голодирсену", но и многих детей, которым также одобрили заявку. Все остановилось именно там", – рассказала Гаухар Турсанова.

Женщина говорит, что сейчас им стало еще сложнее. Они поверили, что лекарство выдадут, однако этого не происходит. Время работает против них. И сколько еще придется ждать – не знает никто.

Популярное

Все
В конце прошлого года Национальной академии наук вернули государственный статус. Изучив статистические данные, мы узнали, каких «остепененных» ученых в стране больше всего и как ситуация менялась со временем
Проглотившего зубочистку мужчину спасли в Таразе
Избивали и насиловали: похитители почти 20 дней удерживали 21-летнюю девушку в Алматинской области
Названы регионы-антилидеры по ценам на продукты питания
Учителя истории в Атырауской области могут привлечь к ответственности за проведение археологических раскопок
Коррупционные скандалы сотрясают систему образования Шымкента и Туркестанской области
Кадров нет, тепла не будет!
В Шымкенте грядет повышение тарифа на проезд в общественном транспорте
Приютят, накормят, подсобят
Фермеры остались без субсидий потому, что портал GOSAGRO.KZ, который должен был «подключиться в январе», до сих пор не действует, а система Qoldau.kz прекратила работу
В Алматинской области не прекращаются случаи жестокого обращения с животными
Более сорока вузов предоставят около трех тысяч бесплатных мест для обучения граждан, отслуживших срочную воинскую службу
Село Актас Талгарского района становится одним из самых пожароопасных населенных пунктов республики
В ожидании большой воды
Подготовка продолжается
Гарантия особого порядка
Вed tax, кешбэк и гранд-тур
Вторые в Азии
Зимняя европейская сессия
Браво, Елена!
Скончался известный казахстанский композитор Арман Дуйсенов
Десятки тонн овощей, выращиваемых в теплицах, замерзли в Шымкенте и Туркестанской области
Названа причина смерти сенатора Гульмиры Каримовой
Школьника убили в Алматы
Коммунальщики Алматинской области жгут старые автомобильные покрышки, чтобы отогреть перемерзший водопровод
Новый вид мошенничества придумал житель Шымкента и успешно опробовал его на таксистах
В трагические дни января 2022 года Талдыкорган облетела тяжелая весть: совершено нападение на СИЗО
Легализация иностранных автомобилей стартовала в Казахстане
Действительность нашей жизни – торговля людьми. Кто в зоне риска?
Текущее состояние энергетических объектов многих регионов республики, тепловых и других сетей коммуникаций, находящихся под управлением частного бизнеса, требует не только отпуска тарифного «джинна из бутылки», но и комплексного подхода к решению накопившихся проблем в сфере жизнеобеспечения городов
Чтоб и волки были целы, и копытные сыты…
Казахстан возобновляет прямое авиасообщение с Азербайджаном
Акушерки продали новорожденного за 1,5 млн тенге в Таразе (видео)
На партийном поле перемены
В режиме инфляционного таргетирования
Трое парней погибли в ДТП в Алматы
Определилось итоговое место Казахстана в медальном зачете зимней Универсиады
Сборная Казахстана по хоккею разгромила команду Японии на Универсиаде в США
Практически все страны Центральной Азии и Ближнего Востока столкнулись нынешней зимой с нехваткой электроэнергии и тепла
Тело погибшей в Италии Асем Жарбосын доставят в Казахстан до конца недели – МИД
Поздравление Главы государства Касым-Жомарта Токаева с Новым годом
Неподалеку от Семея есть место, которое уже на протяжении трехсот лет привлекает людей
Какая погода ожидается в Казахстане в январе
Новые подробности в деле об убийстве 4-летнего ребенка в Актобе
Ключевые организаторы январских беспорядков установлены – генпрокурор
Назначен новый министр культуры и спорта Казахстана
Токаев сменил министра просвещения Казахстана
"Трое детей убили себя из-за игры в TikTok" – на рассылку ответили в МВД
Подросток из Хромтау скончался при странных обстоятельствах в лагере в Боровом
Многие знаменитости, чья слава перешагнула рубежи республики, утверждают: чтобы овладеть языком, в том числе и казахским, достаточно читать хорошие книги
Компании, управляющие жилыми многоквартирными домами, должны быть сертифицированы
Азамат Ескараев возглавил Министерство юстиции Казахстана
Девочку-подростка жестоко избили сверстницы в Талдыкоргане – комментарии полиции и акимата
Нурсултан Назарбаев перенес операцию на сердце
Айдар Жарылганов возглавил отдел в администрации президента Казахстана
На целое тысячелетие удревнилась маханджарская культура Тургайского прогиба благодаря исследованиям костанайских археологов
Инновации на развалинах аграрной науки
Избившего супругу в лифте мужчину арестовали в Астане
Асат Нурпеисов стал заместителем управляющего делами президента РК
Какие изменения будут вводить на госслужбе в Казахстане

Читайте также

Происшествия , Общество , В мире
Среди пострадавших в Иране казахстанцев нет – МИД РК
Общество
Новые миграционные правила начали действовать в Казахстане
Общество
Коррупционные скандалы сотрясают систему образования Шымкен…
Общество
В Алматинской области не прекращаются случаи жестокого обра…

Архив

  • [[year]]
  • [[month.label]]
  • [[day]]