Сегодня РАС является одной из актуальных проблем во всем мире, в том числе и в Казахстане

1838
Асель Шаяхмет

Этот день появился в нашем календаре в декабре 2007 года, чтобы обеспечить права человека и основные свободы для людей с РАС (расстройство аутистичес­кого спектра), чтобы донести до широкой общественности их жизненный опыт. В середине ХХ века РАС было очень редким диаг­нозом. Код этого заболевания впервые включен в Международную классификацию болезней в 1999 году. РАС относится к разделу «Общие расстройства психологического развития» и включает в себя детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Ретта, гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями, синд­ром Аспергера.

Фото: kazpravda.kz/Адильбека Тауекелова

По данным Министерства здравоохранения РК на 2023 год, в Казахстане официально зарегистрированы 6 863 ребенка в возрасте от 0 до 17 лет, состоящих на динамическом наблюдении с диагнозом «аутизм». В мире не существует одобренного лекарственного средства или чисто медицинского лечения, которое бы эффективно влия­ло на ключевые симптомы РАС. Вместе с тем проблема роста заболеваемости требует комплексных подходов к диагностике и коррекции данного расстройства на стыке здравоохранения, образования и социальной защиты.

По словам главного эксперта управления инклюзивного образования департамента инклюзивного и специального образования Министерства просвещения РК Майи Темирбаевой, сегодня в Казахстане функционируют 488 государственных специальных организаций, оказывающих специальную психолого-педагогическую поддержку детям с особыми образовательными потребностями (ООП): 104 психолого-медико-педагогические консультации (ПМПК), 218 кабинетов психолого-педагогичес­кой коррекции, 99 специаль­ных школ, 44 специальные дошкольные организации, 13 реабилитационных центров, а также 10 центров поддержки детей с аутизмом.

– Дети с аутизмом обучаются в общеобразовательных, специальных школах, на дому, в колледжах в соответствии с рекомендациями ПМПК. Выбор формы обучения и организации образования предоставляется родителям (законным представителям) обучающихся, – объяс­няет Майя Темирбаева. – Дети с ООП могут обучаться по типовой учебной программе, а также по специальной или индивидуальной.

Кроме того, в школах функцио­нируют службы психолого-педагогического сопровождения, в задачу которых входит своевременное выявление и оценка особых образовательных потребностей обучающихся, оказание консультативно-методической помощи педагогам и семье детей с ООП, а также создание условий для их успешного обучения, развития и социализации.

Невыдуманная история

Светлана Хамзаева, мама 6-летнего Амира, узнала о заболевании сына не сразу.

– История у нас, наверное, как у всех, – говорит она. – Поначалу Амир развивался нормально: вовремя пошел, у него были указательные жесты, откликался на свое имя. Единственное, что настораживало, – долго не говорил. Примерно к 2,5 года у него появилась первая обращенная речь: «мама», «дай», какие-то легкие существительные и глаголы.

Но вскоре стало понятно, что речь Амира не развивается, и тогда обеспокоенная мать повела ребенка к логопеду.

– Там заметили, что ребенок не смотрит в глаза, неусидчивый и плаксивый. Амиру тогда уже исполнилось три года, и он пошел в государственный детский сад. Нам стали часто делать замечания, что ребенок громче и дольше всех плачет, постоянно снимает носки либо собирает карандаши… Это все подвигло меня обратиться к невропатологу, но никто мне тогда не сказал, что нужно было идти к детскому психиатру. В итоге нев­ропатолог поставил нам задержку речи – ОНР (общее недоразвитие речи) первого уровня, – вспоми­нает мама Амира.

Далее была ПМПК, необходимая для того, чтобы ребенок мог бесплатно посещать дополнительные занятия. Мальчику поставили ЗРР (задержка развития речи) и ОНР-1, но о диагнозе РАС речь еще не шла.

– Мы начали ходить на занятия к дефектологу и психологу, никаких дополнительных действий я не предпринимала. Прошло полгода – ситуация начала ухудшаться. Сын начал выкладывать предметы в ряд, из его речи исчезли даже те слова, которые он произносил ранее, а также появилась пищевая избирательность, причем довольно резкая. Одним словом, в 3,5 года РАС было выражено в полном объеме. Тогда я сама поняла, что это не просто задержка речи, а проблемы куда серьезнее, – продолжает наша собеседница.

Дальше начался самостоятельный поиск информации, и впервые Светлана с сыном отправилась на прием к детскому психиатру, который все же не спешил с диагнозом и поставил РАС под вопросом. Были прописаны специальные препараты и наблюдение в течение полугода.

– Мы снова потеряли время! До сих пор не могу понять, почему специалисты и ПМПК не заметили у ребенка ранний детский аутизм?.. В итоге в четыре года уже через психиатричес­кий диспансер моему ребенку выставили диагноз F84.02 – «аутизм – синдром Каннера с тяжелыми интеллектуальными нарушениями».

После официальной постановки диагноза ребенку присваивают инвалидность и назна­чают пособие. Также государство предлагает помощь детям с РАС в виде занятий в общем объеме 90 минут три раза в неделю.

– Этого так мало… 90 минут в неделю умножить на четыре – это 360 минут в месяц, и это кап­ля в море при таком диагнозе. Можно еще встать в очередь в Национальный центр детской реабилитации, чтобы пройти месячную реабилитацию, – делится Светлана.

Как итог – многие родители вынуждены идти в частные цент­ры и платить огромные деньги специалистам – по принципу «спасение утопающих – дело рук самих утопающих». Размер пособия по инвалидности – 139 тысяч тенге.

