Как Казахстан намерен победить туберкулез и при чем здесь НПО

Много лет общественники работали на гранты Глобального фонда, который дал нашей стране эффективную модель, помог апробировать ее за семь лет и теперь планомерно сокращает финансирование. Если этот фронт будет распущен, все приложенные усилия могут быть нивелированы. Не допустить отката и прочно встроить работу НПО в систему противотуберкулезной службы сейчас пытаются заинтересованные участники.

СНАЧАЛА ТЕОРИЯ

Туберкулез – главная причина смертности от инфекционных заболеваний в мире. По данным ВОЗ, в 2022 году им заболели 10,6 миллиона человек, умерли почти 1,3 миллиона. С туберкулезом связано множество мифов и заблуждений, но главное из них – люди уверены, что с ними этого никогда не случится. И потому всех заболевших, несмотря на массу отличий в возрасте, поле, образе жизни, профессии, объединяет одно – шок, когда выставлен диагноз. О туберкулезе говорить не принято, в обществе его по-прежнему боятся. А специалисты повторяют – страх идет от незнания, но чем больше человек информирован, тем больше он защищен от заражения.

По последним данным Национального научного центра фтизиопульмонологии РК, в год в Казахстане заболевают туберкулезом примерно 7 тыс. человек. Кому-то эти цифры могут показаться шокирующими, но эксперты заверяют – с каждым годом ситуация становится лучше и ее уже не сравнить с тем, что было даже 15 лет назад, не говоря уже о конце 90-х.

– Проблема туберкулеза остро встала в Казахстане в период его становления как молодого государства, – говорит директор Национального научного центра фтизиопульмонологии РК Малик Аденов. – В мае 1998 года вышел первый указ президента, который гласил, что в Казахстане нужно внедрять стратегию борьбы с туберкулезом, рекомендованную ВОЗ. Это было отправной точкой для выстраивания адекватной системы противотуберкулезной службы. В 2002 году у нас был пиковый показатель заболеваемости – 165,1 случая на 100 тысяч населения. Максимальный показатель смертности был в 1999 году – 38 случаев на 100 тысяч населения. Как только стабильно пошли нужные противотуберкулезные препараты в нужном количестве, чтобы не было листа ожидания, первым среагировал показатель смертности: в 2010 году он снизился до 10,3 случая на 100 тысяч населения. Уровень заболеваемости тогда был 95 случаев на 100 тысяч. И динамика снижения продолжается по сей день. Итоги 2023 года таковы: заболеваемость – 34,7 на 100 тысяч, смертность – 1,2 на 100 тыс. населения.

           Директор Национального научного центра фтизиопульмонологии РК Малик Аденов (фото с сайта www.nncf.kz)

Немаловажно, что Казахстан в борьбе с туберкулезом по сей день работает по рекомендациям ВОЗ. Глобальный план борьбы с туберкулезом разработало и постоянно совершенствует мировое общественное движение Партнерство STOP TB, которое с 2015 года входит в структуру ООН.

Экспертные лидеры множества стран совместно продумывают, как бороться с туберкулезом. Более того, в 2018 году они решили поменять парадигму своей борьбы. Если раньше лейтмотивом была задача остановить туберкулез, то последние пять лет – полностью ликвидировать как эпидемию. В Партнерстве уверены, что теперь это возможно благодаря научным и медицинским открытиям 20 века. Для этого разработали стратегическую концепцию END TB – целый комплекс мероприятий, и поставили перед всеми странами амбициозные цели.

Казахстан в 2017 году присоединился к деятельности Партнерства СТОП ТБ, которое поддерживается проектами гранта Глобального Фонда по компоненту «Туберкулез», впрочем, этот международный донор пришел в страну намного раньше, чтобы содействовать борьбе с эпидемией и с 2007 года инвестировал для этого порядка 100 млн долларов.

