Всемирный день распространения информации об аутизме: жизненный сценарий для особенного юноши

Мы часто говорим о необходимос­ти своевременной диагностики аутизма. Уделяем внимание семьям, воспитываю­щим детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Размышляем о возможностях и качестве реабилитации и социализации детей с аутизмом. Рынок психологи­ческих и реабилитационных частных и государственных услуг уже стал зримым, конкурентным и современным. И теперь пора посмотреть внимательно на результаты этих усилий, проанализировать, обо всем ли мы подумали и все ли учли в системе помощи этим детям и подросткам? Кстати, многие из тех, кому диагностировали РАС, уже достигли совершеннолетия…

Чтобы ответить на вопрос о перспективах жизни юношей и девушек, прорывающихся сквозь свой недуг к обычной жизни, расскажем историю Константина Ш.

В два года мальчик пошел в обычный детский сад. Вскоре воспитатели отправили маму с ребенком на консультацию к урологу. Это обычное дело для осваивающих первый режимный уклад. Уролог оказался внимательным специалистом и направил Костю к нев­рологу. При дальнейших обследованиях была выявлена ­эпилептическая активность. Противосудорожные препараты, ПМПК и логопедическая группа речевого детского сада стали следующим этапом. Далее психиатр диагностирует аутизм, а ПМПК определяет мальчику сначала надомное обучение, а потом в его жизни появляется специализированная школа. Константин получает вторую группу инвалидности.

Важно отметить, что с пяти лет мама водила его и в частный реабилитацион­ный центр, что дало, конечно, свои результаты. И успехом всех усилий ­Кости стало поступление в колледж – в инклюзивную группу в рамках новой социализирующей госпрограммы. Казалось бы, лучший сценарий вхождения в социум сработал!

Но, увы, после окончания обучения Костина социализация сузилась до рамок семьи. Попытки мамы пристроить сына на работу потерпели неудачу. Работодатели отказывали, аргументируя уверенными формулировками о невозможности взятия на себя ответственности за человека, который «не может провести грань между рабочей ответственностью и обычными буднями».

– Да, было очень тяжело понять, что того результата, к которому стремились, мы не достигли. Я впервые столкнулась с какими-то непреодолимыми обстоя­тельствами. Те специализированные предприятия, где мы побывали, на мой взгляд, станут шагом назад. Мы пришли из инклюзивной среды и надеялись, что войдем в обычный социум, приобретая тот опыт, который особенные люди могут получить только среди обычных людей, – делится своими переживания­ми Анастасия, мама Кости.

Вот как прокомментировала данную ситуацию известный отечественный психолог Меруерт Баймуханова:

– Ребенку с проблемами развития нужно больше времени и усилий для адаптации в обществе. Семьи, которые вложились в развитие детей, когда государственная система помощи была еще на начальном уровне, сегодня вынуждены обустраивать жизнь подростков исключительно в стенах дома. Небольшое исключение – дети с высокофункциональным статусом. У большого числа детей с аутизмом в процессе взросления приобретенные социальные навыки, к сожалению, теряются. Нет системы, которая, планомерно реабилитируя, встраивала бы этих людей в социум.

Специалист подчеркивает, что в связи с острой ситуацией депривации этих юношей и девушек, их семей крайне необходимо создавать специальные реабилитационные центры для подростков.

– Мой опыт свидетельствует, что в возрасте от 10 до 16 лет им нужны спортивные занятия, когнитивное развитие, расширение понятийного аппарата, приобретение социальных навыков. От 16 до 21 года – спорт, трудотерапия, профобучение, целенаправленные социализация и адаптация к самостоятельной жизни. С 21 до 25 лет – опять же спорт, психологическая помощь, профобразование, трудоустройство для способных работать и трудотерапия для более сложных случаев.

Такие юноши и девушки нуждаются в постоянном сопровождении специалис­тов, им необходимы площадки реабилитации и социализации. Имею­щаяся психолого-педагогическая структура рассчитана в основном на младший школьный возраст и иногда на получение некоторого опыта, который, к сожалению, остается невостребованным из-за неспособности этой части молодежи получить место работы. Специализированный центр реабилитации и социализации для подростков и юношества позволил бы создать четкую систему помощи молодежи с ментальными нарушениями, – считает Меруерт Баймуханова.

Стоит прислушаться к словам опытного специалиста. Ведь в ситуации нарастающего числа детей с аутисти­ческими особенностями развития давно нужна система адаптации и занятости подростков и юношества с данным диаг­нозом. Конечно, в Казахстане есть примеры адаптации на производстве и трудоустройства молодежи с инвалидностью. Таким является предприятие GreenTal Эмина Аскерова.

– Если говорить о трудоустройстве людей с ментальными нарушениями, то здесь есть как свои минусы, так и плюсы. У ребят с аутизмом очень мощная фокусировка, позволяющая им выполнять долгую монотонную работу. Но при этом у них нет многозадачности, – говорит он. – Мы стараемся персонализировать подход к обучающимся с данным диагнозом. Во-первых, подбираем доступную им работу. Во-вторых, мы пытаемся сделать так, чтобы человек получал моральное удовлетворение от самого процесса.

В GreenTal к этим ребятам относятся с учетом их особенностей. Но в конечном итоге молодые люди должны выйти за пределы социального предприятия, чтобы по возможности влиться в социум. К тому же места нужны и для обучения других ребят.

– Есть и такая проблема, как перевод молодежи в 18 лет в другие диагнозы. Например, диагноз «аутизм» изменяется, как правило, на «шизофрению» или «умственную отсталость». Поэтому у нас, можно сказать, провалена система поддержки молодежи с ментальными нарушениями здоровья, и точной статистики по трудоустроенным гражданам с аутизмом, выходит, нет. За 10 лет существования предприятия через нас прошли около 200 людей с ментальными нарушениями, из которых ребят с аутизмом порядка 20 человек. А трудоустроены в последующем – восемь.

Если посмотреть на мировые тенденции, то очевидно, что нарастают социальные вызовы. И, по моим наблюдениям, ни одно правительство в мире не может решать такие проблемы за счет госаппарата и госсредств. Большую роль играют представители гражданского общества, НПО и социальные предприниматели. Последних в мире насчитывается порядка 12 миллионов. И если посмотреть на опыт развитых стран, то социальный сектор играет одну из ключевых ролей в решении социальных проблем этих государств, – отмечает Эмин Аскеров.

Да, сегодня в Казахстане для людей с аутистическими нарушениями многое сделано и делается. Но жизнь заставляет понимать, что сделать предстоит еще много. При этом следует учесть, что, создавая полновесную структуру помощи таким юношам и девушкам, общество уменьшает число иждивенцев, увеличивает количество работающих, а значит, налогоплательщиков, и контролирует этот сектор, не отдавая его на волю обстоятельствам.

В мире существуют апробированные формы работы с аутичной молодежью. Специализированные центры, поселения, оборудованные квартиры, в которых людей с аутизмом адаптируют к самостоятельной жизни. Есть родители, готовые участвовать в этих проектах. Есть специа­листы, которые умеют создать сис­тему помощи и поддержки. Есть понимание, какой должна быть ресурсная база, обеспечивающая четкую схему ведения человека с ментальным расстройством от детсадовского возраста до трудовой деятельности или жизни в кругу семьи, не исключающей возможность этой семьи трудиться на благо себя и общества.

Пришла пора внимательно и всеобъемлюще проанализировать новые задачи.