Учиться понимать друг друга
Беседовала Елена Лукминайте
– Второго апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Меруерт Ерсайыновна, Вы два десятка лет работаете с семьями, воспитывающими детей с расстройством аутического спектра (РАС). Расскажите об особенностях таких детей и о том, какова основная задача специалистов в этой области?
– Задача дефектолога – применение специальных методов воспитания, развития и обучения для формирования жизнеспособной, социально адекватной личности. В случае с аутизмом – это первоочередная задача, поскольку нарушения социальных взаимодействий отличают расстройства аутистического спектра от остальных расстройств развития. Аутизм – это поломка в системе, отвечающей за восприятие внешних стимулов. Человек с аутизмом не способен правильно распознать эмоции, объяснить свое состояние.
Нас всегда беспокоит здоровье детей с РАС, поскольку они часто не могут определить локализацию боли в собственном теле. Они очень различаются по набору проблем и возможностей. Сравнивать их бесполезно. В зависимости от зоны поражения избирается тактика занятий, без индивидуальной работы не обойтись.
– Сохраняется ли рост числа детей с ранним детским аутизмом (РДА)?
– Я не статистик, я практик. Начинала с небольшой группы в государственном учреждении. Потом работала в частном центре. Теперь их три: в Астане, Алматы и Кызылорде. И все они загружены. Выходит, пока это направление психологии востребованно в обществе. Но замечу, что сейчас выросло число детей с самыми разными диагнозами. И это тоже общемировая тенденция. Гипердиагностика аутизма для нас характерна. В основном потому, что сейчас немало детей с сопутствующим аутизмом, когда у ребенка имеются моторные или другие патологии, приводящие его к аутизации. И вот этот важный момент часто остается за пределами знаний малоопытных специалистов.
– Если судить по Астане и Алматы, частные центры по работе с аутичными детьми растут, как грибы после дождя. Значит, отечественным специалистам доверяют, или это модно и доходно?
– Это спрос прежде всего. Частные центры, хорошие они или не очень, но закрывают порядка 80% всего рынка психологических услуг в области аутизма, по моим наблюдениям. К тому же бизнесом в том смысле, к которому все привыкли, их не назовешь. Модно же быть, скорее, специалистом в области аутизма.
– Означает ли это, что специалистов достаточно?
– Ведущих специалистов мало. Молодой психолог приходит, осматривается и… исчезает. Шлейф таинственности рассеивается и оказывается, что с такими детьми надо работать на износ. Специалист должен обладать внушительным объемом знаний, умений, недюжинным терпением, владеть актуальными методиками. Остановлюсь отдельно на тонусе специального психолога. Нужен энергичный, позитивный, другими словами, темпераментный аниматор, способный увлечь, завоевать внимание ребенка, интересующегося ярким предметом охотнее, чем человеком, который его демонстрирует.
Но с тонусом у большого количества молодежи проблемы. Поколение цифровых технологий с головой погрузилось в мобильники, тонус тела, психотонус, как свидетельствует мой опыт взаимодействия с потенциальными работниками, у молодых выраженно снижен.
– Многие центры открывают мамы детей с диагнозом «ранний детский аутизм». И вообще, складывается ощущение, что родители более активны в создании среды и механизмов реабилитации детей с РДА. Это свидетельствует об их гипертонусе?
– Очень точное наблюдение о центрах. А матерей, воспитывающих детей-инвалидов, да еще и с психическими нарушениями, в приподнятом настроении и избытком сил не встречала. Наоборот. Маме такого ребенка нужны психологическая, физическая и любые другие виды помощи, потому что она истощена по определению. А ей приходится, кроме своего ребенка, заниматься еще и другими.
– То есть это плохой вариант реабилитации?
– Это неправильный вариант. Непрофессиональный. В психотерапии есть свои золотые правила. Человек не имеет права консультировать, пока не проработал свои проблемы у другого психотерапевта. И пока не освободился от груза своих комплексов и заблуждений. В случае с мамой-психологом или мамой-педагогом перенос своей проблемы на другого неизбежен. А наличие ребенка с инвалидностью – всегда неустранимый психогенный фактор. Реальность в виде мамы-спецпсихолога свидетельствует в первую очередь о том, что молодые специалисты на такую работу не стремятся.
– Тем не менее и с помощью мам, и грамотных педагогов-дефектологов удается изменять ситуацию в отношении детей и людей с РАС. Лично Вас что радует в последнее время?
– Радует, что участковые педиатры стали видеть наличие аутических симптомов у детей раннего возраста. Это увеличивает шансы ребенка с этим диагнозом на максимальную компенсацию в будущем. Не устаем повторять: чем раньше начать реабилитационные мероприятия, тем больше навыков можно сформировать у ребенка, при наличии которых он сможет войти в нормативную среду. Также радует, что открыты первые экспериментальные классы для детей с диагнозом РДА.
– Не могли бы Вы назвать те признаки, на которые должны обратить внимание родители?
