Сегодня РАС является одной из актуальных проблем во всем мире, в том числе и в Казахстане

2819
Асель Шаяхмет

Этот день появился в нашем календаре в декабре 2007 года, чтобы обеспечить права человека и основные свободы для людей с РАС (расстройство аутистичес­кого спектра), чтобы донести до широкой общественности их жизненный опыт. В середине ХХ века РАС было очень редким диаг­нозом. Код этого заболевания впервые включен в Международную классификацию болезней в 1999 году. РАС относится к разделу «Общие расстройства психологического развития» и включает в себя детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Ретта, гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями, синд­ром Аспергера.

Фото: kazpravda.kz/Адильбека Тауекелова

По данным Министерства здравоохранения РК на 2023 год, в Казахстане официально зарегистрированы 6 863 ребенка в возрасте от 0 до 17 лет, состоящих на динамическом наблюдении с диагнозом «аутизм». В мире не существует одобренного лекарственного средства или чисто медицинского лечения, которое бы эффективно влия­ло на ключевые симптомы РАС. Вместе с тем проблема роста заболеваемости требует комплексных подходов к диагностике и коррекции данного расстройства на стыке здравоохранения, образования и социальной защиты.

По словам главного эксперта управления инклюзивного образования департамента инклюзивного и специального образования Министерства просвещения РК Майи Темирбаевой, сегодня в Казахстане функционируют 488 государственных специальных организаций, оказывающих специальную психолого-педагогическую поддержку детям с особыми образовательными потребностями (ООП): 104 психолого-медико-педагогические консультации (ПМПК), 218 кабинетов психолого-педагогичес­кой коррекции, 99 специаль­ных школ, 44 специальные дошкольные организации, 13 реабилитационных центров, а также 10 центров поддержки детей с аутизмом.

– Дети с аутизмом обучаются в общеобразовательных, специальных школах, на дому, в колледжах в соответствии с рекомендациями ПМПК. Выбор формы обучения и организации образования предоставляется родителям (законным представителям) обучающихся, – объяс­няет Майя Темирбаева. – Дети с ООП могут обучаться по типовой учебной программе, а также по специальной или индивидуальной.

Кроме того, в школах функцио­нируют службы психолого-педагогического сопровождения, в задачу которых входит своевременное выявление и оценка особых образовательных потребностей обучающихся, оказание консультативно-методической помощи педагогам и семье детей с ООП, а также создание условий для их успешного обучения, развития и социализации.

Невыдуманная история

Светлана Хамзаева, мама 6-летнего Амира, узнала о заболевании сына не сразу.

– История у нас, наверное, как у всех, – говорит она. – Поначалу Амир развивался нормально: вовремя пошел, у него были указательные жесты, откликался на свое имя. Единственное, что настораживало, – долго не говорил. Примерно к 2,5 года у него появилась первая обращенная речь: «мама», «дай», какие-то легкие существительные и глаголы.

Но вскоре стало понятно, что речь Амира не развивается, и тогда обеспокоенная мать повела ребенка к логопеду.

– Там заметили, что ребенок не смотрит в глаза, неусидчивый и плаксивый. Амиру тогда уже исполнилось три года, и он пошел в государственный детский сад. Нам стали часто делать замечания, что ребенок громче и дольше всех плачет, постоянно снимает носки либо собирает карандаши… Это все подвигло меня обратиться к невропатологу, но никто мне тогда не сказал, что нужно было идти к детскому психиатру. В итоге нев­ропатолог поставил нам задержку речи – ОНР (общее недоразвитие речи) первого уровня, – вспоми­нает мама Амира.

Далее была ПМПК, необходимая для того, чтобы ребенок мог бесплатно посещать дополнительные занятия. Мальчику поставили ЗРР (задержка развития речи) и ОНР-1, но о диагнозе РАС речь еще не шла.

– Мы начали ходить на занятия к дефектологу и психологу, никаких дополнительных действий я не предпринимала. Прошло полгода – ситуация начала ухудшаться. Сын начал выкладывать предметы в ряд, из его речи исчезли даже те слова, которые он произносил ранее, а также появилась пищевая избирательность, причем довольно резкая. Одним словом, в 3,5 года РАС было выражено в полном объеме. Тогда я сама поняла, что это не просто задержка речи, а проблемы куда серьезнее, – продолжает наша собеседница.

Дальше начался самостоятельный поиск информации, и впервые Светлана с сыном отправилась на прием к детскому психиатру, который все же не спешил с диагнозом и поставил РАС под вопросом. Были прописаны специальные препараты и наблюдение в течение полугода.

– Мы снова потеряли время! До сих пор не могу понять, почему специалисты и ПМПК не заметили у ребенка ранний детский аутизм?.. В итоге в четыре года уже через психиатричес­кий диспансер моему ребенку выставили диагноз F84.02 – «аутизм – синдром Каннера с тяжелыми интеллектуальными нарушениями».

После официальной постановки диагноза ребенку присваивают инвалидность и назна­чают пособие. Также государство предлагает помощь детям с РАС в виде занятий в общем объеме 90 минут три раза в неделю.

– Этого так мало… 90 минут в неделю умножить на четыре – это 360 минут в месяц, и это кап­ля в море при таком диагнозе. Можно еще встать в очередь в Национальный центр детской реабилитации, чтобы пройти месячную реабилитацию, – делится Светлана.

Как итог – многие родители вынуждены идти в частные цент­ры и платить огромные деньги специалистам – по принципу «спасение утопающих – дело рук самих утопающих». Размер пособия по инвалидности – 139 тысяч тенге.

