
Вдохновитель и инициатор этого проекта – Такеда Тамоцу, руководитель двух инвалидных сообществ Хоккайдо, второго по величине острова Японии – сам страдает от мышечной дистрофии едва ли не с рождения. Однако, несмотря на недуг, ведет очень активный образ жизни: летает как волонтер по всему миру и участвует в разработке законодательства в области социальной защиты людей с ограниченными возможностями. Когда в префектуре Фукусима в 2011 году произошло мощнейшее землетрясение, возглавляемая им организация в первые же дни создала там свое представительство и по сей день оказывает практическую помощь местным жителям.
В какой-то мере судьбу этого человека можно назвать уникальной. Мировая статистика свидетельствует: из 10 тыс. новорожденных один ребенок рождается с мышечной дистрофией. Большинство таких больных уходит из жизни, не успев переступить порог 10 лет, редко – 15, еще реже – 20.
– Родился я очень слабым, но тем не менее первые в жизни шаги делал сам, – рассказывает Такеда-сан. – Ослабление организма началось в четыре года, и постепенно возможность передвигаться исчезла совсем. Кисть правой руки – это сегодня единственный орган, которым я могу двигать. Благодаря ей я управляю электронной инвалидной коляской, на которой передвигаюсь по всему миру.
Такеда Тамоцу 56 лет. И он состоялся не только в общественной жизни: госпожа Рика-сан, на которой он счастливо женат 27 лет, полностью посвятила свою жизнь мужу. Познакомились они более 30 лет назад, когда однажды после очередного приступа Такеда Тамоцу попал в больницу, где она была социальным работником. Супруга мужественного японца в беседе с нами поделилась сокровенным:
– На 10-й год нашей совместной жизни я сама попала в больницу, и некоторое время муж жил без меня. Он продолжал работать, за ним ухаживал приходящий социальный работник. И все же именно в эти дни мы почувствовали, что значим друг для друга. Оказывается, не осознавая этого, давно стали единым целым.
…Для меня он дороже меня самой. Я готова принести себя ему в жертву, отдать часть своей жизни, лишь бы жил как можно дольше. Когда я однажды поняла, что и он чувствует то же самое, счастливее меня не было женщины на земле...
Сегодня японское общество, по словам Такеда Тамоцу, в очень высокой степени приспособлено для жизни в нем людей с ограниченными возможностями.
– А в годы моего детства и юности уровень медицины и реабилитации не был развит так, как сейчас, – продолжает он. – Я учился в специализированной школе, и многие из моих однокашников не дожили даже до 20 лет. Мне повезло. Поддержка родных, друзей и даже незнакомых людей позволили мне, человеку, который практически не владеет собственным телом, дожить до сегодняшнего дня. Они, извините за подробности, если это требовалось, заносили меня на руках даже в туалет.
За последние 20–30 лет продолжительность жизни больных мышечной дистрофией, по его словам, фактически не выросла. И тем не менее господин Такеда сообщил отрадную как для самих больных, так и для их родственников новость, когда сказал, что среди многочисленных новейших средств реабилитации появилось чудо техники – медицинский робот ХАЛ. Он говорит о нем осторожно, потому что это ноу-хау, действующее по принципу управления электромеханики импульсами из нервной системы пациента, пока еще не прошло процедуры официальной регистрации даже в самой Японии. Лечение с его помощью носит экспериментальный характер. Одним из добровольцев, кстати, стал 19-летний юноша из Казахстана, у которого два года назад внезапно нарушилась связь нервной системы с мышечной: у него парализовало ноги.
Как сообщил Такеда Тамоцу, в Японии вся инфраструктура построена под нужды людей с ограниченными возможностями. Дороги, к примеру, выложены так, чтобы человек, не видящий совсем или с ослабленным зрением, мог идти по ней, определяя ногами направление движения или завершение тротуара.
– Но так было не всегда, – подчеркивает Такеда. – Люди там такие же, как и везде. Просто Япония осознала лет на 20–40 раньше, чем, к примеру, республики бывшего СССР, что люди с ограниченными возможностями являются равноправными членами общества, и что любой человек, независимо от физического самочувствия, имеет реальное право на жизнь, на работу, на человеческое счастье. А осознав, приступила к совершествованию законодательной базы. Это помогло в корне изменить сознание всего общества.
