Законодательство о соцзащите лиц с инвалидностью нуждается в обновлении
Как сообщила озвучившая это предложение депутат Мажилиса Екатерина Смолякова, в нашей стране проживает более 30 тыс. человек с нарушениями слуха и речи.
– Сразу хочу внести поправку: 30 тысяч человек с инвалидностью по слуху проживает только в Алматы и Алматинской области, по Казахстану их гораздо больше – около 150 тысяч, – говорит председатель общественного фонда «Центр поддержки глухих инвалидов «Үміт» Аманбике Ергалиева (на снимке), комментируя предстоящие изменения.
По ее словам, если повезло родиться в Алматы, Астане и Таразе, то дети с нарушением слуха идут в специализированные сады (в других регионах Казахстана есть только инклюзивные группы). Далее их определяют в спецшколы для слабослышащих и глухих (их в республике чуть более 20), где они получают неполное среднее образование. А потом все зависит от родителей. Если они озабочены будущим ребенка, то делают все, чтобы он продолжил обучение и обрел профессию.
– Будучи рупором своего сына и его собратьев по несчастью, в 2003–2005 годах я принимала участие в разработке действующего закона о социальной защите лиц с инвалидностью, – делится Аманбике Ергалиева. – На сегодняшний день, согласно индивидуальной программе реабилитации, люди с инвалидностью по слуху имеют 60 часов бесплатных услуг специалиста по жестовому языку, технические средства реабилитации, а также один раз в год 14-дневное санаторно-курортное лечение за счет государства. Но все течет, все меняется, мы ведь живем в век высоких технологий, поэтому и перечень предоставляемых услуг тоже требует пересмотра в соответствии с ними.
Относительно вопроса, связанного с приобретением профессии, председатель «Үміт» сообщила следующее. В Алматы всего несколько колледжей, где таких детей – инвалидов по слуху – принимают на грантной основе. В колледже сервиса и технологий готовят по двум специальностям – модельера-конструктора верхней одежды, парикмахера-стилиста и визажиста. В политехническом – обучают на техника-программиста. Обучение на бесплатной основе по некоторым специальностям осуществляет и профессионально-техническая школа № 8.
В колледже прикладного и декоративного искусства им. О. Тансыкбаева дети с нарушением слуха могут получить дипломы практически по всем имеющимся специальностям, если есть способности к изобразительному искусству. Алматинский спортивный колледж – то же самое. После их окончания выпускники могут продолжить обучение в Академии спорта и туризма, Казахской национальной академии искусств им. Т. Жургенова и еще нескольких вузах. Однако дипломы еще не гарантируют работу по специальности.
– Закон, где независимо от формы собственности для трудоустройства инвалидов предусмотрена трехпроцентная квота от общего числа рабочих мест, работает не в полном объеме, – считает Аманбике Ергалиева. – Вся сфера услуг принадлежит частному бизнесу. Такие сотрудники, по мнению многих владельцев предприятий, не могут способствовать процветанию компании. Впрочем, не только они. Даже большинство родных не знают внутренний мир и проблемы близких им людей, имеющих проблемы со слухом. Слышащие родители очень часто не умеют разговаривать жестами со своими детьми. Они убеждены, что спецшкола обязана научить их все считывать с губ, но реальность не оправдывает ожиданий.
В учебных процессах тех вузов, где готовят педагогов и психологов для работы в специализированных школах, языку жестов уделяется очень мало времени – 30 часов за все четыре года. В итоге хромает качество образования. Простой пример. Учитель пишет на доске – «14 сентября. Классная работа. Тема…». Неслышащие дети все это старательно списывают, но смысла не понимают, потому что педагог не сопровождает текст понятным детям жестовым языком. И, будучи в большинстве случаев малограмотными, в дальнейшем они не могут свободно ориентироваться в социуме и воспринимать информацию в полном объеме.
Людей, лишенных слуха, Аманбике Ергалиева считает самыми уязвимыми. Столкнувшись с совокупностью проблем – непонимание в семье и в обществе, сложности при получении работы – они часто уходят в различные деструктивные религиозные общины или же попадают в неприятные ситуации.
– Моему страдающему этим недугом сыну 38 лет, его супруга тоже не слышит, но недавно он сломал палец, а меня не было в городе, и они сами пошли в больницу, чтобы сделать рентген,– рассказывает она. – Они не смогли получить ни качественную медицинскую помощь, ни консультацию, хотя пытались обратиться на платной основе. Это самый элементарный пример, что уж тут говорить о более сложных.
