Верить в своих невероятных малышей

Дети, которые приходят в этот мир с особенностями в развитии, должны иметь шансы на полную счастливую жизнь, но для этого им необходимы забота и поддержка. Именно этому сегодня учат родителей таких малышей медики-энтузиасты и разработчики ресурса Ozim Platform, где семьи с особенными детьми могут получить знания о том, как правильно помогать своему ребенку.

ЧТОБЫ МАМЫ И ПАПЫ ЗНАЛИ

Когда в семье появляется ребенок с особенностями, то у родителей все складывается по-разному, – у каждого своя нагрузка, график посещения больниц, подбор специальных учреждений. Но это всегда одинаково тяжело и физически, и морально. Кто-то и не надеется увидеть первые шаги, кто-то – услышать первые слова, для кого-то просто смотреть невозможно без слез на маленькое чудо, пришедшее в этот мир и испытывающее страдания. И приходится собирать себя буквально по частям, подниматься и делать для малыша все, что в твоих силах.

В такие моменты у родителей особенного ребенка в нашей стране практически нет поддержки. Специалисты-реабилитологи в огромном дефиците, врачи в поликлиниках разводят руками, они сами не знают, как и чем помочь. Нередко уже в роддоме молодой матери рекомендуют от ребенка отказаться с формулировкой «вы не справитесь, зачем это вам?». Негде научиться элементарным вещам – как пеленать особенного ребенка, как делать массажи, какие продукты подбирать для питания, к какому специалисту обращаться.

На решение именно этих проблем ориентировались разработчицы приложения Ozim Platform, выпускницы Высшей школы образования Назарбаев Университета Асем Тажиева, Мария Ипполитова и Дана Мамбеталина. Их приложение стало первой в Казахстане онлайн-платформой для родителей детей с особенностями.

Асем Тажиева сама является мамой особенного ребенка. И поиск информации о том, как правильно растить, лечить, воспитывать малыша, стал для нее главной мотивацией при разработке программы.

– Это мобильное приложение – информационная платформа для родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями, – рассказала она журналистам на презентации платформы. – Ozim Platform включает не только теоретические материалы, но и прак­тические занятия с ребенком в домашних условиях на казахском и русском языках.

Асем Тажиева отметила, что проектная команда изучала потребнос­ти семей, где растут особенные дети, в информации. И выяснилось, что на онлайн-ресурсах практически недоступны материалы, подготовленные квалифицированными медиками – реабилитологами, кардиологами, неврологами и другими профессионалами. Почти невозможно найти информацию о диагнозах, которые ставят детям в раннем возрасте, о том, как делать с ребенком зарядку, массаж, какие есть развивающие игры. Кроме того, стало ясно, что необходима база данных контактов реабилитационных организаций, родителям нужны консультации психологов, юристов и других специалистов.

С учетом всех этих потребностей и формировалось приложение Ozim Platform, созданное на базе Android и IOS.

Сейчас на новой платформе уже доступны видеоуроки и мастер-классы реабилитологов и дефектологов по правильному уходу за особенными малышами, по терапевтическим процедурам, которые родители могут проводить в домашних условиях. В перспективе планируется размещать в приложении видеоуроки от сурдопедагогов, тренинги для родителей по тому, как формировать у особенных детей необходимые навыки, даже по тому, как правильно оформить инвалидность и подать заявки на получение пособий от государства.

Разработчики и врачи, которые уже загрузили свой контент в приложение, призвали других специалистов принять участие в проекте, оказать помощь семьям с особенными детьми. Ведь многие из них живут в регионах, где профильных специалистов или очень мало, или вообще нет, а для поездки в областные центры у родителей зачастую нет ни времени, ни финансовых средств. И они оказываются один на один с проблемами в своем замкнутом мире, наполненном тревогой, переживаниями, страхами и болью их маленького чада.

НЕ ОПУСКАТЬ РУКИ

Своим опытом в том, насколько эффективным может быть домашнее лечение особенных детей, поделился детский врач-реабилитолог, победитель проекта «100 новых лиц Казахстана» Латиф Парпиев. С маленькими пациентами он работает уже более 3 лет. К нему на реабилитацию попадают малыши в возрасте до 2 лет с тяжелыми диагнозами, чаще всего – неврологическими, иногда – с нарушениями работы сердечно-сосудистой системы, легких, с послеоперационными осложнениями.

