В Казахстане предусмотрено бесплатное лекобеспечение пациентов с редкими заболеваниями, передает Kazpravda.kz
В Казахстане предусмотрено бесплатное обеспечение на амбулаторном уровне 96 лекарственными средствами по 48 орфанными или редким заболеваниями, сообщает министерство здравоохранения РК.
«Доля финансирования препаратов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями составила более 25% от общего бюджета амбулаторного лекарственного обеспечения, численность самих пациентов, страдающих редкими болезнями, составляет всего 1% от общего числа пациентов, получающих лекарства», - сообщили в ведомстве.
В 2023 году за счет республиканского бюджета единым дистрибьютором для амбулаторного лекарственного обеспечения закуплены орфанные препараты на сумму 74 млрд тенге (в 2020 году эта сумма составляла 29,3 млрд тенге), и на 20 млрд тенге закуплены лекарства на стационарном уровне.
Кроме того, по решению маслихатов в 2023 году на лечение орфанных болезней за счет местного бюджета выделено финансирование в объеме 15,7млрд тенге.
«Анализ затрат на закуп орфанных лекарственных средств показал, что наиболее затратными являются 47 орфанных препаратов. К примеру, средняя стоимость курса лечения в год 1 пациента Элосульфаза альфа при заболевании мукополисахаридоз составляет 131,3 млн тенге, Нусинерсен при заболевании спинальная мышечная атрофия составляет 168,2млн тенге, лекарственным средством аталурен при заболевании мышечная дистрофия Дюшена составляет 147,8 млн тенге, лекарственным средством агалзидаза бета при заболевании болезнь Фабри составляет 68,3 млн тенге», - отмечается в сообщении.
В международной практике основные затраты на лечение и поддержку таких пациентов чаще всего покрываются за счет благотворительной помощи.
Созданный по указу президента страны общественный фонд «Қазақстан Халкына», начиная с 2022 года обеспечил за счет благотоворительных средств 389 пациентов с орфанным заболеваниями на сумму порядка 40 мрлд тенге.
В Казахстане к орфанным (редким) относятся заболевания, которые имеют распространение не более 50 случаев на 100 000 населения.
