Пятилетняя Асем не может получить квоту на лечение из-за ошибки в диагнозе
2746
Ксения Воронина
Родители пятилетней Асем Ахметжановой, которая в настоящее время проходит лечение в Корее, обратились в редакцию Kazpravda.kz с просьбой о помощи.
Как рассказал отец Асем, Даулет Ахметжанов, из-за постановки неправильного, как оказалось в последствии, диагноза ребенку было отказано в лечении, и предложена лишь паллиативная помощь. Пока отец пытается добиться пересмотра диагноза, который позволил бы претендовать на государственную квоту, маленькая Асем вместе с мамой находится на лечении в Корее, за счет собственных средств семьи уже прошла первый курс химиотерапии и пошла на поправку.
В семье Ахметжановых трое детей
"Наша средняя дочь Асем, которой сейчас всего 5 лет, тяжело заболела в октябре 2015 года. 12 октября 2015 года я вместе с ней поступил на лечение в онкологическое отделение №2 Национального Научного Центра Материнства и Детства в городе Астана. В этой клинике врачи поставили дочери диагноз "Нефробластома правой почки". По лечению данного диагноза Асем получила три курса химиотерапии, и 18 ноября 2015 года была проведена операция по удалению опухоли и правой почки. Также частично была удалена часть печени, так как в процессе операции выяснилось, что опухоль проросла в печень. Дальше мы решили прекратить лечение в Казахстане и послеоперационный курс химиотерапии получить в Китае. После обследования в КНР и обработки анализов биопсии в Астане нам установили новый диагноз – "Плеоморфная карцинома коркового слоя надпочечника с метастазами в печень". Хочу пояснить, что это очень тяжелое и редкое заболевание, почти не поддающееся лечению. Я обратился опять в онкологическое отделение №2 Национального Научного Центра Материнства и Детства в городе Астана с просьбой возобновить лечение по новому диагнозу. Ответ Центра был такой, что основным лечением по этому диагнозу является операция, и так как эта операция была проведена, лечение было получено нами в полном объеме. Нас направили на симптоматическое лечение по месту жительства, то есть фактически ребенку предложили паллиатив", – рассказал Ахметжанов.
В декабре семья отправилась в Москву в РОНЦ им. Блохина для обследования, однако попала на новогоднее время. Кроме того, родители обратились за помощью в ОФ "Добровольное общество "Милосердие".
"Это, пожалуй, единственное место, где нам действительно помогли. В ДОМе нам посоветовали поехать в Корею, где повторное гистологическое исследование показало наличие опухоли Вильмса с метастазами в легких, печени, сердце и брюшине", – поделился отец девочки.
Асем в корейской клинике
Южнокорейские медики, начиная с 18 января, провели пациентке из Казахстана курс ICE химиотерапии.
"После проведения данного курса химиотерапии пациентке предполагается провести операцию, трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток или высокодозированную химиотерапию. В настоящий момент общее состояние пациентки тяжелое, опухолевая масса большая, с метастазами в многочисленных органах. В связи с состоянием пациентки и дальнейшими планами лучше всего будет продолжить лечение в нашем учреждении", – говорится в больничной выписке.
Как пояснил Даулет Ахметжанов, в общей сложности Асем предстоит провести в Южной Корее около полугода.
"Это время на лечение и реабилитацию. Кроме того, корейская система здравоохранения просто-напросто не выпустит ребенка в таком состоянии и с таким диагнозом из больницы. Поэтому мы лечим ребенка "в кредит". Мы на сегодняшний день должны клинике 18 000 000 вон, это около $17 000, это не считая уже оплаченных нами порядка $12 000. Как я уже сказал, ДОМ оказывает нам огромную помощь. Они перечислили в клинику $3 000, на этой неделе обещают еще $5 000", – поделился отец.
Даулет Ахметжанов также пояснил, почему Асем не может претендовать на получение квоты.
"Мы несколько раз писали запросы, жалобы на лечение и просьбы о повтором установлении диагноза. Мы хотим получить квоту. Наши документы сейчас лежат в Павлодаре, в департаменте Министерства здравоохранения, с 22 декабря. На вопрос, почему не отправляют в МЗСР в Астану, нам ответили, что нужно заключение главного гематолога РК, который находится в Алматы. Именно он, точнее она, определяют целесообразность лечения за границей. Мы ездили и туда, и в Алматы нам ответили, что на основании заключения Центра Материнства и Детства одобрить не могут. Заключение корейских врачей не признают. 17 февраля я записан на прием к вице-министру здравоохранения и социального развития РК Алексею Цою. Хочу просить о возможности пересмотра диагноза", – сказал он.
В свою очередь координатор проекта фонда "ДОМ" Светлана Селюнина также пояснила, что фонд оказывает помощь, предварительно запросив все необходимые документы и медицинские заключения.
"Наши специалисты рассмотрели и одобрили заявку Ахметжановых. Мы считаем диагноз корейских врачей верным, именно поэтому Асем оказывается помощь", – подтвердила Селюнина.
Редакция Kazpravda.kz также со своей стороны направила запрос в МЗСР с просьбой разъяснить, как действовать людям, попавшим в подобную ситуацию.
Все желающие финансово посодействовать выздоровлению Асем и других детей могут перечислить деньги через ОФ "ДОМ" (пройдите по ссылкам). Помощь Асем также можно оказать напрямую, по следующим реквизитам.