– В том числе благодаря Глобальному фонду в Казахстан пришли самые передовые методы, быстрого и точного выявления, качественного лечения, эффективной профилактики туберкулеза, рекомендованные ВОЗ. Теперь наши главные цели к 2030 году в соответствии с концепцией END TB – снижение смертности от туберкулеза на 95 процентов в сравнении с 2015 годом и снижение заболеваемости на 90 процентов, – говорит проектный менеджер группы реализаций проекта гранта Глобального фонда Шахимурат Исмаилов. – Цели эти рассчитаны на принципах доказательной медицины и достижимы при неизменном выбранном курсе в стране. Мы можем говорить о реальности этих целей, основываясь на результатах внедрения научных достижений в борьбе с туберкулезом. Например, в Казахстане уже повсеместно используются быстрые молекулярно-генетические методы диагностики туберкулеза тестом G-XPERT, когда за 2 часа с высокой достоверностью (95%) можно понять, какая форма туберкулеза – чувствительная или устойчивая. Широко применяются у нас новые и перепрофилированные препараты и режимы для лечения мультирезистентных форм туберкулеза.

Проектный менеджер группы реализаций проекта гранта Глобального фонда, председатель Национального Партнерства «Остановим туберкулез в Казахстане» Шахимурат Исмаилов (фото с сайта www.qaztbstop.kz)

Этот вид болезни, возникающий из-за заражения микобактериями туберкулеза, которые уже не восприимчивы к действию стандартных противотуберкулезных препаратов. То есть обычной схемой человека с лекарственно устойчивой формой туберкулеза не вылечить. Отметим, что по классификации Партнерства STOP TB Казахстан как раз и относится к первому Кластеру – это страны Восточной Европы и Центральной Азии с высоким уровнем заболеваемости туберкулезом с лекарственной устойчивостью.

Один больной туберкулезом в заразной стадии потенциально может заразить до 15 человек в год. Но все становится еще хуже, если этот больной имеет лекарственно устойчивую форму, то есть другого человека он уже инфицирует такой болезнью, которая гораздо сложнее поддается лечению.

По данным Национального научного центра фтизиопульмонологии РК, по итогам 2023 года в нашей странена лекарственно устойчивые формы туберкулеза приходится 31% вновь выявленных больных. И хотя запоследние 5 лет этот показатель имеет тенденцию к снижению (на пике цифра доходила до 35%), специалисты стараются громко о первых успехах не говорить – настороженно относятся, понимая, насколько сложно зафиксировать результат. Ведь он во многом зависит от работы ссамым сложными группа населения – теми, кто не спешит лечиться из-за особенного образа жизни.

ТОЧЕЧНАЯ РАБОТА

По мере уменьшения резервуара больных в обществе, борьба с туберкулезом смещает фокус на так называемые ключевые группы населения. И вот здесь выходит на первый план работа гражданского общества.

Как подчеркнул Шахимурат Исмаилов, неправительственные организации – это ключевой механизм, на который эксперты возлагают надежды при решении проблем выявления больных из групп риска и их отрыва от лечения. Это не массовый подход, а индивидуальный. Это не сотни тысяч диагностических процедур и даже не десятки тысяч, а работа с небольшими группами людей, которые сложно вписываются в налаженную систему. Это самое слабое звено, и если оставить его без контроля, то есть риск, что разорвется вся цепочка и туберкулез не удастся посадить под замок.

Действенную схему Казахстану вновь предложил Глобальный фонд. По данным Татьяны Маркабаевой, специалиста по работе с НПО группы реализации проектов  Глобального фонда в Казахстане, история вовлечения НПО в снижение бремени ТБ в Казахстане началась еще в 2003 году, когда общественники занимались проектами по контролю над туберкулезом в тюрьмах. С 2015 года НПО начали участвовать в контроле туберкулеза среди мигрантов. Впоследние годы фокус гранатовой поддержки сместился на создание эффективных мер реагирования на лекарственно устойчивый туберкулез.

На такие гранты в 2017-2018 годах начали реализовывать проекты 8 НПО Казахстана.Ключевые группы, с которыми они взаимодействуют, – это люди, живущие с ВИЧ, употребляющие наркотики, злоупотребляющие алкоголем, без определенного места жительства, бывшие заключенные, мигранты, малоимущие. Все это люди с высоким риском заболевания туберкулезом, труднодоступные для работников здравоохранения и имеющие барьеры для доступа к медуслугам из-за отсутствия ОСМС, документов, прописки, средств и так далее. По сути, это те самые группы, которые могут дольше всего удерживать резервуар инфекции в обществе.

