Это не единичный случай: жизненно важной помощи ожидают и другие казахстанские дети со страшными для их судеб диагнозами.
Буду бегать?
– Он чувствует прикосновения, но сил встать у него нет, – рассказывает Анна Горпенко. Она гладит пяточку сына, прижимает его бережно к себе.
Уже третий год Миша даже на бок не может перевернуться самостоятельно. С ним рядом всегда кто-то должен быть: подмечать, что ему неудобно, что нужно перевернуть на бочок или спину, поднять и посадить... Малыш интеллектуально сохранен, любит смотреть мультфильмы и играть с машинками. Пока он еще может их держать, мышцы рук пока слушаются, подвижность сохраняют пальцы, но и они слабеют.
Болезнь прогрессирует. Родители приобрели для Миши специальный тренажер, корсет-тутор – все это нужно, чтобы мышцы не застаивались. Но без лечения развитие болезни не остановить. Только лечения Миша не получает. Никакого.
У мальчика СМА – спинальная мышечная атрофия. Это врожденное заболевание, при котором мышцы отказывают, не работают. До года мальчик развивался нормально, затем ему сделали плановую операцию – у малыша был крипторхизм, врачи опускали яичко в мошонку. До операции Миша стоял самостоятельно, делал первые шаги. После операции встать не смог…
Уже после многочисленных обследований родителям объяснили, что операция, возможно, спровоцировала проявление болезни, которая рано или поздно все равно бы дала о себе знать. Но до этого почти год ушел на то, чтобы поставить верный диагноз.
В сентябре 2020-го консилиум Экспертно-консультативного совета в НАО «Медицинский университет Астана» вынес заключение, согласно которому для лечения этой формы заболевания требуется препарат «Нусинерсен» («Спинраза»). Проблема заключалась в том, что этот препарат – один из самых дорогостоящих в мире.
В первый год лечения мальчику требуется получить 6 уколов, в последующие – по 4. И так всю жизнь. Каждый укол стоит 50 млн тенге. Найти такие деньги самостоятельно невозможно, даже при поддержке благотворительных организаций. Поэтому уже второй год родители Миши ведут официальную переписку: сначала добивались официального подтверждения диагноза, теперь – помощи государства в получении препарата.
Миша ждет. Он слышит разговоры мамы и папы, который днем работает, а ночью пишет письма в разные инстанции. Мальчик надеется, что сможет ходить. Или даже бегать – он подвижный ребенок, ему сложно вынужденно быть без движения.
Проблема не только в отсутствии движения. Без лечения проявляются побочные последствия заболевания: развивается сколиоз, из-за этого могут появиться проблемы с дыханием. Уже сейчас мальчуган не может разгибать ноги до конца из-за атрофии мышц.
– Он все спрашивает у нас, когда же будет бегать, – мама Миши отворачивается, сдерживая слезы. – И сам себе отвечает: «Как укол поставим, тогда буду бегать!»
Цена здоровья
Ответа на вопрос, будет ли Миша бегать, пока нет. Хотя препарат действительно эффективный и позволяет не только возвращать подвижность конечностям, но и вставать на ноги. Все зависит от тяжести заболевания и своевременности лечения. А вот с этим проблемы. Только в Костанайской области 2 ребенка с диагнозом СМА. Второму мальчику, 3-летнему Виталию Морозову, тоже необходимо 300 млн на первый год лечения.
У Виталика ситуация еще хуже, здесь речь идет уже о жизни ребенка. Мальчик находится на ИВЛ (искусственная вентиляция легких), серьезные проблемы с дыханием. Есть и еще дети со схожими заболеваниями, которым нужны дорогостоящие препараты.
Проблема в том, что эти лекарства еще не включили в перечень препаратов в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП), пока, согласно правилам министерства, идет проверка препарата, проводится фармакоэкономический анализ и так далее. Поэтому результатом обращений родителей в многочисленные инстанции стал ответ – обратиться к местным исполнительным органам, чтобы те нашли средства в местном бюджете.
В одном из официальных ответов, полученных семьями от областного маслихата, значится, что в Костанайской области проживают 19 детей с заболеванием «мышечная дистрофия Дюшенна» и 5 детей – с СМА. Но если большинство из них уже получают препараты в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, то препараты, которые назначены этим пяти малышам, пока не входят в утвержденный Минздравом перечень лекарственных средств.
