Под единым шаныраком

Сегодня фонд «Бақытты шаңырақ» объединяет около 500 семей, в которых воспитываются дети с тяжелыми диагнозами.

От безысходности

«Меня зовут Ботагоз Султанова, мне 50 лет и я – мама особенного ребенка. И еще недавно я была обыч­ной домохозяйкой, жизнь которой всецело посвящалась лечению и реабилитации сына», – так начинает свой рассказ женщина, которая уже два года возглавляет общественное объединение, где находят помощь и поддержку такие же мамы, как она.

Трагическая гибель в пожаре пяти детей в 2019 году всколыхнула в Нур-Султане волну со­циальных протестов. Практически каждый день проходили митинги многодетных матерей, женщин, воспитывающих детей-инвалидов, которые просили у государства внимания к себе и своим проблемам. Среди участников этих социальных акций была и Ботагоз Султанова. Вспоминая, что тогда подвигло ее поддержать активистов, она говорит, что, наверное, безысходность, которую испытывала она и тысячи таких же семей.

– Мамы, воспитывающие детей с тяжелыми диагнозами, особенными потребностями в социализации, испытывают целый комп­лекс проблем разного характера, начиная от бытовых трудностей и заканчивая вопросами трудо­устройства. Но государство может предоставить им лишь поддерж­ку в качестве весьма скромного пособия. Остальные вопросы приходится решать самостоятельно, а это, поверьте, очень непросто, когда круглосуточно нужно обслуживать потребности ребенка. И большинство семей с этими трудностями не в силах справиться самостоятельно, – говорит Ботагоз. – В результате люди, безмерно уставшие от бесконечных медицинских процедур и неэффективного взаимодействия с социальными службами, бытовых и финансовых проблем, чувствуют себя брошенными, ненужными.

В большинстве своем семьи, где есть дети-инвалиды, живут тяжело и в материальном плане. Когда ребенку требуется непрерывная реабилитация или дорогостоящее лечение, все силы и средства уходят на эти цели, сколько бы семья ни зарабатывала. Нужны специальные и комфортные бытовые условия, оборудование, гигиенические средства, а если учесть, что прак­тически в половине случаев мы говорим о матерях-одиночках, картина и вовсе удручающая.

– Собираясь на митинги, мы просто хотели, чтобы нас услышали, уделили нам внимание, – вспоминает Ботагоз. – При этом женщины общались друг с другом, делились своими проблемами, нуждами, горем. Ну и сочувствовали друг другу, конечно. Оказалось, что большинство имеет высшее образование и до того, как в семье появился тяжело больной ребенок, были востребованными специалистами, кто-то после получения образования так и не смог выйти на работу, замкнувшись на роли сиделки для своего малыша. И тут мне пришла мысль объединиться для того, чтобы самим попробовать решить свои проблемы, ведь нам они известны так, как никому другому.

Для всей семьи

Так началась история фонда «Бақытты шаңырақ», который за два года превратился из группы в месенджере в эффективную организацию взаимопомощи.

– Мы обдумали, что нужно для решения общих проблем, и отправились в акимат не с требованиями, а с бизнес-планом, если можно так сказать. Нам нужно было помещение, курсы повышения квалификации и оборудование. В ответ мы планировали открыть небольшой Дом быта, где и оказывать, и получать услуги будут наши мамы, – рассказывает Ботагоз Султанова. – Аким Нур-Султана Алтай Кульгинов пошел нам на встречу – выделили офис на праве аренды, помогли с материалами, подарили швейные машинки.

Сегодня в этом офисе по адресу улица Иманова, 44, работают 11 женщин – швеи, мастера маникюра, наращивания ресниц, бровист, специалист аппаратного массажа. Женщины фонда и их дети эти услуги могут получить бесплатно, для всех других жителей столицы они оказываются по весьма приемлемым ценам. Мамы, воспитывающие детей со сложными диагнозами, стараются заработать всеми возможными способами. Купили оборудование для накачивания гелевых шаров, реализуют их на рынке, ну и радуют своих детишек тоже.

– В особенной семье помощь нужна не только ребенку, но и маме. И ей, наверное, прежде всего – ведь именно на нее обрушивается весь объем забот. Чаще всего женщина уходит с работы, забывает о своих потребностях как личности и, как следствие, впадает в уныние, – делится Ботагоз. – За два года работы я увидела, как изменились наши мамы, когда у них появилась возможность хоть немного заботиться о себе, навести красоту, пообщаться, словом, выйти из клетки каждодневной рутины. Да что там, я сама за много лет первый раз сделала маникюр. Кажется, такая мелочь, а эффект потрясающий – женщины словно расцвели, улучшилась и атмосфера в семьях.

Однако, разумеется, новой прически порой не достаточно. В фонд часто обращаются женщины с проблемами психологического характера, и над их решением должен работать профессиональный психолог. Таких специалистов тоже нашли среди участников фонда, с помощью акимата они прошли подтверж­дение квалификации и теперь помогают другим мамам.

