Солнца лучики средь туч

Статьи

11 августа 2023 г. 5:00

1105

Дина Боранбаева, область Жетысу

Они такие дружелюбные и улыбчивые, а их диагноз зачастую используют как ругательство. Кто-то боится, кто-то жалеет, а Общественный фонд «Күнім» старается сделать людей с синдромом Дауна хоть немного счастливее.

фото из личного архива ОФ "Күнім"

ОФ «Күнім» был создан в 2019 году. Но его основатель – фармацевт по профессии Камилла Нусупова – о такой организации мечтала давно. 12 лет назад ее сестренка Акерке родилась с диагнозом, который тогда прозвучал как гром среди ясного неба. Медики сразу предложили родителям отказаться от новорожденной, «которая будет лишь обузой». Однако добрая, умная, улыбчивая девочка не просто каждый день радует любящих родных, но и стала настоящим проводником добрых дел для множества других семей, которые оставались буквально один на один с тяжелым диагнозом.

Долгое время, вспоминает Камилла Сайлауовна, семье приходилось привыкать к тому, что дети и даже взрослые разглядывают, показывают пальцем, обсуждают, избегают или вовсе уходят от общения с особенным ребенком. Бывали случаи, что родных открыто просили увести малышку с игровой площадки...

Почему-то и по сей день, недоумевает директор фонда, в обществе живут стереотипы об агрессивности и опасности людей с синдромом Дауна. А потому, претворяя в жизнь идею объединения, которое бы оказывало реальную и разностороннюю помощь семьям с «солнечными» детьми, Камилла Нусупова немаловажной считает и организацию просветительской работы в обществе, которое, к сожалению, пока не готово принимать не таких, как все.

– Люди боятся от незнания. Например, оскорбляют друг друга, называя «дауном», а ведь это всего лишь имя английского врача, который первым описал болезнь. Поэтому мы очень хотим, чтобы со школьной скамьи детям говорили, подробно объясняли, что есть такие люди со своими особенностями. Ведь с этим может столкнуться любой из нас, – считает директор ОФ «Күнім».

Пройдя нелегкий путь внутреннего принятия, общественного давления, зная обо всех особенностях жизни и характера «солнечных» детей, Камилла, будучи мамой двоих малышей, при всесторонней поддержке супруга решила делиться этим важным опытом и на постоянной основе помогать другим.

С 2019 года областной фонд «Күнім» сплотил уже 28 семей с особенными ребятами от рождения до 33 лет.

– Но «солнечные» люди, несмотря на возраст, всегда остаются детьми, добрыми и наивными.
А еще они очень чувствительные и ранимые, но также ярко и эмоционально реагируют на радостные события и больше других нуждаются в объятьях и заботе, – с теплотой в голосе рассказывает про своих ребят основатель единственного в области подобного фонда. – Многие из них очень гибкие и хорошо танцуют, любят творчество, всегда хотят помочь и настолько искренне любят своих близких, что сами стараются их оберегать и защищать.

Все эти годы организация существует благодаря поддержке спонсоров, которых Камилла Нусупова привлекает различными способами. Их семья переехала в Талдыкорган из Алматы, а потому директор ОФ по сей день налаживает контакты со здешними предпринимателями и организациями.

– Добрых людей на самом деле немало: я просто звоню, рассказывая, кто мы и какая нужна помощь. И многие сразу откликаются на наши просьбы, – делится Камилла Сайлауовна. – У нас уже есть постоянные меценаты, которые каждый праздник поддерживают нас. Однажды я просто позвонила в одну из зон отдыха на Капчагайском водохранилище, и нашим ребятам вместе с родителями предоставили возможность совершенно бесплатно провести весь день в огромном аквапарке. Транспорт нам предоставила молодежная организация. Вы не представляете, как были счастливы и дети, и взрослые. Для многих из них это была первая такая поездка, первый в жизни отдых. А комплекс Green villa в Талдыкоргане по праздникам даже отказывает другим гостям, чтобы освободить время для наших ребят. Спонсоры помогают закупить подарки не только подопечным фонда, но и для более чем сотни воспитанников центра оказания специальных социальных услуг «Қамқор». Мы регулярно навещаем там ребят, стараясь и для них организовать настоящие праздники. Кто-то берет семьи в особо затруднительной жизненной ситуации на патронат, регулярно помогая продуктами. Конечно, бывает так, что нам обещают помочь, но не приходят. Но я не хочу ни о ком говорить плохо, мы не останавливаемся и будем стучать во все двери. Я просто стараюсь, чтобы о наших ребятах узнало как можно больше людей.

