Эксперт рассказал о проблемах при лечении детей с редкими заболеваниями в Казахстане

17543
Жанат Тукпиев
На пресс-конференции, посвященной вопросам диагностики редких заболеваний в Казахстане, руководитель департамента Национального центра материнства и детства РК Ернас Тулеутаев рассказал о текущей ситуации в сфере лечения редких заболеваний у детей, передает корреспондент Kazpravda.kz.   

"В рамках лечения редких заболеваний есть свои трудности. В первую очередь – это проблема выявляемости. Эти заболевания встречаются редко, поэтому многие наши коллеги не всегда могут встретить ребенка, страдающего редким заболеванием. Вторая проблема – эти заболевания несут в себе генетический дефект. Здесь должна быть налажена хорошая генетическая диагностика. Сейчас мы двигаемся в этом направлении и в скором будущем мы сможем диагностировать многие заболевания", – сказал Тулеутаев.

Вместе с тем, по его словам, наблюдается хорошая ситуация в плане обеспеченности препаратами для лечения редких заболеваний.

"Это благодаря поддержке государства, потому что ни одна семья не сможет обеспечить своего ребенка этими препаратами на протяжении долгих лет жизни. Это дорогостоящие препараты, стоимость одной ампулы идет на десятки или сотни тысяч долларов или евро. Эта забота целиком легла на плечи государства. Дети, страдающие этими заболеваниями, обеспечиваются этими лекарственными препаратами в рамках ГОБМП", – отметил собеседник.

Тулеутаев также сообщил, что на данный момент в Казахстане порядка 1 000 детей страдают редкими заболеваниями.

"Детей до 18 лет – от 900 до 1 000. В прошлом году была приблизительно такая же цифра. Некоторые дети переходят во взрослый возраст и уходят из нашего реестра", – отметил Тулеутаев.

Популярное

Все
Парень из Шымкента всерьез настроен вывести казахстанские комиксы на один уровень с мировыми
В Байконыре 27-летняя местная жительница обманула девочку восьми лет, завладев золотыми украшениями на 400 тысяч тенге
В Аральском районе предпринимателей, обеспечивающих работу школьных столовых и буфетов, заставляли платить по 6 000 тенге в месяц за размещение меню на платформах kundelik.kz и mektepmenu.kz
Пещера Коныр-Аулие веками манит людей своими легендами и магической атмосферой. Все, что известно об этом месте, похоже и на правду, и на миф одновременно
«Неотложка» станет быстрее
Полноценное детство для всех
Чтобы избежать беды
Джокович догнал Надаля
«Наполи» рвется к чемпионству
Еще одно «серебро»
От «Кракенов» до «Барыса»
Можешь помочь – помоги!
В мировых контекстах
Еще раз о кино
Хочу служить!
Энергия добра
Нетепличные условия
Я везу из-за «бугра» телефон, табак, меха
Гусеничный трактор «серебряного» волонтера Минниагзама Авлиярова расчищает дороги села от снега
«Когда начинается ремонт, муж служит другой семье» – гласит древняя мудрость
Названа причина смерти сенатора Гульмиры Каримовой
Скончался известный казахстанский композитор Арман Дуйсенов
Названы регионы-антилидеры по ценам на продукты питания
Новый вид мошенничества придумал житель Шымкента и успешно опробовал его на таксистах
Текущее состояние энергетических объектов многих регионов республики, тепловых и других сетей коммуникаций, находящихся под управлением частного бизнеса, требует не только отпуска тарифного «джинна из бутылки», но и комплексного подхода к решению накопившихся проблем в сфере жизнеобеспечения городов
Чтоб и волки были целы, и копытные сыты…
Акушерки продали новорожденного за 1,5 млн тенге в Таразе (видео)
На партийном поле перемены
Казахстан возобновляет прямое авиасообщение с Азербайджаном
Избивали и насиловали: похитители почти 20 дней удерживали 21-летнюю девушку в Алматинской области
Кто ищет, тот найдет
Расширены списки регионов для расселения кандасов и переселенцев
Девушка упала в открытый колодец на одном из главных проспектов Астаны
В Астане завершил свою работу первый форум региональных печатных изданий
СМИ как эффективная «четвертая власть»
Труп мужчины нашли рядом с трассой в Шымкенте
Новоизбранные и назначенные президентом депутаты Сената прошли регистрацию в ЦИКе
Скончалась новоизбранный сенатор Гульмира Каримова
Неосторожная покупка горящего тура обернулась для отпускников неприятностями и судебной тяжбой
Обновление политического класса
Поздравление Главы государства Касым-Жомарта Токаева с Новым годом
Неподалеку от Семея есть место, которое уже на протяжении трехсот лет привлекает людей
Ключевые организаторы январских беспорядков установлены – генпрокурор
Назначен новый министр культуры и спорта Казахстана
Токаев сменил министра просвещения Казахстана
"Трое детей убили себя из-за игры в TikTok" – на рассылку ответили в МВД
Подросток из Хромтау скончался при странных обстоятельствах в лагере в Боровом
Многие знаменитости, чья слава перешагнула рубежи республики, утверждают: чтобы овладеть языком, в том числе и казахским, достаточно читать хорошие книги
Компании, управляющие жилыми многоквартирными домами, должны быть сертифицированы
Азамат Ескараев возглавил Министерство юстиции Казахстана
Девочку-подростка жестоко избили сверстницы в Талдыкоргане – комментарии полиции и акимата
Нурсултан Назарбаев перенес операцию на сердце
Айдар Жарылганов возглавил отдел в администрации президента Казахстана
На целое тысячелетие удревнилась маханджарская культура Тургайского прогиба благодаря исследованиям костанайских археологов
Инновации на развалинах аграрной науки
Избившего супругу в лифте мужчину арестовали в Астане
Асат Нурпеисов стал заместителем управляющего делами президента РК
Какие изменения будут вводить на госслужбе в Казахстане
В Шымкенте за получение взятки задержан работник отдела образования
Казахстан и Таджикистан отмечают 30-летие установления дипотношений

Читайте также

Общество
«Когда начинается ремонт, муж служит другой семье» – гласит…
Общество
Платить вовремя за коммунальные услуги – дело благородное. …
Общество
Я везу из-за «бугра» телефон, табак, меха
Общество
Гусеничный трактор «серебряного» волонтера Минниагзама Авли…

Архив

  • [[year]]
  • [[month.label]]
  • [[day]]