– Отличие и преимущество нашего фонда в том, что мы работаем со всей семьей. Чаще всего особенный ребенок – не единственный. Есть братья и сестры, и они нередко чувствуют себя забытыми и обделенными, потому что все внимание и силы родители уделяют малышу, которому нужна помощь или круглосуточный уход. И когда психологи начали работать с проблемами семьи, оказалось, что у норматипичных детей гораздо больше психологических проблем, чем у особенных. К нам можно прийти со всеми детьми, нет никаких ограничений, а скоро планируем создать клуб отцов, потому что с этой категорией тоже нужно работать, – делится планами Ботагоз.

Среди мам нашлись и те, кто готов работать аниматорами, их тоже помог обучить акимат. Теперь, когда женщины приходят сюда по своим делам, дети отправляются под опеку аниматоров. Незаменимы они и в проведении массовых развлекательных ме­роприятий – на Наурыз, День защиты детей, Құрбан айт. Эти праздники собирают больше 1 500 детей.

Еще одно направление – творческое. Многие мамы обращались в фонд за помощью по оплате участия ребенка в различных конкурсах или с просьбой поспособствовать в развитии талант­ливого малыша. И активисты решили открыть различные кружки у себя. Самым любимым оказался кружок по вокалу. Тут есть уже даже лауреаты международных конкурсов – двое незрячих деток.

– Я изо всех сил стараюсь, чтобы наши талантливые дети были украшением городских сцен, – говорит Ботагоз Султанова. – С одним их наших вокалистов даже пела мама Димаша, они записали вместе песню и исполнили на столичном Арбате в День защиты детей. Это воодушевляет и маленьких, и взрослых наших подопечных. Когда ребенок видит, что он принят обществом, его талантами восхищаются, а мир не заключается в четырех стенах, где ты заперт в инвалидной коляске – это дает опору, веру в себя и принятие даже самой сложной жизненной ситуации. Это и на диагнозе положительно отражается. У нас есть ребенок с аутизмом, который после занятий вокалом стал совсем другим – открытым, появилась коммуникабельность, восприятие социума.

Также в фонде работают кружки домбры, английского языка, проводятся спортивные занятия, в том числе и для всей семьи. Кроме того, мамы и дети постоянно участвуют в выездных мероприятиях, экскурсиях, ходят вместе в театр.

Желание отдавать

Но приоритетным направлением работы фонда «Бақытты шаңырақ» остается создание условий для комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями.

– Скоро благодаря акимату у нас будет собственное здание в 300 квадратных метров. Спонсор там сейчас делает ремонт. Это позволит нам открыть кабинеты ЛФК и другие направления. Конечно, мечтаем о собственном бассейне, ведь он необходим всем детям. Еще одна мечта – соляная комната, это тоже очень помогло бы сэкономить нашим мамам средства на восстановление иммунитета после сложнейших медицинских процедур, – планирует Ботагоз. – Очень нужен автобус – мы были бы свободными в своих передвижениях, получили бы больше возможностей для досуга с особенными детками, которым так важны новые эмоции и положительные впечатления. Весь Казахстан исколесили бы, наслаждаясь его красотами! Поможет в реабилитации и ипотерапия, уже ведутся переговоры со спонсорами, которые помогут осуществить эти планы.

В новом здании появится кабинет по обучению компьютерной грамотности для мам. Сейчас фонд проводит бухгалтерские курсы, обучает бытовым профессиям. Одним словом, все делается для того, чтобы открыть собственное производство, чтобы выйти на самоокупаемость.

– Если бы не помощь акимата, то надеяться нам было бы не на что, – говорит Ботагоз. – Но проб­лем остается еще очень много, и решать их нужно на системном уровне. Я вошла в состав рабочий групп в Сенате, общественные советы профильных министерств. Нужны изменения на законодательном уровне.

Самой большой проблемой семей, воспитывающей детей с особенными потребностями, остается необеспеченность жильем. Лечение и реабилитация стоят больших денег, что зачастую просто не дает строить предметные планы на покупку своей квартиры или дома. При этом необходимы комфортные условия, поэтому семья старается снять благоустроенное жилье, и на это уходит приличная доля бюджета.

Вторая проблема – отсутствие специалистов, особенно для детей с ментальными нарушениями. К тому же нет реабилитационной инфраструктуры полного цикла, тяжело попасть порой даже в бассейн. Родителям не хватает информации о диагнозе и схеме эффективного лечения. Многие потеряли драгоценное время просто потому что не знали, что реабилитацию нельзя прерывать, или и вовсе не получали ее по неведению. Врачи не оказывают индивидуального сопровождения. О хороших специалистах, центрах реабилитации, выходах на зарубежные клиники, возможности получить социальную помощь мамы чаще всего узнают друг от друга, в чатах.

– Такой семье нужна комплекс­ная поддержка, недостаточно замыкаться только на особенном ребенке, – говорит Ботагоз. – Поэтому к этому направлению как можно шире должен подключаться неправительственный сектор. И я хочу сказать огромное спасибо своему коллективу, а это все участники фонда «Бақытты шаңырақ». Их вера и поддержка стали опорой для меня, и теперь мы будем справляться вместе.