Со временем проект расширился на все регионы страны, однако теперь настал этап сокращения грантового финансирования. Семилетний период показал, что НПО выявляют 8-10% случаев туберкулеза, а если учесть, что это самые сложные случаи – и в плане выявления, и в плане лечения, контроля, то вклад этой десятой доли в общее дело особенно значим.

КАК ЭТО УСТРОЕНО

Одно из самых опытных НПО, работающих на гранты Глобального фонда с 1 октября 2017 года, – общественное объединение «Куат» из Усть-Каменогорска. Создано оно было еще в 2008 году для поддержки людей, живущих с ВИЧ. Ну а поскольку две эти инфекции зачастую идут рука об руку, не удивительно, что куатовцы присоединились к пилотному проекту Глобального фонда в Казахстане.

За семь лет несколько раз менялись названия проектов, но неизменными оставались две основных цели – это ранее выявление методом информирования о туберкулезе населения из ключевых групп и поддержка больных на амбулаторном лечении. Сейчас в «Куате» этим занимаются 7 аутрич-работников (это те сотрудники, которые работают с закрытой социальной группой и имеют к ней доступ зачастую потому, что когда-то сами были ее представителями), координатор, психолог, соцработник и фтизиатр. Охватывают они 4 сельскихрайона ВКО и непосредственно в Усть-Каменогорск.

О формате проекта и его результатахподробно рассказывает руководитель ОО «Куат» Елена Паплевка:

– Поскольку мы работаем с непростыми целевыми группами, то наш главный подход для успеха – диалог по принципу «равный – равному», - подчеркивает Елена. – Наши аутричи когда-то сами употребляли наркотики, алкоголь, переболели туберкулезом, поэтому они знают, как найти подход к клиентам – так мы называем в рамках проекта тех, кому помогаем. Так, как аутричи, никакой медик не сможет говорить с человеком из целевой группы.

Именно аутричи работают «в поле» – выезжают на заброшенные дачи, неблагополучные общежития, квартиры, где собирается особый контингент. Выходят туда зачастую по обращениям медиков, с которыми сотрудничает НПО – они подсказывают о том, что кто-то не идет на флюорографические осмотры, скрывается, что где-то выявлен очаг туберкулеза, а значит, нужно провести информирование потенциально контактных, привести их на диагностику.

– Например, аутрич идет в общежитие, где живет большой контингент, долгое время не проходивший флюорографию. Проходит буквально поквартирно, конечно, не говорит, что хочет кого-то конкретного убедить. Выясняет, какие есть затруднения у людей, объясняет, что мы можем сопроводить до поликлиник, ведь в рамках проекта у нас есть средства на такси. Методом убеждений с позиции «равный– равному» информируем людей и приводим на первичную диагностику. Например, за восемь месяцев этого года 2339 человек из наших целевых групп были проинформированы и прошли анкетирование, - продолжает Елена.

ОО "Куат" участвует в борьбе с туберкулезом на грант Глобального фонда. (фото предоставила Елена Паплевка)

Еще такой сценарий. Человек по симптоматике сам пришел в поликлинику по месту жительства, сделал емуфлюорографию или рентген, врачи увидели затемнение, значит, нужно дальше пройти диагностический алгоритм по выявлению туберкулеза – в первую очередь сдать мокроту.Да,теперь есть современные тесты GXPERT, которые дают результат в течение двух часов, но не всегда удается сдать его сразу, что называется по горячим следам. Как правило,чтобы сдать мокроту для этого теста, нужно подготовиться и делать это с утра. Вот и говорит человек, что придет завтра, но теряется.

И тогда фтизиатр подключает НПО – направляет куатовцам ходатайство, чтобы с «потеряшкрой» отработал аутрич. Таких ситуаций в день может быть и три, если выявлен какой-то очаг, а может и ни одной, но в неделю случаев пять в среднем собирается, тем более что работает НПО с 11 поликлиниками.

