Жизнь семей, где болен ребенок, – каж­додневная борьба. Борьба не только со смертельным недугом, когда порой на надежду не хватает сил, но и зачастую с системой, призванной поддерживать здоровье пациентов.

В ноябре 2021 года вступили в силу изменения и дополнения в приказ министра здравоохранения и социального развития РК от 30.01.2015 № 44 «Об утверждении Правил проведения медико-социальной экспертизы». Раньше была категория «Дети-инвалиды до 16 лет», и им всем выплачивалась одна и та же сумма, далее с 16 до 18 лет они делились по группам. Согласно новым правилам, есть категория «Дети-инвалиды до 7 лет», далее с 7 до 18 лет им устанавливают категорию инвалидности. Причем процедура МСЭ происходит без участия самих инвалидов и их представителей. Врачи, принимая решение, берут во внимание только течение онкозаболевания.

На сегодня несколько уральских семей лишилось таким образом материальной поддержки от государства.

Сыну Гульнары Елеусиновой Ерхану семь лет. В два года малышу поставили страшный диагноз «острый лимфо­б­ластный лейкоз», или, по-простому, рак крови.

– С 2016 года мы стоим на учете, по инвалидности получали от государства чуть более 95 тысяч тенге (пенсия ребенка-инвалида и пособие по уходу за ним). В ноябре прошлого года при прохождении медкомиссии инвалидность нам сняли, объяснив это ремиссией в течение пяти лет, – делится молодая женщина. – Медико-социальная экспертиза проводится в режиме онлайн на основании предоставленных справок, то есть врачи даже не смотрят ребенка. Почему МСЭ не учитывает сопутствующие заболевания, возникшие в результате лечения основной болезни?

Мы девять месяцев провели в больнице, неделями лежали под капельницами. Я со счета сбилась, сколько было сеансов химиотерапии разной степени воздействия. Такое не каждый взрослый выдержит. Внешне ребенок, может, и выглядит удовлетворительно, но есть нарушения в работе сердца, почек, печени (из-за переливания крови гепатит С развивается у многих онкопациентов). Ухудшилось зрение, мучают головные боли и носовые кровотечения. Таким детям, даже в ремиссии, необходимо усиленное питание, витамины, поддерживающее лечение. Например, раньше были бесплатные лекарства, восстанавливающие печень. Сейчас – покупаем за свой счет. Практически всех врачей проходим в платных поликлиниках, так как в государственных нет узких специалистов. КТ и МРТ сделали по направлению, но ведь нужно, чтобы врач ставил диагноз. Чтобы контролировать течение болезни, анализы необходимо сдавать каждые три месяца.

Даже если у ребенка ремиссия, все равно необходимы значительные дополнительные затраты – минимально порядка 50 тыс. тенге ежемесячно. И это при том что, как правило, один из родителей детей с таким серьезным диагнозом вынужденно не работает. Получается замкнутый круг долгов, кредитов, взятых для покупки лекарств, поездок на обследование. В лучшем случае помогают общественные фонды, система государственного здравоохранения и социальной защиты все больше самоустраняется. Не предусмотрена для детей с особыми потребностями и санаторно-курортная реабилитация.

Жалуются родители онкобольных детей и на равнодушие в бюджетных поликлиниках.

– Главное – бумаги заполнить, – говорят они. – А ведь таким детям необходимо более пристальное внимание, а родителям – психологическая поддерж­ка. Не раз сталкивались с тем, что лечащий врач не выписывал направления на необходимые анализы и их приходилось сдавать за свой счет прямо перед обследованием.

С просьбой об отмене изменений в правила СМЭ родители детей, больных онкологией, обращались в областной акимат. Но оттуда пришел ответ с перепечаткой тех правил, которые обращавшиеся знают наизусть. Сейчас онлайн-петиция на имя Главы государства набирает подписи в Интернете. Планируют уральцы, с чьих детей на основании новых правил сняли инвалидность, просить содействия у партии «AMANAT», надеясь, что ту небольшую материальную помощь от государства в борьбе за жизнь и здоровье их детей им все же вернут.­