– В Казахстане на государственном уровне не проводится АВА-терапия, которая дает определенные результаты. Все дети с аутизмом первично имеют расстройство коммуникаций, они поведенческие дети, им нужна коррекция. Дефектология и психология не до конца справ­ляются с потребностями больного ребенка, поэтому все мы вынуждены проходить АВА-терапию за деньги. В месяц примерно уходит 150 тысяч тенге, а если подключить полный спектр коррекционных услуг – то в районе 300–400 тысяч, – рассказывает Светлана Хамзаева.

С какими еще проблемами сталкиваются родители? По их словам, это и отсутствие ранней диагностики, и несоответствие оказываемой государством помощи тяжести диагноза и его последствий.

– У нас острая нехватка мест в бесплатных коррекционных детсадах. Кроме того, там работают обычные воспитатели, у нас пока не готовят воспитателей инклюзивной среды. В таких детсадах самая минимальная педагогичес­кая поддержка, и специалисты работают по полставки. В коррекционные государственные сады многие родители отдают своих детей от безысходности, а в частных сумма доходит до 400–500 тысяч. Если бы у нас была ранняя хорошая поддержка и своевременное вмешательство, то многих расходов можно было бы избежать. Вовремя выставленный диагноз – один из важных моментов. Пока диагноз под воп­росом, родители пребывают в надежде, и так уходит драгоценное время, – объясняет Светлана.

Сейчас Амиру 6,5 года. После проведенных интенсивных занятий в течение двух с половиной лет и значительных финансовых затрат состояние ребенка значительно улучшилось.

– Амир говорит, все понимает, вполне социальный ребенок. Есть проблемы с качеством речи, но уже нет проблем с пониманием, коммуникацией и социализацией. Тот аутистический спектр, который наблюдался у него в 3,5 года, сейчас практически скомпенсирован, – говорит Светлана.

И еще один важный и светлый момент в этой истории: женщина не опустила руки, не поддалась обстоятельствам, а в корне изменила их и свою жизнь. Наша героиня буквально бросила вызов судьбе. Светлана сама стала одним из востребованных АВА-педагогов и директором коррекционного АВА-центра.

– Я пришла в эту профессию благодаря своему ребенку и сейчас имею возможность помогать другим детям! – заключает Светлана Хамзаева.

Популярное

Все
Кузница кадров
Кто в ответе за базар?
Шьется форма для гвардейцев
Остаться в памяти потомков
В теплице правит бал… агрофотоника
Мастерская у тополиной рощи
Куда «уходит» пластик?
Устраняются последствия падежа сайги
Комплексная площадка для научных исследований
Огонек, который не погаснет
У каждого дела – почерк особый
Последний заплыв
«Жас бүркіт» – это гордость за свою страну
Акция «1 000 книг» стартовала в Семее
Наколядовали миллион!
Стражи Туркестана
Штормовое предупреждение объявлено в Казахстане
Геномика будущего
История, которая вдохновляет
Стопроцентный медальный зачет
В Талдыкоргане 15 человек уже год ждут купленные «по предзаказу» телефоны
Акимат Алматинской области ответил на жалобу автомобилистов
Пятитомник «Каныш» – академическое собрание трудов первого президента Академии наук Казахстана
Личный состав Нацгвардии перешел на летнюю форму одежды
Ответственность за «овербукинг» вводят в Казахстане
В лицее Шымкента хотели закупить 45 тысяч пачек бумаги на 90 млн тенге
Казахстан увеличил шансы на выход в стыки Евро-2026 по футзалу
Незнание законов не освобождает от... профессии
Граждан Китая вызволили из солончаковой западни в Костанайской области
За второй хлеб – первый спрос
Акмолинец выехал на встречную полосу прямо перед полицейскими
Внутри космического центра
В Астане открылась выставка «Ұлы Жеңіс: ерлікке – тағзым, ұрпаққа – үлгі»
На севере республики готовы к посевной
Астана становится центром ивент-туризма
Начинать надо с себя
Стартовал новый «зеленый» проект
О нововведениях и работе над ошибками
Казахстанские хирурги научились удалять опухоль молочной железы
Вселенная стала ближе
Как отдохнут казахстанцы на майские праздники
Казахстан – драйвер укрепления сотрудничества ЕС и ЦА
Жительница Карагандинской области отсудила 10 млн тенге за проданный ей автомобиль с дефектом
В хаосе городской застройки Уральска разбирался Антикор
В Атырау растет интерес к национальным видам спорта
Ветерана войны поздравили со 100-летним юбилеем
Когда наступит светлый праздник Ораза айт
Центр детского творчества «Самғау» открыли в Экибастузе
Китай обсуждает с ЕС отправку миротворцев в Украину
В честь 180-летия Абая на родине поэта состоялась церемония тұсаукесер для 180 детей
В Уральске трое неизвестных украли деньги из терминала
Мощное землетрясение зафиксировано в Таиланде и Мьянме
Самый отдаленный район Жамбылской области получит новый импульс развития
Туристический сезон стартовал в Туркестане
Экономическое развитие двух областей рассмотрели в правительстве РК
Результаты нужны, но переформатирование важнее
Qarmet подключится, и газ подешевеет
Ставка на справедливость и доверие
Улицы в честь ветеранов Великой Отечественной войны планируют назвать в Шымкенте
Инновационный завод в Мангистауской области: от науки к практике

Читайте также

Мангистауская область должна стать образцом динамичного раз…
Движение вперед по ключевым направлениям
Ориентиры внутренней политики
Продолжается подготовка к посевной

Архив

  • [[year]]
  • [[month.label]]
  • [[day]]