– Бегать приходится не один раз и даже не один день. Но практически все списки, которые нам дают на дообследование, мы отрабатываем, подключая и медиков, и порой участкового, с которым у нас есть договор о сотрудничестве. Благодаря этому за восемь месяцев этого года диагностический алгоритм, включая тесты GXPERT, прошли 189 человек с подозрением туберкулез. Понятно, что если бы проекта не было, эти людискорее всего просто терялись бы, а между тем у 10 из них был выявлен туберкулез. В прошлом году обследовали 271 человека, подтвердился диагноз у 19, – называет реальные цифры Елена.

ПОДДЕРЖКА.УБЕЖДЕНИЕ. УСТРАШЕНИЕ

Следующий большой блок работы в рамках проекта – это поддержка больных на амбулаторном лечении. Сегодня после того, как снимается «заразность» в стационаре, больной продолжает лечение на уровне поликлиники – препараты он должен принимать ежедневно. И это совсем не просто для целевых групп. Во-первых, лекарства не всем идут. Во-вторых, дисциплины не хватает. Поэтомупсихолог и соцработник НПО помогают недисциплинированным больнымоставаться приверженными лечению, то есть не нарушать режим.

Как говорит Елена, здесь важен клиентоориентированный подход. Психолог составляет индивидуальную карту, находит какие-то риски потенциального отрыва от лечения. Есть группы взаимопомощи, куда приходят и больные, и их близкие. Всем им рассказывают успешные примеры излечения. Соцработник очень часто помогает получить ЭЦП, чтобы оформить пособия от государства – с этого года больные туберкулезом в Усть-Каменогорске получают раз в месяц 24 тысячи тенге (еще в прошлом году такая помощь оказывалась только раз в год в размере 50 тысяч). Но если кто-то нарушает лечение, то поликлиника не подаст его в списках на выплату пособия.

– Мы также в рамках проекта можем выделить больнымежемесячно по 5 тысяч тенге для проезда в поликлинику – при условии, что у них не было пропусков в приеме лекарств. Для многих это хороший стимул, – продолжает Елена. – В этом году с января по август мы оказали соцпомощь в рамках проекта почти 200 людям, шести восстановили документы, 38посещали группы взаимопомощи, а услуги по формированию приверженности к лечению получили почти 100 наших клиентов.

Но целевые группы потому и включены в проект, что не все они способны дисциплинированно проходить лечение. НередкоНПО получает сигналы из поликлиник уже об отрыве от лечения. И здесь все серьезней, чем когда аутричи отслеживают людей для диагностики. Здесь уже точно известно, что человек болеет. Перерывы в лечении вредят не только ему самому. Но могут привести к тому, что у него вновь будет заразная форма, что у него разовьется лекарственно устойчивая форма. Впрочем, более чем у половины клиентов из проекта изначально диагностируется такой сложный туберкулез.

– И в таких случаях мы даже не ждем официального ходатайства, а сразу после звонка подключаем аутричей. Как правило, если это произошло по горячим следам, то мы возвращаем человека к лечению. Но ведь медики иногда сами начинают искать, уговаривать, но им не удается сделать это несколько дней. Вот тут сложнее вернуть к лечению. Мы как следователи выясняем, где он может быть – обзваниваем друзей и знакомых, обходим злачные места. А время идет. Тем не менее, в этом году из 25 предоставленных медслужбой больных с отрывом от лечения больше 4 доз мы возвратили к лечению 17 человек, в прошлом году было 40 таких возвращенных нарушителей режима, – говорит Елена.

Помогает еще и устрашение. Семь дней отрыва от лечения дают медикам право подать представление на принудительное лечение – в ВКО оно проходит в селе Акжар, и люди не хотят находиться там до полного излечения, а это может длиться и полтора года, и два.

Но все же ключевая работа в рамках проекта – не просто розыск, а работа по формированию приверженности к лечению. И на таком сопровождении у аутричей от 8 до 10 клиентов. Кого-то провожают в поликлинику, кому-то привозят таблетки домой, кому-то помогают с видеонаблюдением – сегодня и так контролируют прием лекарств. Кроме того, возят на такси раз в три месяца на контрольные анализы.