Все необходимые документы Даулет Ахметжанов может предоставить по запросу.
Как рассказал отец Асем, Даулет Ахметжанов, из-за постановки неправильного, как оказалось в последствии, диагноза ребенку было отказано в лечении, и предложена лишь паллиативная помощь. Пока отец пытается добиться пересмотра диагноза, который позволил бы претендовать на государственную квоту, маленькая Асем вместе с мамой находится на лечении в Корее, за счет собственных средств семьи уже прошла первый курс химиотерапии и пошла на поправку.
В семье Ахметжановых трое детей
"Наша средняя дочь Асем, которой сейчас всего 5 лет, тяжело заболела в октябре 2015 года. 12 октября 2015 года я вместе с ней поступил на лечение в онкологическое отделение №2 Национального Научного Центра Материнства и Детства в городе Астана. В этой клинике врачи поставили дочери диагноз "Нефробластома правой почки". По лечению данного диагноза Асем получила три курса химиотерапии, и 18 ноября 2015 года была проведена операция по удалению опухоли и правой почки. Также частично была удалена часть печени, так как в процессе операции выяснилось, что опухоль проросла в печень. Дальше мы решили прекратить лечение в Казахстане и послеоперационный курс химиотерапии получить в Китае. После обследования в КНР и обработки анализов биопсии в Астане нам установили новый диагноз – "Плеоморфная карцинома коркового слоя надпочечника с метастазами в печень". Хочу пояснить, что это очень тяжелое и редкое заболевание, почти не поддающееся лечению. Я обратился опять в онкологическое отделение №2 Национального Научного Центра Материнства и Детства в городе Астана с просьбой возобновить лечение по новому диагнозу. Ответ Центра был такой, что основным лечением по этому диагнозу является операция, и так как эта операция была проведена, лечение было получено нами в полном объеме. Нас направили на симптоматическое лечение по месту жительства, то есть фактически ребенку предложили паллиатив", – рассказал Ахметжанов.
В декабре семья отправилась в Москву в РОНЦ им. Блохина для обследования, однако попала на новогоднее время. Кроме того, родители обратились за помощью в ОФ "Добровольное общество "Милосердие".
"Это, пожалуй, единственное место, где нам действительно помогли. В ДОМе нам посоветовали поехать в Корею, где повторное гистологическое исследование показало наличие опухоли Вильмса с метастазами в легких, печени, сердце и брюшине", – поделился отец девочки.
Асем в корейской клинике
Южнокорейские медики, начиная с 18 января, провели пациентке из Казахстана курс ICE химиотерапии.
"После проведения данного курса химиотерапии пациентке предполагается провести операцию, трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток или высокодозированную химиотерапию. В настоящий момент общее состояние пациентки тяжелое, опухолевая масса большая, с метастазами в многочисленных органах. В связи с состоянием пациентки и дальнейшими планами лучше всего будет продолжить лечение в нашем учреждении", – говорится в больничной выписке.
Как пояснил Даулет Ахметжанов, в общей сложности Асем предстоит провести в Южной Корее около полугода.
"Это время на лечение и реабилитацию. Кроме того, корейская система здравоохранения просто-напросто не выпустит ребенка в таком состоянии и с таким диагнозом из больницы. Поэтому мы лечим ребенка "в кредит". Мы на сегодняшний день должны клинике 18 000 000 вон, это около $17 000, это не считая уже оплаченных нами порядка $12 000. Как я уже сказал, ДОМ оказывает нам огромную помощь. Они перечислили в клинику $3 000, на этой неделе обещают еще $5 000", – поделился отец.
Даулет Ахметжанов также пояснил, почему Асем не может претендовать на получение квоты.
"Мы несколько раз писали запросы, жалобы на лечение и просьбы о повтором установлении диагноза. Мы хотим получить квоту. Наши документы сейчас лежат в Павлодаре, в департаменте Министерства здравоохранения, с 22 декабря. На вопрос, почему не отправляют в МЗСР в Астану, нам ответили, что нужно заключение главного гематолога РК, который находится в Алматы. Именно он, точнее она, определяют целесообразность лечения за границей. Мы ездили и туда, и в Алматы нам ответили, что на основании заключения Центра Материнства и Детства одобрить не могут. Заключение корейских врачей не признают. 17 февраля я записан на прием к вице-министру здравоохранения и социального развития РК Алексею Цою. Хочу просить о возможности пересмотра диагноза", – сказал он.
В свою очередь координатор проекта фонда "ДОМ" Светлана Селюнина также пояснила, что фонд оказывает помощь, предварительно запросив все необходимые документы и медицинские заключения.
"Наши специалисты рассмотрели и одобрили заявку Ахметжановых. Мы считаем диагноз корейских врачей верным, именно поэтому Асем оказывается помощь", – подтвердила Селюнина.
Редакция Kazpravda.kz также со своей стороны направила запрос в МЗСР с просьбой разъяснить, как действовать людям, попавшим в подобную ситуацию.
Все желающие финансово посодействовать выздоровлению Асем и других детей могут перечислить деньги через ОФ "ДОМ" (пройдите по ссылкам). Помощь Асем также можно оказать напрямую, по следующим реквизитам.
Все необходимые документы Даулет Ахметжанов может предоставить по запросу.
