Депутат Мажилиса от Народной партии Казахстана Гаухар Нугманова просит предусмотреть пожизненное выделение одноразовых катетеров в рамках индивидуальной программы реабилитации для людей со Spina Bifida, нуждающихся в периодической катетеризации мочевого пузыря. Соответствующий депутатский запрос она озвучила на пленарном заседании Мажилиса, передает корреспондент Kazpravda.kz.

Она напомнила, что из-за врожденного дефекта развития позвоночника при тяжелой форме Spina Bifida происходит нейрогенная дисфункция мочевого пузыря.

"Поэтому имеющие такой диагноз ставят себе катетеры, это так называемая самокатетеризация. Для этого требуется в день до 6-ти одноразовых катетеров. Нехватка катетеров, упущенное время и просто незнание того, как именно должна проводиться процедура самокатетеризации, приводят к усугублению состояния людей – поражаются почки, вплоть до необходимости гемодиализа, развиваются инфекции, которые приводят к смертям, которых можно было бы избежать. В рекомендациях Европейского общества урологов стандартом для пациентов с нейрогенной дисфункцией мочевого пузыря названа именно катетеризация. То есть люди со Spina Bifida должны быть обеспечены катетеризацией", – отметила депутат.

Между тем, констатировала она, в Казахстане положение совсем другое.

"Есть несколько очевидных проблем. В Казахстане для людей со Spina Bifida бесплатные катетеры одноразового использования по индивидуальной программе реабилитации положены только детям-инвалидам до 18 лет. Достигнув совершеннолетия, они, как и остальные взрослые люди, должны приобретать катетеры самостоятельно. Хотя после 18 лет инвалидность никуда не девается", – сказала Гаухар Нугманова.

Во-вторых, по ее словам, оставляет желать лучшего качество и доступность катетеров для самостоятельного приобретения. Кроме того, в Казахстане нет возможности полноценного обследования и реабилитации для людей со Spina Bifida.

"Им в нашей стране негде получить консультации нейроурологов и нейроортопедов, потому что таких специалистов здесь просто нет! Одно из самых главных исследований для пациентов со Spina Bifida – комплексное уродинамическое обследование – тоже не проводится в Казахстане. Из-за этого пациенты ездят в другие страны за свой счет, чтобы получить медицинскую консультацию или пройти необходимые дорогостоящие обследования. Кроме того, в стране нет единого реабилитационного центра, в котором бы использовался мультидисциплинарный подход к пациентам всех возрастов с данным диагнозом", – констатировала депутат.

Она добавила, что продолжительность жизни людей со Spina Bifida в Казахстане гораздо ниже, чем в других странах.

"Народная партия Казахстана предлагает кардинально пересмотреть финансирование для людей с диагнозом Spina Bifida. В частности, предусмотреть пожизненное выделение одноразовых катетеров в рамках индивидуальной программы реабилитации. Также для этой категории пациентов нужно рассмотреть возможности частичного покрытия расходов на получение консультаций и прохождение обследований, недоступных в Казахстане", – сказала депутат.