По его словам, есть две противоположные проблемы в отношении родителей к своим детям с особенностями. Либо у семьи нет ни информации о том, как правильно помогать такому ребенку, ни денег на хороших специалистов. Либо семья состоятельная, и тогда родители пытаются «купить здоровье» своему малышу.

– Они приходят и просто обещают заплатить 50 тысяч, 100 тысяч, кто-то и больше предлагает. И говорят: «Мы тебе дадим денег, а ты нам ребенка поставь на ноги». Но это так не работает. С ребенком с особенностями в развитии нужно заниматься целенаправленно, проводить реабилитационные мероприятия 120 часов в месяц, это минимум. А на курс лечения к реабилитологу маленький пациент приходит на 10 дней, это всего 6–8 часов. Все остальное время с ним должны заниматься родители, – отметил врач.

Что входит в это понятие – «заниматься с ребенком»? Не только кормить, купать, пеленать, одевать, петь колыбельную или смотреть вместе мультфильмы. Когда речь идет о ребенке с особенностями, ему могут требоваться регулярный массаж, проработка суставов, восстановление кровоснабжения в конечностях, особенно если нарушена подвижность. Есть специальные комплексы упражнений, активная и пассивная гимнастика, ингаляции, прогревания, еще ряд физиотерапевтических процедур, которые можно и нужно проводить в домашних условиях. Одна из проб­лем в том, что родители не имеют представления о существовании всех этих методик, не знают, где этому научиться.

Латиф Парпиев выкладывает уроки для родителей особенных детей на своем канале в YouTube, рассказывает о приемах и методиках массажа и гимнастики на своей странице в Instagram. Вмес­те с волонтерами различных неправительственных организаций по защите и поддержке детей до пандемии ездили по регионам Казахстана, проводили курсы для родителей в перинатальных центрах и детских учреждениях. Теперь такие уроки будут и в мобильном приложении Ozim Platform. Но эта работа, как считает реабилитолог, – капля в море. Чтобы изменить ситуацию, нужны масштабные проекты и поддержка государства.

– Проблемы у нас на всех уровнях. Есть большой дефицит грамотных специалистов – реабилитологов, дефектологов. Существует проб­лема так называемой «вторичной диагностики», когда диагноз малышу ставят только после выписки из родильного дома, хотя нужно было уже с первых дней жизни начинать лечение, – подчеркнул реабилитолог.

Крайностей и перекосов в сфере реабилитации детей с особеннос­тями в развитии и с тяжелыми патологиями более чем достаточно. Все и сразу исправить не получится, но уже есть положительные примеры, которые вдохновляют.

Одна из пациенток Латифа Парпиева – 2-летняя Айша из Петропавловска недавно начала с опорой вставать на колени. Эту девочку принесли на реабилитацию в возрас­те нескольких месяцев, малышка могла только лежать. Диагноз звучал как приговор: ДЦП смешанной формы, тетрапарез. Это означает полную неподвижность, парализованы все 4 конечности. Вероятнее всего, Айша стала жерт­вой врачебной ошибки, ей нанесли повреждения в процессе родов.

– Врачи говорили маме, что ее ребенок никогда не сможет не то что ходить, даже сидеть. Один врач советовал отказаться от девочки и отправить в детский дом, другой вообще рекомендовал не лечить ребенка, чтобы не мучить, пусть, мол, доживет, сколько сможет, – рассказал Латиф Парпиев.

Айша прошла 10 курсов реабилитации, через каждые 25–30 дней
родители привозили ее на 10-дневный курс массажа и других ­процедур, которые проводили Латиф Парпиев и его ученики. Физиолечение, лечебная физкультура, посещения дефектолога, терапевта.

После четырех курсов реабилитации Айша смогла самостоятельно вытащить ручки из-под себя, хотя врачи говорили, что конечности двигаться не будут. Еще через несколько месяцев она уже ползала по-пластунски, и тогда официально был изменен диагноз: вместо тет­рапареза – спастическая диплегия – нарушение функции нижних конечностей.

Буквально неделю назад родители Айши прислали видео, где девочка опирается на стену и стоит на коленях. По словам реабилитолога, это очень хороший знак, ребенок с большой вероятностью будет ходить. Это заслуга не только хорошего лечащего врача, но и родителей, которые поверили в свою невероятную малышку. Они учились помогать, не опускали руки. Каждый месяц 8 часов с ней занимался реабилитолог и 120 часов – мама и папа.