ИЗ ПЕРВЫХ УСТ

Наталья Короткова – одна из аутричей «Куата». Женщина откровенно говорит, что в свое время она употребляла наркотики, переболела тяжелой формой туберкулеза, поэтому знает, через что проходят клиенты проекта и как их убедить в необходимости диагностики и лечения. Вот что она рассказывает о своей работе:

«Несмотря на то, что у меня муж с 1993 года болел туберкулезом, я никогда не примеряла болезнь на себя, и когда заболела, это было для меня шоком. Болела я с 2011 по 2015 год, поскольку заразилась уже лекарственно устойчивым туберкулезом. Депрессия была года три, но я попала в фонд «Куат», мне помог психолог.

Сейчас как аутрич я рассказываю о своем опыте нашим клиентам. В том числе и информирую, как многое изменилось, ведь меня лечили сложными системами, от которых люди и слепли, и глохли. Сегодня большая часть лечения – в таблетках, есть социальная поддержка. Но главное в успехе, не что рассказывать, а кто будет рассказывать.

У нашей категории необъяснимое очень негативное отношение к врачам, мол, «они нас пытаются убить и отравить лекарствами». Это дикие мифы, я-то знаю, что любой врач пытается своего пациента спасти. Я сама видела, как радуются наши врачи за каждый спасенный день тяжелых пациентов.

Сложнее всего работать с наркопотребителям. Когда ты в эйфории, ты не думаешь о проблемах. А во время лечения самое важное – ничего не употреблять и соблюдать дисциплину. У меня остались знакомые из такого контингента, я знаю, куда приходить, говорю с ними на их языке. Бывает всякое, и кидаются, и оскорбляют, работа тяжелая, но мы тут не из-за денег, а по воле души. Когда я заболела, меня не поддержали близкие, и я знаю, насколько это тяжело. Поэтому проект дает нашим клиентам ту поддержку, которую они больше нигде получить не могут».

Наталья, как и Елена, считает, что максимальный эффект все же дает командная работа – у аутричей, медиков, психологов вместе больше шансов спасти человека.А вот Елена как руководитель подчеркивает – проект, безусловно, необходим больным из целевых групп, но не меньше – всему обществу, чтобы побыстрее были выявлены потенциально заразные больные и распространение инфекции прекращалось.Результат очевиден, например, уже есть снижение контингента: если в 2018 году у фонда на сопровождении было по 150 человек, то сейчас 65-70. Так что работу нужно продолжать.

– Около 17 миллионов – такова сумма гранта Глобального фонда для нас в этом году, – отмечает Елена Паплевка. – В нее входят заработная плата, аренда помещений, закуп канцтоваров, средства на помощь больным. Еще в том году у нас были заложены деньги на тренинги для сотрудников и клиентов, но финансирование сокращается. До 2022 году у нас было 12 аутрич-работников, сейчас осталось только 7.Мы знаем, что со следующего года в стране останется еще меньше НПО, которые вообще смогут получить грант Глобального фонда.

А ЕСЛИ ПО ЗАКАЗУ ГОСУДАРСТВА?

Проект показал, что есть такая действенная модель, закрывающая самое слабое звено системы борьбы с туберкулезом. Гражданское общество как исполнитель готово продолжить действовать. Теперь дело за государственным финансированием.

–Успех Казахстана в том, что за счет денег доноров  наша страна внедряет новые технологии, апробирует на практике, отрабатывает все механизмы, а потом все это масштабируется на всю страну уже за счет государственных средств. Поэтому система работает устойчиво и эффективно, – подчеркивает Малик Аденов. –До 98 процентов всех потребностей противотуберкулезной службы Казахстан сейчас закрывается за счет собственного бюджета. Например, на препараты в среднем выделяется около 6 миллиардов тенге в год, на тестирование – 500 миллионов тенге. Но оставшиеся 2 процента инвестиций международных доноров, таких как Глобальный фонд, дают эффект катализатора, потому что на них заводятся в страну самые новые технологии. Сейчас это, например, проект по внедрению 6-месячного режима лечения лекарственно устойчивого туберкулеза. Ну и не первый год в Казахстане за счет Глобального фонда наши НПО реализуют проекты по работе с ключевыми группами риска, и теперь уже этот формат мы встраиваем в систему бюджетного финансирования через государственный социальный заказ.

