В Уральске в рамках предвыборной кампании кандидат в депутаты Курултая от ОСДП Анаргул Абенова провела открытую встречу с родителями, воспитывающими детей с инвалидностью, в том числе детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и детским церебральным параличом (ДЦП), передает корреспондент Kazpravda.kz
В ходе встречи Анаргул Абенова представила ключевые положения предвыборной программы ОСДП «20 вершин на пути к прогрессу», отдельно остановившись на вопросах реформирования системы здравоохранения, усиления социальной защиты граждан, снижения пенсионного возраста и поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью.
Особое внимание участники уделили ежедневным трудностям, с которыми сталкиваются родители: доступности медицинской помощи и реабилитации, обеспечению необходимыми средствами лечения и ухода, социальной поддержке, вопросам инклюзии и отношению общества к детям с особыми потребностями.
«Государственная поддержка семей, воспитывающих детей с инвалидностью, должна быть не формальной, а своевременной, доступной и гарантированной. За каждой государственной программой стоят реальные семьи и дети, которым необходима постоянная помощь», — отметила Анаргул Абенова.
Родители поделились личным опытом и обозначили наиболее острые проблемы, с которыми сталкиваются в повседневной жизни.
Мейрамбек Жексенов, родитель 11-летнего ребёнка с особыми потребностями и представитель коррекционно-развивающего центра «Аба балама», отметил важную роль коррекционно-развивающих центров в социальной адаптации детей. По его словам, при работе с детьми с особенностями развития важно учитывать, что основной задачей является не только лечение, но и создание условий для адаптации ребёнка к социальной жизни, развитию его навыков и самостоятельности.
В связи с этим совместно с ОСДП и родителями, воспитывающими детей с инвалидностью, в том числе детей с РАС и ДЦП, была проведена информационная акция в общественном транспорте. В рамках акции размещены информационные постеры, призывающие пассажиров проявлять понимание и человечность по отношению к детям с аутизмом.
Мама пятерых детей, один из которых — 14-летний сын с диагнозом РАС, Радина Жанадилова рассказала о трудностях, с которыми сталкивается семья. По её словам, до двух лет ребёнок развивался нормально и начал разговаривать, однако после очередной прививки возникли осложнения и состояние ребёнка изменилось. Семья сталкивается с трудностями при поездках в общественном транспорте и такси, посещении поликлиник, сдаче анализов и ожидании в очередях.
Особое возмущение у матери вызывает процедура установления диагноза: для её получения ребёнку пришлось провести месяц в психиатрическом диспансере, что стало для него серьёзной психологической травмой.
Марина Бигалиева, мать 4-летней девочки с РАС, рассказала, что с марта 2026 года не может попасть на приём в психиатрический диспансер для прохождения необходимых процедур, связанных с оформлением инвалидности. По её словам, особое беспокойство вызывает необходимость госпитализации ребёнка на длительный срок для подтверждения диагноза.
Мать отмечает, что девочка не разговаривает, носит подгузники, не просится на горшок, имеет избирательность в питании и нуждается в постоянном сопровождении. При этом ребёнка госпитализируют без родителя. По мнению Марины Бигалиевой, необходимо рассмотреть возможность организации дневного стационара, чтобы дети могли проходить необходимые обследования и наблюдение без длительной разлуки с родителями.
В ходе открытого диалога были выработаны предложения по совершенствованию механизмов государственной социальной и медицинской поддержки семей. Одним из ключевых предложений стало создание крупного реабилитационного центра, где дети могли бы получать комплексную помощь: медицинскую реабилитацию, массаж, психологическую и коррекционную поддержку, а также пользоваться бассейном и другими необходимыми услугами.
Предлагается сделать услуги центра полностью бесплатными для малообеспеченных семей, а для семей, имеющих возможность оплачивать услуги, установить доступные цены. Такой центр мог бы работать по принципу лечебно-реабилитационного санатория и обеспечить детям комплексную помощь в одном месте.
По итогам встречи ОСДП намерена систематизировать озвученные родителями проблемы и предложения и использовать их в дальнейшей работе по защите прав семей, воспитывающих детей с инвалидностью.
ОСДП выступает за социальное государство, в котором поддержка человека является гарантированным правом, а не исключительной формой благотворительности.
Мероприятие было направлено на то, чтобы услышать реальные потребности семей, собрать их предложения и инициативы для дальнейшего продвижения на законодательном уровне, способствуя созданию справедливой системы поддержки, основанной на правах граждан и равном доступе к необходимой помощи.