Проводники между слышащими и неслышащими – специалисты-сурдопереводчики. Их помощь необходима во многих случаях – для прохождения комиссии, чтобы получить группу инвалидности, разработки индивидуальной программы реабилитации, при обращении к врачу, юристу, адвокату и т. д.
В мировой практике существуют программы по качественной подготовке переводчиков с жестового языка. Имелись они и в Казахстане, но с распадом Союза этот вопрос, со слов Аманбике Ергалиевой, почему-то был надолго снят с повестки дня.
– Эти потерянные программы стали возрождаться только в последние десятилетия, – продолжает председатель «Үмiт». – Из оставшихся в регионах одного-двух специалистов, владеющих жестовым языком, была создана группа, которая, собрав по крупицам разные модули жестов, разработала единый стандарт. Благодаря ему был издан тематический словарь «В мире жестов» – «Қол қимыл әлемі» на трех языках (казахский, русский, английский), куда вошли 1 664 фотокадра. За основу мы (я тоже член этой группы) брали работу, разработанную в 1974 году двумя выдающимися сурдопедагогами-лингвистами Эмилией Леонгард и Иосифом Гейльманом, – «Специфическое средство общения среди неслышащих людей». Позже для российских инвалидов по слуху вышел словарь «Говорящие руки», разработанный Раисой Фрадкиной, которым в Казахстане, естественно, тоже пользовались и пользуются. С той поры мало что изменилось, разница лишь в том, что уходит старое поколение глухих людей, а вместе с ними – применяемый ими модуль слов на языке жестов. А ведь сейчас появляются новые термины и понятия, которые тоже требуют перевода на жестовый язык.
В тематическом словаре «В мире жестов» акцент был сделан на то, чтобы показать их на казахском языке, где есть дополнительные буквы, которые тоже нуждаются в переводе для дактильной азбуки.
– Так как «Үмiт» – это общественная организация, то работа над проектом далась нам нелегко, но обратной дороги не было, потому что у всех, кто работает в фонде, либо родители, либо дети имеют инвалидность по слуху, – вспоминает Аманбике Ергалиева.
Глухоте, по ее словам, способствует много факторов. Один из них – различные инфекционные и вирусные заболевания, а также ототоксичные препараты.
– В случае с сыном роковую роль сыграла АКДС – прививка, которую делают грудничкам, – рассказывает она. –После третьей из них у малыша поднялась температура, на ее фоне случился судорожный синдром, и в итоге мой мальчик оглох. У его друзей и одноклассников все было как под копирку – тоже потеряли слух на фоне судорожного синдрома. Когда случилась беда, я не знала, что делать и как жить с таким диагнозом, но после первого шока появились вопросы: как общаться с собственным ребенком, как его развивать и учить? В поисках ответов на них мы, инициативная группа родителей, создали в 1997 году при спецшколе-интернате общественный фонд «Центр поддержки глухих инвалидов «Үмiт». Не могу сказать, что стала профессионалом, – я до сих пор учусь у сына, у невестки и их друзей, но боль за родного человека, желание вникнуть в его внутренний мир, чтобы он не чувствовал себя одиноким, заставили меня изучить язык жестов и заняться проблемами людей с инвалидностью по слуху.
Родители, по мнению Аманбике Ергалиевой, бывают разные.
– Я благодарна тем из них, кого, как и меня, волнует будущее наших детей, – говорит она. – Но, к сожалению, среди нас есть и те, кто вспоминает о своих чадах только тогда, когда надо заново проходить комиссию, чтобы возобновить получение пособий по инвалидности. Другие, стесняясь недуга своих сыновей и дочерей и считая их неперспективными для общества, скрывают, что они не слышат. Расскажу историю одного мальчика.
Мама Сергея, бросив его в детском доме, уехала жить в Германию, где у нее появилась новая семья. С тех пор ее участие в жизни сына заключается лишь в том, что она каждый год требует от него нотариально заверенную копию инвалидности для получения каких-то привилегий. Сейчас Сергею 39 лет, у него двое детей, но он до сих пор не расстался с детской мечтой – получить от мамы, которую последний раз видел, когда ему было пять, приглашение в Германию…