По данным Малика Аденова, если в 2017 году такой госсоцзаказ для НПО размещали только 4 акимата в сумме на 20 млн тенге, то в 2023 году – уже 10 регионов на 139 млн тенге, а за 8 месяцев 2024 года – уже 13 регионов на 272 млн.

Лидером в этом направлении можно назвать столицу, из бюджета которой в этом году выделили на госсоцзаказ по туберкулезу 44 млн тенге.

Седьмой год в Астане работает общественный фонд «Санатәлемі». Создана эта первая казахстанская пациентская организация по туберкулезу была раньше, но вот в 2018 году приступила к реализации проекта в рамках гранта Глобального фонда. А с 2022 года деятельность общественников ведется полностью за счет госсоцзаказа.

–Изменений по формату нашей работы не было, поскольку техзадание госсоцзаказа формировалась на основе разработок Глобального фонда, – рассказывает руководитель ОФ «Санатәлемі» Мурат Медетов. – Но тем не менее финансирование со стороны местного исполнительного органа увеличилось. Раньше у нас было 6 аутричей, а в рамках госзаказа – 19, так один человек курирует одну поликлинику, а прежде по 2-3. Для примера можно сравнить два года. В 2022-м до августа мы работали еще за счет Глобального фонда, и тогда с января проинформировали 2650 лиц из целевых групп, сопроводили на обследование в поликлинику 530 человек, выявили туберкулез у 11. За такой же период нынешнего года мы проинформировали 5000 человек, сопроводили в поликлинику почти 2300 человек, выявили болезнь у 20. В среднем примерно 60-70 процентов тех наших клиентов, кому впервые ставят диагноз, уже имеется лекарственно устойчивая форма туберкулеза.

Стоит отметить, что в Дорожной карте развития фтизиатрической и пульмонологической служб в Казахстане на 2023-2025 годы прописана необходимость создавать условия дляустойчивого финансирования НПО через госсоцзаказ. И эксперты подчеркивают, что ключевым здесь должно быть понятие «устойчивого финансирования».

–Мы видим, что сейчас подключается бюджет, чего еще три-четыре года назад не было. Но все же остаются не решенные риски, - говорит о нюансах Елена Паплевка. – Например, в нашей области мы смогли убедить власти, что нужно поддержать проект госсоцзаказом. В феврале объявили конкурс, заявки на участие в котором подали еще три НПО, кроме нашего. Эти НПО никогда прежде не занимались туберкулезом, но вот госзаказ по другим направлениям уже исполняли, в отличие от нас. Так получилось, что мы проиграли эту борьбу. Нам не учли семь лет успешного международного опыта! Как будто реализация проекта в рамках гранта Глобального фонда совершенно ничего не значила. Мы не могли предоставить счета-фактуры по выполнению госзаказа просто потому, что мы им и не занимались. Наши оппоненты же такие бумаги предоставили. А вот реальный опыт по конкретной теме никакого значения не имел. В общем, долго длились все процедуры и оспаривания, но результат таков, что госсоцзаказ получило другое НПО. К слову, я предлагала консультацию и помощь, если понадобится, но к нам пока никто не обращался.

К другим потенциальным рискам, которые могут поставить на паузу подобные проекты, общественникиотносят сменяемость лиц, принимающих решения. Продвинуть идею финансирования из местных бюджетов удалось благодаря большой адвокационной работе – представители Национального научного центра фтизиопульмонологии РК, Партнерства СТОП ТБ, энпэошники во всех регионах встречаются с депутатами, с чиновниками, объясняя, что сделано при помощи внешних доноров и что теперь пора действовать за счет свои ресурсов. Их услышали. Но где гарантия, что со сменой руководителей ведомств и народных избранников не придется убеждать новичков заново?

Данный материал создан в жанре журналистики решений в рамках проекта Solutions Journalism in Medicine (SJMED). Мнения, выраженные в данном материале, принадлежат авторам и не обязательно отражают официальные точки зрения Международного фонда защиты свободы слова «Әділ сөз», Представительства ЮНИСЕФ в Казахстане и Агентства США по международному развитию (USAID).