В начале марта социальные сети облетела новость о том, что мальчику из Костаная с редким орфанным заболеванием фонд "Қазақстан халқына" одобрил заявку на получение дорогостоящего лекарства. На жизненноважный для ребенка препарат фонд выделил 533 миллиона, однако получить его семье Турсановых не удалось до сих пор, передает Kazpravda.kz со ссылкой на Alau.kz.
"На данный момент мы ничего не можем сделать. Абсолютно ничего. В ожидании. Ждем этого лекарства. Болезнь прогрессирует и мы нуждаемся в этом лекарстве сейчас", – рассказывает мама мальчика Гаухар Турсанова.
В начале марта журналисты рассказывали историю о костанайском мальчике, которому подарили надежду на получение лекарства. У Алана Турсанова миодистрофия Дюшенна – редкое орфанное заболевание, которое можно вылечить годовым курсом препарата под названием "Голодирсен" за 533 миллиона тенге. На маму мальчика вышли представители фонда "Қазақстан халқына" и сообщили, что их заявка одобрена и средства на покупку лекарства будут выделены.
"С этого момента мы ждем. С нами связалась представитель фонда, сказала отслеживать заявку на сайте "Атамекен", что мы и делали. Но этот процесс затянулся", – говорит мама мальчика.
С тех пор прошло больше двух месяцев. А лекарства так и нет. Как объяснили Гаухар Турсановой, договор фонда "Қазақстан халқына" с поставщиком лекарства находится у дистрибьютора – "СК-Фармация" – с 27-го апреля. Они-то и должны его закупить. По какой причине этого не происходит – неизвестно.
"Все остановилось именно вот в "СК-Фармация". И не только по нашему "Голодирсену", но и многих детей, которым также одобрили заявку. Все остановилось именно там", – рассказала Гаухар Турсанова.
Женщина говорит, что сейчас им стало еще сложнее. Они поверили, что лекарство выдадут, однако этого не происходит. Время работает против них. И сколько еще придется ждать – не знает никто.
