Мамы-героини
389
Говорят, Бог не дает нам больших испытаний, чем мы в состоянии вынести. Быть родителем особенного ребенка, наверное, одно из самых тяжких.
Он не откликается на собственное имя, не просится в туалет, не говорит ни слова. В любой момент может захлопать в ладоши или неожиданно заплакать. И ты не знаешь, отчего и как его успокоить. При этом он хорошо кушает, физически активен и с удовольствием смотрит мультики. Диагноз «аутизм» моему двоюродному племяннику поставили в два с половиной года, еще через 8 месяцев ему оформили инвалидность. И, кажется, будто тем самым поставили крест на будущем малыша, хотя родители самоотверженно бьются за каждое его ментальное достижение.
Сначала мама долго не могла принять тот факт, что ее долгожданный первенец какой-то не такой. Думали, что он просто плохо слышит или немного отстает в развитии. Она до последнего не хотела мириться со статусом инвалида, и лишь нехватка денег вынудила это сделать. С таким ребенком в семье один родитель всегда вынужден жертвовать своей карьерой, доходом и саморазвитием.
Когда принятие реальности все же случилось, родня целиком и полностью посвятила себя этой проблеме: изучали тему, искали специалистов и даже переехали в столицу, где в отличие от провинции достаточно ресурсов для развития таких детей. Сегодня четырехлетний малыш ходит в специальный детский сад, регулярно посещает остеопатов и других специалистов – считается, что грамотное физическое воздействие стимулирует умственный прогресс.
Аутизм неизлечим, но при помощи психолога, логопеда-дефектолога, инструктора ЛФК, нейропсихолога, нутрициолога, невропатолога, ортопеда поведение и состояние аутиста можно подкорректировать. И моя сестра после кропотливой работы уже видит небольшие, но улучшения.
Однако на все это нужны деньги, и немалые. Совокупное пособие по инвалидности и уходу за ребенком не дотягивает и до 100 тыс. тенге. А по достижении совершеннолетия, если у него не I группа инвалидности, платить родителю за уход государство и вовсе перестанет. Будто потом носитель такого диагноза не будет нуждаться в постоянном присмотре.
Даже инвалидность приходится подтверждать каждые несколько лет! А ведь не во всяком районном центре есть тот же детский психиатр, невропатолог, и приходится ездить к платным докторам в крупные города. Детям положено санаторно-курортное лечение, но путевку для родителя нужно оплачивать самим.
На вопросы о будущем мамы особенных детей реагируют обычно очень тяжело. Они понимают, что с такими условиями, как у нас, о полноценной реабилитации и социализации аутистов говорить не приходится. Да, есть коррекционные детские сады, ребенка даже могут отправить учиться в самый обычный школьный класс под присмотром специалиста.
А что дальше? Это только в зарубежных фильмах аутисты получают профессию, устраиваются на работу, создают семьи. У нас же общество все еще остается недружественным к таким людям, что только усугубляет некомфортное и пугающее восприятие аутистом окружающего мира.
Дети на площадке не хотят играть с таким непонятным сверстником. Взрослые поглядывают с неприкрытым интересом, а порой и раздражаются. Даже близкие люди зачастую избегают общения, да и сами несчастные родители устают от жалости или беспардонности посторонних. Повышенное внимание не на пользу и самим малышам, некоторым из них и так сложно бывать на шумных улицах или в местах скопления людей.
«Мне неприятно, обидно, больно… Я не хочу, чтобы меня жалели…» – говорит моя двоюродная сестра. Своеобразная отдушина – специальные чаты, страницы в соцсетях, где такие же мамы особенных детей делятся своими переживаниями, опытом и даже порой хором плачут. Так и говорят: «А можно я сегодня поплачусь?» Только здесь они могут найти понимание и поддержку, почувствовать, что не одни в этой беде, что кому-то, возможно, еще сложнее. Они – настоящие мамы-героини, заботливые и безумно любящие своих детей.
Он не откликается на собственное имя, не просится в туалет, не говорит ни слова. В любой момент может захлопать в ладоши или неожиданно заплакать. И ты не знаешь, отчего и как его успокоить. При этом он хорошо кушает, физически активен и с удовольствием смотрит мультики. Диагноз «аутизм» моему двоюродному племяннику поставили в два с половиной года, еще через 8 месяцев ему оформили инвалидность. И, кажется, будто тем самым поставили крест на будущем малыша, хотя родители самоотверженно бьются за каждое его ментальное достижение.
Сначала мама долго не могла принять тот факт, что ее долгожданный первенец какой-то не такой. Думали, что он просто плохо слышит или немного отстает в развитии. Она до последнего не хотела мириться со статусом инвалида, и лишь нехватка денег вынудила это сделать. С таким ребенком в семье один родитель всегда вынужден жертвовать своей карьерой, доходом и саморазвитием.
Когда принятие реальности все же случилось, родня целиком и полностью посвятила себя этой проблеме: изучали тему, искали специалистов и даже переехали в столицу, где в отличие от провинции достаточно ресурсов для развития таких детей. Сегодня четырехлетний малыш ходит в специальный детский сад, регулярно посещает остеопатов и других специалистов – считается, что грамотное физическое воздействие стимулирует умственный прогресс.
Аутизм неизлечим, но при помощи психолога, логопеда-дефектолога, инструктора ЛФК, нейропсихолога, нутрициолога, невропатолога, ортопеда поведение и состояние аутиста можно подкорректировать. И моя сестра после кропотливой работы уже видит небольшие, но улучшения.
Однако на все это нужны деньги, и немалые. Совокупное пособие по инвалидности и уходу за ребенком не дотягивает и до 100 тыс. тенге. А по достижении совершеннолетия, если у него не I группа инвалидности, платить родителю за уход государство и вовсе перестанет. Будто потом носитель такого диагноза не будет нуждаться в постоянном присмотре.
Даже инвалидность приходится подтверждать каждые несколько лет! А ведь не во всяком районном центре есть тот же детский психиатр, невропатолог, и приходится ездить к платным докторам в крупные города. Детям положено санаторно-курортное лечение, но путевку для родителя нужно оплачивать самим.
На вопросы о будущем мамы особенных детей реагируют обычно очень тяжело. Они понимают, что с такими условиями, как у нас, о полноценной реабилитации и социализации аутистов говорить не приходится. Да, есть коррекционные детские сады, ребенка даже могут отправить учиться в самый обычный школьный класс под присмотром специалиста.
А что дальше? Это только в зарубежных фильмах аутисты получают профессию, устраиваются на работу, создают семьи. У нас же общество все еще остается недружественным к таким людям, что только усугубляет некомфортное и пугающее восприятие аутистом окружающего мира.
Дети на площадке не хотят играть с таким непонятным сверстником. Взрослые поглядывают с неприкрытым интересом, а порой и раздражаются. Даже близкие люди зачастую избегают общения, да и сами несчастные родители устают от жалости или беспардонности посторонних. Повышенное внимание не на пользу и самим малышам, некоторым из них и так сложно бывать на шумных улицах или в местах скопления людей.
«Мне неприятно, обидно, больно… Я не хочу, чтобы меня жалели…» – говорит моя двоюродная сестра. Своеобразная отдушина – специальные чаты, страницы в соцсетях, где такие же мамы особенных детей делятся своими переживаниями, опытом и даже порой хором плачут. Так и говорят: «А можно я сегодня поплачусь?» Только здесь они могут найти понимание и поддержку, почувствовать, что не одни в этой беде, что кому-то, возможно, еще сложнее. Они – настоящие мамы-героини, заботливые и безумно любящие своих детей.
