Никогда не сдаваться

Бывает, что жизнь преподносит нам сюрпризы, и не всегда приятные. Долгожданное родительство для кого-то омрачается вестью, что «с ребенком что-то не то». Многие родители особенных деток признаются, что, узнав о диагнозе, испытали большой стресс. Вначале было больно, стыдно, но через некоторое время они смирились, приняли ситуацию и перестали замечать косые взгляды.

В 1964 году американский психолог Элизабет Кюблер-Росс, работавшая с неизлечимо больными пациентами, выделила пять стадий принятия неизбежного, через которые проходит человек, столкнувшийся с какой-то тяжелой ситуацией. Это своеобразный защитный механизм психики. Именно эти пять стадий проходят родители особенных детей.

Сначала идет стадия отрицания. Поставленный ребенку диагноз, как правило, вызывает шок и неверие. На первых порах это позволяет «выжить», но не может защитить от реальности. Если подобная реакция затягивается, то это влияет на состоя­ние ребенка: родители могут бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза, продолжают предъявлять к своему чаду требования, которые он не в состоянии выполнить. В некоторых случаях, пытаясь добиться пересмотра поставленного диагноза, они отказываются от участия ребенка в необходимых занятиях и программах, что тормозит лечение. Многие на этой стадии испытывают растерянность, оцепенение, дезорганизацию и беспомощность.

Психологи отмечают, что, как только семья узнает о заболевании ребенка, практически всегда запускается процесс поиска виновного в случившемся, и это не позволяет конструктивно решать возникающие проблемы. Супруги могут обвинять самих себя, друг друга или врачей.

Вторая стадия – гнев. Он может быть направлен как на себя, ребенка, так и на окружающих, в том числе на врачей, которые, по мнению родителей, не оказывают достаточной помощи.

Третья стадия – сделка, торг. Для нее характерно стремление родителей «излечить» ребенка, полагаясь на справедливость, вознаграждение за «добрые дела». Надежда на чудесное исцеление, поиски «всемогущего врача», обращение к религии дают мнимое ощущение возможности хоть как-то повлиять на ситуацию.

Со временем, когда родители понимают, что чудесного исцеления не произойдет, «высшие силы» не помогают и «волшебной таблетки» нет, они разочаровываются и переходят на следующую стадию – это деп­рессия.

К депрессии приводит осознание хронической природы заболевания и его последствий. В некоторых семьях это кратковременная реакция, за которой следует принятие болезни и конструктивные действия по приспособлению жизни к лечению и воспитанию больного ребенка. Другие родители опускают руки, и возможны такие ситуации, как отказ от ребенка или развод. Во многом тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребенка, и от ее способности справляться с трудностями.

Возможной реакцией на этой стадии является отчуждение, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Это может означать, что они начинают признавать реальность.

Заключительная стадия, которую выделяют психологи, – принятие. Теперь родители могут спокойно говорить о проб­лемах ребенка, сотрудничать со специалистами, составлять кратко­срочные и долгосрочные планы, не проявлять гиперопеку или, наоборот, чрезмерную и ненужную строгость по отношению к своему чаду, не испытывать чувства вины, иметь личные интересы.

В отличие от тех, кто застрял в других фазах, родители принимают своего особенного ребенка и руководствуются только его потребностями, а не своими желаниями и мнением общества. Кто-то вступает в клуб по интересам, общается с другими родителями детей с такими же нарушениями, учит ребенка самостоятельности, насколько это возможно.

Души из крепких мышц

В семье Нурили Дюсеновой пройдены все стадии принятия неизбежного.

– В 2010 году в нашей семье родился сын. Сразу после рождения его забрали в реанимацию. О том, что у него будут серьезные нарушения в организме, мне сказали на вторые сутки. Диагноз тогда звучал как приговор – детский церебральный паралич (ДЦП), правосторонний гемипарез, частичная атрофия зрительного нерва. Сложно вспоминать тот период. Что может быть тяжелее, чем видеть мучения своего ребенка и не знать, как ему помочь?..

Первые три года – это бесконечные переживания, бессонные ночи, разные неутешительные прогнозы врачей. Помимо кучи проблем со здоровьем ребенка еще и внутренняя угнетающая борьба с непроходящим чувством вины – когда ты косвенно винишь себя в случившемся. Это большая ошибка родителей. Мы ни в чем не виноваты. Так случилось, и от этого никто не застрахован. Только сейчас, по прошествии времени, я понимаю, что эти стадии нельзя было обойти, их нужно было пережить и отгоревать. Каждый прожитый день доказывает, что твоего ребенка ждет многолетняя схватка с болезнью, и твой привычный образ жизни, мечты и ценности не будут прежними и тебе придется от многого отказаться, – рассказывает наша героиня.

С некоторых пор Нуриля не любит слово «борьба».

– Борьба подразумевает сражение, непринятие, а это забирает много сил, душевных и эмоцио­нальных. Надолго не хватит. Нужно просто учиться жить в новых обстоятельствах, которые тебе преподнесла судьба. Но чтобы понять эту простую мудрость, мне понадобилось несколько лет. Если бы мне тогда сказали, что все скоро наладится, наверное, я бы меньше страдала. Кто знает? Но уверена в одном: со временем не становится легче, просто свыкаешься с мыслью, что каждый день готовит для тебя своего рода трамплин, этап, который никто за тебя не пройдет. И ты проходишь, – размышляет женщина.