В Казахстан Такеда Тамоцу приехал уже в четвертый раз. Сейчас в рамках заключенного между Хоккайдской и Казахстанской организациями инвалидов меморандума о сотрудничестве началась реализация конкретных проектов. Один из них – второй за последние два года – практический семинар по реабилитации больных мышечной дистрофией. Он прошел по инициативе казахстанских медиков в учебной базе Казахского государственного медицинского университета имени Асфендиярова – в республиканской клинической больнице «Аксай». Проводила семинар известный в Японии специалист, профессор Исикава. Разработанная ею методика позволяет больным мышечной дистрофией стать если не активными, то по крайней мере полноценными членами общества. Осенью нынешнего года в академии пройдет третий семинар по этой же теме.
– При этом японские врачи приезжают фактически за свой счет, – с признательностью говорит председатель Казахстанской ассоциации людей с ограниченными возможностями Али Аманбаев. – Гонорар, который мы смогли оплатить им, носит чисто номинальный характер.
Пока шел семинар, другая часть делегации во главе с Такеда Тамоцу и почетным консулом РК в Саппоро (столица префектуры Хоккайдо) Омото Мамору встречалась в Астане с вице-министром здравоохранения и социального развития РК Светланой Жакуповой и послом Японии в Казахстане господином Камохара. Речь на встречах шла, в частности, о поднятии на государственный уровень вопросов, связанных с сотрудничеством двух стран в области медицины.
– То, что несколько лет назад по инициативе Такеды Тамоцу начаты контакты с казахстанской стороной, – результат проводимой почетным консульством Республики Казахстан разносторонней работы на острове Хоккайдо, – говорит почетный консул РК в префектуре Хоккайдо Омото Мамору. – Постепенно вылившись в реальные проекты, взаимовыгодное сотрудничество уже выходит на уровень Правительства Казахстана.
Объясняя свою необычную должность, он сообщил:
– Институт почетных консульств устроен таким образом, что представители местной национальности по рекомендации аккредитованных в Японии дипломатических кругов становятся почетными консулами. В настоящее время в Японии имеется четыре почетных консульства, но только на Хоккайдо оно занимается гуманитарными, научно-техническими и медицинскими проектами. В этот раз мы находимся на земле Казахстана по вопросам сотрудничества в области медицины. Надо сказать, что Южный Казахстан климатически похож на Хоккайдо. Даже географическая широта практически одна и та же – 43 градуса северной широты, а природа нашего острова напоминает предгорья Алатау. Структуры экономик тоже очень похожи. В Казахстане сельское хозяйство – одна из ведущих отраслей, и Хоккайдо тоже является житницей Японии. Да и плотность населения по сравнению со всей Японией в этой префектуре гораздо меньше.
Пять лет назад, когда почетное консульство Казахстана только появилось на Хоккайдо, в Японии мало кто слышал о вашей стране. Но Казахстан быстро растет и в экономическом, и в политическом планах. В то, что он стал узнаваемым в мире, мы тоже вложили свою лепту, поскольку регулярно проводили на Хоккайдо и фотовыставки, и бизнес-форумы. Сегодня Казахстан – хорошо известное в Японии государство, которое считается одним из важных ее партнеров на пространстве СНГ. Более 80% экономики нашей страны опирается на малый и средний бизнес, а на Хоккайдо этот бизнес представлен как нигде широко.
Когда в 2008 году Президент Казахстана Нурсултан Назарбаев посетил Японию, он сказал, что до сих пор отношения двух стран в основном опирались на деятельность крупных корпораций и известных торговых домов Японии, а теперь, чтобы развивать сотрудничество в широком смысле, надо делать ставку на малый и средний бизнес двух стран. И сегодня у нас появилась счастливая возможность стать проводниками этих отношений.
Справка «КП». Мышечная дистрофия (миодистрофия) характеризуется нарастающей мышечной слабостью и дегенерацией мышц (снижение толщины (диаметра) мышечных волокон). Пораженные мышцы постепенно теряют способность сокращаться, подвергаются распаду и замещаются жировой и соединительной тканью.