Эксперт рассказал о проблемах при лечении детей с редкими заболеваниями в Казахстане
17772
Жанат Тукпиев
На пресс-конференции, посвященной вопросам диагностики редких заболеваний в Казахстане, руководитель департамента Национального центра материнства и детства РК Ернас Тулеутаев рассказал о текущей ситуации в сфере лечения редких заболеваний у детей, передает корреспондент Kazpravda.kz.
"В рамках лечения редких заболеваний есть свои трудности. В первую очередь – это проблема выявляемости. Эти заболевания встречаются редко, поэтому многие наши коллеги не всегда могут встретить ребенка, страдающего редким заболеванием. Вторая проблема – эти заболевания несут в себе генетический дефект. Здесь должна быть налажена хорошая генетическая диагностика. Сейчас мы двигаемся в этом направлении и в скором будущем мы сможем диагностировать многие заболевания", – сказал Тулеутаев.
Вместе с тем, по его словам, наблюдается хорошая ситуация в плане обеспеченности препаратами для лечения редких заболеваний.
"Это благодаря поддержке государства, потому что ни одна семья не сможет обеспечить своего ребенка этими препаратами на протяжении долгих лет жизни. Это дорогостоящие препараты, стоимость одной ампулы идет на десятки или сотни тысяч долларов или евро. Эта забота целиком легла на плечи государства. Дети, страдающие этими заболеваниями, обеспечиваются этими лекарственными препаратами в рамках ГОБМП", – отметил собеседник.
Тулеутаев также сообщил, что на данный момент в Казахстане порядка 1 000 детей страдают редкими заболеваниями.
"Детей до 18 лет – от 900 до 1 000. В прошлом году была приблизительно такая же цифра. Некоторые дети переходят во взрослый возраст и уходят из нашего реестра", – отметил Тулеутаев.
"В рамках лечения редких заболеваний есть свои трудности. В первую очередь – это проблема выявляемости. Эти заболевания встречаются редко, поэтому многие наши коллеги не всегда могут встретить ребенка, страдающего редким заболеванием. Вторая проблема – эти заболевания несут в себе генетический дефект. Здесь должна быть налажена хорошая генетическая диагностика. Сейчас мы двигаемся в этом направлении и в скором будущем мы сможем диагностировать многие заболевания", – сказал Тулеутаев.
Вместе с тем, по его словам, наблюдается хорошая ситуация в плане обеспеченности препаратами для лечения редких заболеваний.
"Это благодаря поддержке государства, потому что ни одна семья не сможет обеспечить своего ребенка этими препаратами на протяжении долгих лет жизни. Это дорогостоящие препараты, стоимость одной ампулы идет на десятки или сотни тысяч долларов или евро. Эта забота целиком легла на плечи государства. Дети, страдающие этими заболеваниями, обеспечиваются этими лекарственными препаратами в рамках ГОБМП", – отметил собеседник.
Тулеутаев также сообщил, что на данный момент в Казахстане порядка 1 000 детей страдают редкими заболеваниями.
"Детей до 18 лет – от 900 до 1 000. В прошлом году была приблизительно такая же цифра. Некоторые дети переходят во взрослый возраст и уходят из нашего реестра", – отметил Тулеутаев.