А рады здесь любому вниманию. Однажды девушке с синдромом Дауна благодаря неравнодушным талдыкорганским предпринимателям к 8 Марта организовали вполне обыденный, по меркам большинства представительниц прекрасного пола, «день красоты», подарив покраску волос, макияж, маникюр и покупку новых нарядов с обувью. Но для 30-летней Айгерим, которую воспитывает только мама, все это было впервые в жизни. Череду добрых дел продолжил торжественный ужин в одном из кафе, хозяйка которого, едва услышав об этой истории, тут же организовала столик для мамы и дочери, подарив последней еще и сумочку. Казалось бы, всего один день внимания. Но такие истории переворачивают жизнь семей, уверена Камилла Нусупова, дарят им совершенно новые эмоции и веру в лучшее, помогают вырваться из житейской рутины, влиться в общество, избавляя от комплексов «неполноценности».

– Благодаря отзывчивости фотографов, у наших деток появилась возможность побывать на настоящих фотосессиях, также мы сняли несколько социальных роликов, – демонстрирует видео на Instagram-странице kunim_taldykorgan Камилла Нусупова. – Это было непросто – собрать родителей и детей, разговорить мам, которые поделились своими жизненными историями. Многие не понимают важность этого вопроса. К сожалению, по статистике, особенных детей становится больше, но все равно особой важности этой теме, к сожалению, не придают. Но мы не опускаем руки – маленькими шагами, но идем к своим целям.

Все это время фонд организовывает для своих подопечных подарки ко всем праздникам, полезный и интересный досуг, в числе которого – отдых на воде, иппотерапия, детские шоу с аниматорами, фотовыставки. Прививают ребятам и полезные навыки – уже доброй традицией стали субботники со сбором мусора. Но мечтают в центре и о масштабной и полноценной работе, в которой бы помощь и поддержка семей, воспитывающих особенных детей, была комплексной.

Ярких идей у организатора – десятки, но все упирается в финансирование. Можно открыть лавки по типу «кофе с собой» или блинные, где работал бы такой особенный персонал, делится наработками Камилла Сайлауовна. А еще она мечтает обучить мам «солнечных» детей востребованным профессиям сферы услуг.

– Как было бы здорово, если б мамы, к примеру, делали макияж, наращивали ресницы или оказывали другие услуги в специальных оборудованных кабинетах, а рядом в одном здании в это время с их детьми занимались специалисты, – рассказывает о планах директор ОФ. – Мы постоянно участвуем в различных программах, но грант выиграли лишь единожды – на оказание психологической помощи мамам детей с синдромом Дауна. Конечно, своими усилиями мы сделали немало, но могли бы еще больше.

Самая существенная сложность на пути к мечте – помещение, которого у фонда нет и по сей день. Буквально месяц назад представители ОФ «Күнім» на встрече с министром здравоохранения в Талдыкоргане подняли этот вопрос. Отклик получили почти сразу – заместитель акима области Жетысу пригласил их на личный прием и пообещал в следующем году посредством госзакупок предоставить фонду подходящее здание.

– Нам отправили спецификацию, сейчас мы ее заполняем, где указываем требования для реализации нашего проекта, – рассказывает Камилла Сайлауовна. – Очень надеюсь и верю, что с января мы сможем открыть свой центр, где будут работать логопед и психолог, появится комната для массажа, будут действовать кружок изобразительного искусства, проходить занятия по бочче.

Когда в семье появляется малыш – меняется вся жизнь, а когда рождается особенный ребенок – эти изменения настолько тяжелые и кардинальные, что родителям порой помощь и поддержка нужны еще больше, чем их детям. Есть много нерешенных проблем, которые могут тормозить развитие людей с синдромом Дауна, поэтому мы будем очень благодарны всем, кто поддержит нас. Очень надеюсь, что получится организовать и обучение. Мы мечтаем, чтобы наши семьи открылись, социализировались, обрели новые знакомства. Я верю, что если женщины будут счастливы, то они смогут оказать полноценную помощь своему ребенку и дать ту любовь, в которой он так нуждается. И еще я хочу, чтобы общество больше знало об этом диагнозе и спокойно принимало особенных, но таких прекрасных солнечных ребят.

#дети #общество #синдром дауна #ОФ «Күнім»