Сегодня РАС является одной из актуальных проблем во всем мире, в том числе и в Казахстане

661
Асель Шаяхмет

Этот день появился в нашем календаре в декабре 2007 года, чтобы обеспечить права человека и основные свободы для людей с РАС (расстройство аутистичес­кого спектра), чтобы донести до широкой общественности их жизненный опыт. В середине ХХ века РАС было очень редким диаг­нозом. Код этого заболевания впервые включен в Международную классификацию болезней в 1999 году. РАС относится к разделу «Общие расстройства психологического развития» и включает в себя детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Ретта, гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями, синд­ром Аспергера.

Фото: kazpravda.kz/Адильбека Тауекелова

По данным Министерства здравоохранения РК на 2023 год, в Казахстане официально зарегистрированы 6 863 ребенка в возрасте от 0 до 17 лет, состоящих на динамическом наблюдении с диагнозом «аутизм». В мире не существует одобренного лекарственного средства или чисто медицинского лечения, которое бы эффективно влия­ло на ключевые симптомы РАС. Вместе с тем проблема роста заболеваемости требует комплексных подходов к диагностике и коррекции данного расстройства на стыке здравоохранения, образования и социальной защиты.

По словам главного эксперта управления инклюзивного образования департамента инклюзивного и специального образования Министерства просвещения РК Майи Темирбаевой, сегодня в Казахстане функционируют 488 государственных специальных организаций, оказывающих специальную психолого-педагогическую поддержку детям с особыми образовательными потребностями (ООП): 104 психолого-медико-педагогические консультации (ПМПК), 218 кабинетов психолого-педагогичес­кой коррекции, 99 специаль­ных школ, 44 специальные дошкольные организации, 13 реабилитационных центров, а также 10 центров поддержки детей с аутизмом.

– Дети с аутизмом обучаются в общеобразовательных, специальных школах, на дому, в колледжах в соответствии с рекомендациями ПМПК. Выбор формы обучения и организации образования предоставляется родителям (законным представителям) обучающихся, – объяс­няет Майя Темирбаева. – Дети с ООП могут обучаться по типовой учебной программе, а также по специальной или индивидуальной.

Кроме того, в школах функцио­нируют службы психолого-педагогического сопровождения, в задачу которых входит своевременное выявление и оценка особых образовательных потребностей обучающихся, оказание консультативно-методической помощи педагогам и семье детей с ООП, а также создание условий для их успешного обучения, развития и социализации.

Невыдуманная история

Светлана Хамзаева, мама 6-летнего Амира, узнала о заболевании сына не сразу.

– История у нас, наверное, как у всех, – говорит она. – Поначалу Амир развивался нормально: вовремя пошел, у него были указательные жесты, откликался на свое имя. Единственное, что настораживало, – долго не говорил. Примерно к 2,5 года у него появилась первая обращенная речь: «мама», «дай», какие-то легкие существительные и глаголы.

Но вскоре стало понятно, что речь Амира не развивается, и тогда обеспокоенная мать повела ребенка к логопеду.

– Там заметили, что ребенок не смотрит в глаза, неусидчивый и плаксивый. Амиру тогда уже исполнилось три года, и он пошел в государственный детский сад. Нам стали часто делать замечания, что ребенок громче и дольше всех плачет, постоянно снимает носки либо собирает карандаши… Это все подвигло меня обратиться к невропатологу, но никто мне тогда не сказал, что нужно было идти к детскому психиатру. В итоге нев­ропатолог поставил нам задержку речи – ОНР (общее недоразвитие речи) первого уровня, – вспоми­нает мама Амира.

Далее была ПМПК, необходимая для того, чтобы ребенок мог бесплатно посещать дополнительные занятия. Мальчику поставили ЗРР (задержка развития речи) и ОНР-1, но о диагнозе РАС речь еще не шла.

– Мы начали ходить на занятия к дефектологу и психологу, никаких дополнительных действий я не предпринимала. Прошло полгода – ситуация начала ухудшаться. Сын начал выкладывать предметы в ряд, из его речи исчезли даже те слова, которые он произносил ранее, а также появилась пищевая избирательность, причем довольно резкая. Одним словом, в 3,5 года РАС было выражено в полном объеме. Тогда я сама поняла, что это не просто задержка речи, а проблемы куда серьезнее, – продолжает наша собеседница.

Дальше начался самостоятельный поиск информации, и впервые Светлана с сыном отправилась на прием к детскому психиатру, который все же не спешил с диагнозом и поставил РАС под вопросом. Были прописаны специальные препараты и наблюдение в течение полугода.

– Мы снова потеряли время! До сих пор не могу понять, почему специалисты и ПМПК не заметили у ребенка ранний детский аутизм?.. В итоге в четыре года уже через психиатричес­кий диспансер моему ребенку выставили диагноз F84.02 – «аутизм – синдром Каннера с тяжелыми интеллектуальными нарушениями».

После официальной постановки диагноза ребенку присваивают инвалидность и назна­чают пособие. Также государство предлагает помощь детям с РАС в виде занятий в общем объеме 90 минут три раза в неделю.

– Этого так мало… 90 минут в неделю умножить на четыре – это 360 минут в месяц, и это кап­ля в море при таком диагнозе. Можно еще встать в очередь в Национальный центр детской реабилитации, чтобы пройти месячную реабилитацию, – делится Светлана.

Как итог – многие родители вынуждены идти в частные цент­ры и платить огромные деньги специалистам – по принципу «спасение утопающих – дело рук самих утопающих». Размер пособия по инвалидности – 139 тысяч тенге.