За долгие годы семья Дюсеновых прошла немало испытаний, но смогла выстоять и сохранить отношения. Они никогда ни у кого ничего не просили, рассчитывали только на собственные силы.

– Сейчас моему сыну 13 лет, он учится в обычной школе, у него замечательный класс, много друзей среди одноклассников и не только. Диагноз ДЦП не мешает ему жить обычной жизнью, мечтать и ставить перед собой цели. А мечты у него грандиозные – он любит петь и хочет выступать на сцене, – рассказывает мама особенного ребенка.

Но не всегда все было благополучно.

– Со школой у сына сложилось не сразу. В первый класс он пошел, как и все дети, в семь лет. Отношения с одноклассниками были хорошие, но с учителем ему не повезло. Особенные дети чувствуют любой негатив и проявление нелюбви гораз­до острее. Мы не стали искать оправдания этому и забрали документы. Через год сын снова пошел в первый класс, но уже в другую школу, – рассказывает Нуриля Дюсенова.

Каждый год семьям, которые воспитывают особенных детей, приходится сталкиваться с различными испытаниями, решать оперативно многие задачи и при этом не терять оптимизма. Ведь всегда нужно оставаться опорой своему ребенку.

– Особенные дети не нуждаются в жалости, их нужно уважать и не лишать возможности жить полноценной жизнью. И это задача не только родителей, которые остаются один на один со своей проблемой. Это прежде всего задача государства. Самая главная проблема заключается в отсутствии постоянной и качественной реабилитации. Ведь детям с особенностями нужна ежедневная реабилитация, а ее сегодняшний уровень нельзя назвать даже удовлетворительным, особенно в поликлиниках. Мы получаем качественный лечебный фитнес, ЛФК через день на платной основе. В других семьях такая же ситуация. Поэтому важно увеличить качество и количество реабилитационных центров с полным спектром услуг. Чтобы лечение в них было доступным – минимум один раз в три месяца, а в идеале ежемесячно. Общая задача родителей и государства – вкладывать как можно больше сил и средств в оздоровление детей, а не взращивать иждивенческие настроения. Каким будет их завт­ра, зависит от того, что мы им предложим сегодня, – считает наша героиня.

Увы, в обществе по-прежнему сильна и стигматизация по отношению к людям с инвалидностью. Родители детей с особыми потребностями постоянно сталкиваются с непониманием.

– Повседневная жизнь особенных семей полна недобрых и даже брезгливых взглядов. Наша задача – отразить эти взгляды верой в то, что добрых людей все же больше, и это так и есть. Неравнодушных и искренних эмпатов не счесть, они всегда рядом! Между тем особенные дети – это полноценные личности, которые способны многое дать обществу и своей стране, и тому есть немало реальных примеров. Но им нужна свое­временная поддержка.

Они не должны годами ждать квоту на лечение и быть загнанными в социальные рамки. У кого нет возможности обращаться в частные центры за квалифицированной медицинской и психолого-педагогической помощью, ждут очередную квоту, теряя драгоценное время. А сколько детей сегодня вынуждены жить в изоляции, потому что в стране не развита инфраструктура. Мы все еще мечтаем о полноценной безбарьерной среде, инклюзивном образовании. Но в столице всего несколько инклюзивных школ, где готовы с радостью принять ребенка с особенностями. Большинство учебных заведений не хотят иметь лишние проблемы, и пусть не открыто, но четко дают это понять, – делится своими наблюдениями Нуриля Дюсенова.

Пройдя немало испытаний, она не потеряла интерес к жизни. Более того, планирует выпустить ресурсное пособие для таких же родителей и обращается к ним:

– Когда в семье появляется ребенок со сложностями в здоровье – это всегда тяжелое испытание, и нужно иметь недюжинные силы, чтобы с этим справиться. Но нельзя утопать в жалости к себе, время – самый дорогой ресурс и, к сожалению, быстротечный, поэтому непростительно его упускать. Если вы чувствуете, что устали, не пренебрегайте помощью близких. Если чувствуете, что сдаетесь, то обращайтесь к психологу.
И обязательно развивайтесь. Найдите занятие, которое увлечет вас, ищите единомышленников, не оставайтесь в одиночестве. На первых порах это сложно, и кажется, что невозможно. Но уверяю, именно эти действия будут позитивным энергетическим топливом для вас, а значит, и для вашего ребенка. Обязательно придет тот час, когда мы поймем, что важен каждый миг, и будем снова радоваться простым вещам. Этому научат нас наши особенные дети!

Как считает наша героиня, маяки против стигматизации нужно зажигать в семьях. Она советует родителям, имеющим особенных детей, не вести затворнический образ жизни, не лелеять проблему и не возводить ее до вселенского масштаба:

– Нужно жить открыто и помнить: мы тоже принадлежим этому миру, у наших детей такие же права и нам не нужно стесняться или испытывать чувство вины за то, что мы тут и есть. Нашими главными помощниками должны оставаться учреждения здравоохранения и образования – это два крыла особенных детей, там они набираются сил и опыта для самостоятельной жизни. Постепенно, я в этом уверена, изменятся общество и сознание людей по отношению к особенным детям. Нужно начать с себя, не позволять ни себе, ни другим клеймить и вживаться в роль отверженных. Никто не сможет унизить или оскорбить нас без нашего на то позволения. Благодаря непростой ситуации наши души переродятся и будут сотканы на этот раз из крепких мышц. Мы трансформируемся, и это достойно только уважения. Позвольте себе пьедестал победы, и вы никогда не сдадитесь, несмотря на бесчисленное количество подножек и ударов!