Марафон без пьедестала

Быть родителем трудно. Быть родителем ребенка с инвалидностью трудно вдвойне. И я просто уверена, что в случае таких семей в не меньшем, а порой даже большем внимании нуждается их старшее поколение. Именно с родителями нужно работать психологам и докторам, социальным работникам и педагогам.
А всем остальным не помешало бы быть с ними тактичнее и внимательнее.

Потому что да, они – супергерои, которые каждый день справляются с, казалось бы, невыполнимыми задачами. Но и герои нуждаются в поддержке. Чтобы принимать тяжелые решения, которые заставляют сомневаться. Чтобы прощать свои ошибки, ведь на них имеет право абсолютно каждый. Чтоб не потерять себя, в конце концов.

Моя сестра прошла все стадии – от отрицания и гнева до принятия. И сделала и продолжает делать все для своего особенного сына – переехала в столицу, погрузилась в тему, искала и пробовала все возможные методы лечения.

Но каких усилий это стоило! Помню, на одной из духовных практик, куда я ее затащила, гуру сказал ей: «Твоему ребенку хорошо в его мире, он там по-своему счастлив. Несчастлива только ты, и работать нужно именно с тобой».

Действительно, это она, мама, с ума сходила из-за отклонений в развитии сына, винила себя в его недуге и даже очень боялась заводить второго ребенка, опасаясь, что и он может родиться таким же.

«Можно я сегодня поплачусь?» – писала она в чат таких же несчастных матерей. И только там выворачивала душу, все остальное время оставаясь крепкой, как кремень.

Общаться с обычными людьми у нее не хватало ни сил, ни желания. Она боялась их жалости, презрения и откровенного невежества. Ее расстраивали высокомерные взгляды на детской площадке, когда мамаши старались увести подальше своих отпрысков.

Обижали эти «доброжелательные» вопросы, а передается ли аутизм по наследству или как протекала ее беременность, приведшая к такому печальному результату. Спросившие это реально не понимают, что мама и папа уже миллион раз осудили и казнили себя в своей голове?!

Ей тяжело слышать, как другие родители сравнивают успехи своих детей, потому что ее малыш не заговорил ни в три, ни в шесть. Понять, что эти люди просто не знакомы с ее обстоятельствами, перегруженному проблемами мозгу очень трудно.

Поэтому, пытаясь оградить свою семью, такие родители просто закрываются, замалчивают о проб­лемах, многие даже стесняются своих детей, что потом утяжеляет их чувство вины стократ.

Нужно менять отношение к семьям с особенными детьми! Это одно из условий цивилизованного развитого общества, до которого нам будет как до Луны, пока есть люди, считающие, что аутизм или ДЦП в какой-то степени заразны.

Долгое время эта тема вообще была табуированной. Родственники предпочитали ее обсуждать за закрытыми дверьми, посторонние шушукались за спиной. Сейчас же все чаще в обществе звучат эти разговоры и все меньше нездорового интереса они вызывают.

Я очень рада за сестру: второй ребенок, ментально и физически здоровый, подарит ей всю радость счастливого материнства. Элементарно обнимет и скажет «Я тебя люблю!», чего не в состоя­нии сделать аутист.

Воспитание особенного ребенка похоже на марафон. Но тут нет цели взойти на пьедестал, нужно просто дойти до конца. И если на этом долгом пути будет больше понимания и поддержки, сделать это гораздо легче.