Троим детям нужен препарат «Этеплирсен», двоим (героям этой статьи) – «Нусинерсен». Общая сумма для пятерых в год составляет 1 млрд 658 млн тенге, на полгода – 786,8 млн тенге. Сможет ли область найти такие деньги в своем бюджете?
Своевременная помощь
Проверку препарат «Нусинерсен» уже прошел. Вопрос по включению его в перечень АЛО (амбулаторное лекарственное обеспечение) в рамках ГОБМП сейчас решается уже на уровне Министерства юстиции. Эта информация на днях прозвучала на совещании при вице-министре здравоохранения РК Жандосе Буркитбаеве. Правда, пока неизвестно, когда будут соблюдены все необходимые формальности, необходимые для включения препарата в перечень АЛО. И произойдет это точно не в 2021-м. А ведь лекарство детям, которые ждут препарат, необходимо получить как можно скорее.
Права детей на этом совещании активно защищала уполномоченный по правам ребенка в РК Аружан Саин. К ней семья Горпенко тоже обращалась. Аружан помогает им в решении проблемы, как и остальным детям.
На совещании рассматривался вопрос о лекарствах для детей по всему Казахстану. И не только со схожими диагнозами – другие проблемные моменты тоже обсуждались. Аружан настаивала на том, что пока идет процесс официального закрепления препарата в перечне ГОБМП, к решению вопроса должны подключиться местные бюджеты – речь шла не только о Костанайской области, но и о других регионах Казахстана.
– Местные органы – это ведь тоже государственные органы! – прокомментировала ситуацию омбудсмен. – Но мы требуем централизованного закупа, так как с каждым регионом по каждому препарату невозможно решать вопросы.
У главы общественного фонда «Өмiрге сен» Сабили Шугеловой схожее мнение. Она думает, что местные исполнительные органы смогут поддержать детей временно, пока идет процесс регистрации. И это касается не только Костанайской области – в других регионах малышей с подобными диагнозами и проблемами еще больше. Помощь им нужна срочно.
– Это механизм обеспечения через разовый ввоз, – считает Сабиля. – Когда препараты войдут в список лекарств, приобретаемых у единого дистрибьютора, их будут закупать из республиканского бюджета, но на это нужно время. А дети ждать не могут, им препарат нужен еще вчера.
Руководитель фонда свои слова уже подтверждает действиями. «Өмiрге сен» был создан в 2017 году для поддержки людей с нервно-мышечными заболеваниями. Сейчас в списках у них более 430 пациентов – и детей, и взрослых. Некоторым уже удалось помочь. В частности, препарат «Нутринерсен» приобрели за счет региональных бюджетов 11 детям в Алматы и одному ребенку в Караганде. При активном содействии фонда.
– Мы писали во все инстанции, проводили пресс-конференции, родители ходили на встречи в управления здравоохранения, писали в маслихаты, – рассказывает Сабиля Шугелова. – Телевидение и прессу привлекали. Это большая комплексная работа. В Костанае тоже думаем, что результат будет. Сейчас активно за этот город взялись.
Что теперь?
Похоже, за Костанай действительно взялись активно. На том самом онлайн-совещании в Министерстве здравоохранения вице-министр Жандос Буркитбаев подчеркнул, что у местных исполнительных органов Костанайской области есть все юридические основания произвести закуп препарата. Строго спрашивал, какие меры были приняты, чтобы приобрести лекарство.
Заместитель руководителя облуправления здравоохранения Анжела Бексултанова сообщила, что информацию о данной ситуации неоднократно направляли в маслихат и облакимат. Последний раз отправляли письмо 7 июля. На вопрос, было ли принято какое-то решение, заместитель руководителя ответить не могла. Вице-министр пообещал держать этот вопрос на контроле, дал указание предоставить информацию.
В маслихате Костанайской области пока не готовы дать окончательный ответ. Депутат маслихата Гульмира Капенова, председатель Постоянной комиссии по социальной сфере, вопросам молодежи и НПО говорит, что работа ведется еще с февраля. Имеется переписка с Министерством здравоохранения, есть обращения в Сенат, Мажилис, к Аружан Саин. Делалось все, чтобы ускорить процесс включения препаратов в ГОБМП.
Сейчас работа по вопросу выделения средств продолжается.
P. S. Когда верстался номер, стало известно, что решение по ситуации с костанайскими детьми принято: препараты, необходимые для лечения всех пяти ребят до конца 2021 года, будут внесены в перечень бесплатных лекарств, финансируемых из средств местного бюджета.