– В Казахстане на государственном уровне не проводится АВА-терапия, которая дает определенные результаты. Все дети с аутизмом первично имеют расстройство коммуникаций, они поведенческие дети, им нужна коррекция. Дефектология и психология не до конца справ­ляются с потребностями больного ребенка, поэтому все мы вынуждены проходить АВА-терапию за деньги. В месяц примерно уходит 150 тысяч тенге, а если подключить полный спектр коррекционных услуг – то в районе 300–400 тысяч, – рассказывает Светлана Хамзаева.

С какими еще проблемами сталкиваются родители? По их словам, это и отсутствие ранней диагностики, и несоответствие оказываемой государством помощи тяжести диагноза и его последствий.

– У нас острая нехватка мест в бесплатных коррекционных детсадах. Кроме того, там работают обычные воспитатели, у нас пока не готовят воспитателей инклюзивной среды. В таких детсадах самая минимальная педагогичес­кая поддержка, и специалисты работают по полставки. В коррекционные государственные сады многие родители отдают своих детей от безысходности, а в частных сумма доходит до 400–500 тысяч. Если бы у нас была ранняя хорошая поддержка и своевременное вмешательство, то многих расходов можно было бы избежать. Вовремя выставленный диагноз – один из важных моментов. Пока диагноз под воп­росом, родители пребывают в надежде, и так уходит драгоценное время, – объясняет Светлана.

Сейчас Амиру 6,5 года. После проведенных интенсивных занятий в течение двух с половиной лет и значительных финансовых затрат состояние ребенка значительно улучшилось.

– Амир говорит, все понимает, вполне социальный ребенок. Есть проблемы с качеством речи, но уже нет проблем с пониманием, коммуникацией и социализацией. Тот аутистический спектр, который наблюдался у него в 3,5 года, сейчас практически скомпенсирован, – говорит Светлана.

И еще один важный и светлый момент в этой истории: женщина не опустила руки, не поддалась обстоятельствам, а в корне изменила их и свою жизнь. Наша героиня буквально бросила вызов судьбе. Светлана сама стала одним из востребованных АВА-педагогов и директором коррекционного АВА-центра.

– Я пришла в эту профессию благодаря своему ребенку и сейчас имею возможность помогать другим детям! – заключает Светлана Хамзаева.

Популярное

Все
Завершился 22-й раунд переговоров по Сирии
Будем здесь учиться на хорошо и отлично
Увеличить объем подачи питьевой воды в Актау обещают до конца ноября
Дорогу и возможности – молодым
Будущее детей родители связывают с новой школой
Ни закупочных цен, ни субсидий
В Петропавловске состоялась международная выставка голубей
В Алматы прошел творческий вечер поэтессы и певицы Аксункар Акынбаба
Инновации и инклюзивность
Музыкальная машина времени
«Казаханимация» запустила серию международных мастер-классов
Точки духовного притяжения
Урок мужества провели в Нацгвардии
Пришел в кино, а там...
Легенда купеческой эпохи оживает в Петропавловске
Доля шутки
Музейный уголок
Молодое пополнение принимает присягу
Ироническая сказка для взрослых
Итоговая проверка
Казахской государственности – 12 веков, 12 столетий
Водителя арестовали из-за стикера на госномере в Жамбылской области
Второе рождение трассы
Продукцию из четырех областей везут на очередную ярмарку в Астану
Директоров школ и завучей в Караганде лишили доплаты
Метель и гололед прогнозируются в Казахстане до пятницы
Больничный теперь не подделаешь
До золота рукой подать
Фуры двинулись в обход мегаполиса
Нацбанк сообщил о переходе на международный стандарт ISO 20022
Мы будем привлекать инвестиции в туристическую отрасль ВКО для ее продвижения на международном уровне
Кто и как охотится за нашими детьми?
Димаш Кудайберген выступил в Елисейском дворце
Движение ограничили на трассе в Карагандинской области
Осмысливая «Средний коридор»
Казахстанский борец возглавил мировой рейтинг UWW
Шесть рейсов не могут вылететь из аэропорта Астаны
Строительство завода будет возобновлено
Макпал Жунусова пожаловалась на FlyArystan
Успешные педагоги вдохновляют на успех
Более 30 лет «пряничный домик» привлекает горожан и туристов в Семее
Отключения света и подачи воды стали обыденным явлением в Алматинской области
Реконструкция близится к завершению
Премий для госслужащих больше не будет
Пассажир в Шымкенте – «заяц» поневоле?
Обувная фабрика мощностью 200 тысяч пар в год появится в Шымкенте
Россельхознадзор нарушает условия Договора о ЕАЭС - депутат Ходжаназаров
Чеченка с казахской душой
Этот день изменил судьбу
Ставки по депозитам населения снижаются – аналитики
Какой должна быть новая концепция национальной истории
Восстановить утраченную популяцию куланов в Костанайской области пытаются ученые
Последняя в этом году сельскохозяйственная ярмарка проводится в Астане
В Казахстане утвердили нормы потребления тепловой энергии
Резкое похолодание ожидается в Казахстане в эти выходные
Засоряют Большой Алматинский канал
Президент прибыл с рабочим визитом в Казань
Редкие породы собак представили на международной выставке «Созвездии псовых» в Алматы
Шатры и юрты Великой степи
В Алматы будут выпускать лекарство от рака молочной железы

Читайте также

Интересы сельчан многогранны
Без молока регион не останется
Поголовье росло лишь на бумаге
Цыплят считают круглый год

Архив

  • [[year]]
  • [[month.label]]
  • [[day]]