– В Казахстане на государственном уровне не проводится АВА-терапия, которая дает определенные результаты. Все дети с аутизмом первично имеют расстройство коммуникаций, они поведенческие дети, им нужна коррекция. Дефектология и психология не до конца справ­ляются с потребностями больного ребенка, поэтому все мы вынуждены проходить АВА-терапию за деньги. В месяц примерно уходит 150 тысяч тенге, а если подключить полный спектр коррекционных услуг – то в районе 300–400 тысяч, – рассказывает Светлана Хамзаева.

С какими еще проблемами сталкиваются родители? По их словам, это и отсутствие ранней диагностики, и несоответствие оказываемой государством помощи тяжести диагноза и его последствий.

– У нас острая нехватка мест в бесплатных коррекционных детсадах. Кроме того, там работают обычные воспитатели, у нас пока не готовят воспитателей инклюзивной среды. В таких детсадах самая минимальная педагогичес­кая поддержка, и специалисты работают по полставки. В коррекционные государственные сады многие родители отдают своих детей от безысходности, а в частных сумма доходит до 400–500 тысяч. Если бы у нас была ранняя хорошая поддержка и своевременное вмешательство, то многих расходов можно было бы избежать. Вовремя выставленный диагноз – один из важных моментов. Пока диагноз под воп­росом, родители пребывают в надежде, и так уходит драгоценное время, – объясняет Светлана.

Сейчас Амиру 6,5 года. После проведенных интенсивных занятий в течение двух с половиной лет и значительных финансовых затрат состояние ребенка значительно улучшилось.

– Амир говорит, все понимает, вполне социальный ребенок. Есть проблемы с качеством речи, но уже нет проблем с пониманием, коммуникацией и социализацией. Тот аутистический спектр, который наблюдался у него в 3,5 года, сейчас практически скомпенсирован, – говорит Светлана.

И еще один важный и светлый момент в этой истории: женщина не опустила руки, не поддалась обстоятельствам, а в корне изменила их и свою жизнь. Наша героиня буквально бросила вызов судьбе. Светлана сама стала одним из востребованных АВА-педагогов и директором коррекционного АВА-центра.

– Я пришла в эту профессию благодаря своему ребенку и сейчас имею возможность помогать другим детям! – заключает Светлана Хамзаева.

Популярное

Все
О четвероногих друзьях заботятся жители Петропавловска
Когда руки не для скуки, а для чистоты города
Наши гребцы завоевали еще три лицензина летние Олимпийские игры
Фиктивные детские сады
Мы все преодолеем!
Любящим родителям нечего бояться
Одни и те же грабли
В Кызылорде открыли международный автовокзал
Интервью премьер-министра Армении Н.В. Пашиняна газетам Egemen Qazaqstan и «Казахстанская правда»
Как минимум десятого ребенка родили 110 женщин в прошлом году в Казахстане
Дело Бишимбаева: защита требует учесть оценку российских судмедэкспертов
На суде Байжанов выкрикнул в адрес Бишимбаева: «Он убийца!»
Лишь 7% территории Казахстана покрыто снегом
АПК: в Казахстане очищены 200 км ирригационных сетей
Ашимбаев выступил на семинаре по использованию Big Data в аналитике
Защитник Бишимбаева проявил неуважение к суду
Умер знаменитый итальянский модельер Роберто Кавалли
Спецпоказ полнометражного фильма «Каныш» прошел в Астане
Президент соболезнует в связи с кончиной композитора Абдимомына Желдибаева
«Қаныштай бол! Стань как Каныш!» Такое напутствие получили молодые ученые
Уральск: уровень реки может подняться в любой момент
Более 180 тыс. казахстанцев приняли участие в акции «Таза Қазақстан»
Восстановлено электроснабжение в крупных населенных пунктах Костанайской области
Первые э-бланки разрешения выдали автоперевозчикам Казахстан и Узбекистан
Около 7 тыс. голов сельскохозяйственных животных погибло в результате паводков
Токаев отменил международный форум Астана в связи с паводками в стране
Почти на 600 млн тенге оштрафован Национальный центр экспертизы и сертификации
Десятки фактов дезинформации о паводке выявили в РК
Дело Бишимбаева: хроника самого громкого судебного процесса года
Колоссальный денежный приз может завоевать скакун Кабирхан из Казахстана
Не только веселиться, но и наполнять нравственным содержанием
Архивные кинопленки и фотографии рассказывают о том, как возрождался великий праздник
И жент, и курт «оделись» в шоколад
В Алматинской области высажено свыше 17 тыс. саженцев
Двадцать лет назад Айгуль Жансерикова шагнула не только в мир войлока, но и в креативную индустрию
В Казахстане проживают 1 472 человека с именем Наурыз
Наурыз-коже, ярмарка и много призов: в Астане с размахом отмечают весенний праздник
Дело Бишимбаева: почему свидетель удалил видео с камер наблюдения
Урбанисты хотят изменить облик Атырау
Елена Рыбакина вышла в третий круг турнира WTA-1000 в Майами
Полицейские поздравили детей из приюта с праздником Наурыз в Костанае
В нашем ауле праздник ждали с нетерпением
В Москве неизвестные открыли стрельбу из автоматов в торговом центре
Токаев: Казахстан решительно осуждает террористический акт против мирных граждан в Москве
В Атырау объявлен режим ЧС. Город ждет прихода большой воды
Дело Бишимбаева: прокурор сообщила, что его телефон не удалось разблокировать
Спикер Мажилиса поздравил с Наурыз мейрамы
Маулен Ашимбаев поздравил казахстанцев с праздником Наурыз

Читайте также

Одни и те же грабли
От имени главы государства вручены наручные часы курсантам …
В столице обсудили вопросы развития радиобиологии и радиаци…
Посол Беларуси выступил в Институте дипломатии Академии гос…

Архив

  • [[year]]
  • [[month.label]]
  • [[day]]