– Конечно. Отсутствие контакта в виде отклика, речи, взгляда, эмоции. Странности в речи: повторы, неуместное интонирование, неспособность построения диалога. Близких должны насторожить в ребенке стремление диктовать свою волю любой ценой, игнорирование чувств и реакций других людей. Все эти характерные признаки в будущем создают трудности взаимодействия с окружающими. Главную помощь в дальнейшей социализации подростка с РАС оказывает социум. При условии подготовленности участников процесса социализации. Инклюзивное образование как раз является таким институтом социальных навыков и приобретений.
– Недавно Вы участвовали в семинаре Национального центра повышения квалификации «Өрлеу», где представили Вашу модель инклюзивного образования…
– Правильнее сказать, модель инклюзии для детей с расстройством аутического спектра. Ее ценность в том, что это жизнеспособный, доступный вариант, в том случае, конечно, если речь идет о презентабельном, современном мультипрограммном лицее с высокопрофессиональным педагогическим коллективом. С поведенческим терапевтом, с тьюторским участием, со специальными программами, которые в целом качественно повлияют на социум.
Все мы знаем, что инклюзивное образование – лишь первоначальный этап перехода к современному универсальному образованию, в котором общество совершает цивилизационный шаг от культуры полезности личности к культуре достоинства личности. Постулаты, на которых основывается инклюзивное образование, в точности подтверждают данное стремление прогрессивной части человечества.
Только необходимо помнить, что на все требуется время. Для ребенка с аутизмом введение в социум должно начинаться в возрасте детского сада, очень постепенно, дозированно, индивидуально. Для такого ребенка это терапевтическая среда.
– И когда можно ждать первых результатов от присутствия инклюзивной модели?
– Думаю, лет через пять мы уже сможем подводить итоги участия новых программ в образовании и социализации детей с аутичным поведением. Главное, чтобы им были доступны все эффективные методики. Замечу, что сейчас все ударились в несколько зарубежных методик, считая их чуть ли не единственно верной системой помощи ребенку с РАС. В корне не согласна с такой точкой зрения. Онтогенез никто не отменял, а на нем построена вся система дефектологии, которая давала результаты на протяжении десятилетий. Это серьезное заблуждение, что наши классические дефектологические методы неэффективны. Эмоциональное комментирование, основы игротерапии дают более качественный результат, чем новомодная поведенческая терапия.
Важно, чтобы не нарушалась иерархия в работе специалиста. Приходит к нему родитель с проблемным ребенком и сразу начинает утверждать, что лучше для его дитя. Но ведь это специалист-дефектолог знает, что из себя представляет психический процесс и как его формировать, через какие пути. Но мама, которая знает некоторые особенности поведенческой терапии, доказывает свою правоту. И не понимает, зачем приходят к специалисту.
– За результатом приходят. Что в конечном итоге влияет на результат работы?
– Очень правильный вопрос! Системность влияет. Терпение родителей, их мотивация, настрой. Поддержка ближайшего окружения. Платежеспособность, к сожалению. На текущий момент реабилитационные мероприятия для ребенка с аутизмом обходятся от 80 до 250 тысяч тенге в месяц. Как правило, такой ребенок нуждается в постоянном сопровождении, значит, мама либо сама опекун, либо нанимает няню-тьютера. Влияет и доступность методик и технологий. В малых населенных пунктах если и есть специалисты, то, как правило, в области речевых нарушений, и только.
– Интернет в этом вопросе не помощник?
– Необходимо помнить, что Интернет – источник не столько знаний, сколько поверхностных представлений. Нужно понимать, что читаешь, где читаешь, а в итоге попадать к настоящему специалисту – образованному, опытному, осторожному в высказываниях и выводах. Никто не знает, какой будет динамика развития у того или иного ребенка. Но определить зону ближайшего развития, точно определить путь к достижению цели настоящий специалист может. Такие специалисты в нашей стране есть. Надо только научиться слышать друг друга, и многие проблемы тогда можно решить!
– Задача дефектолога – применение специальных методов воспитания, развития и обучения для формирования жизнеспособной, социально адекватной личности. В случае с аутизмом – это первоочередная задача, поскольку нарушения социальных взаимодействий отличают расстройства аутистического спектра от остальных расстройств развития. Аутизм – это поломка в системе, отвечающей за восприятие внешних стимулов. Человек с аутизмом не способен правильно распознать эмоции, объяснить свое состояние.
Нас всегда беспокоит здоровье детей с РАС, поскольку они часто не могут определить локализацию боли в собственном теле. Они очень различаются по набору проблем и возможностей. Сравнивать их бесполезно. В зависимости от зоны поражения избирается тактика занятий, без индивидуальной работы не обойтись.
– Сохраняется ли рост числа детей с ранним детским аутизмом (РДА)?
– Я не статистик, я практик. Начинала с небольшой группы в государственном учреждении. Потом работала в частном центре. Теперь их три: в Астане, Алматы и Кызылорде. И все они загружены. Выходит, пока это направление психологии востребованно в обществе. Но замечу, что сейчас выросло число детей с самыми разными диагнозами. И это тоже общемировая тенденция. Гипердиагностика аутизма для нас характерна. В основном потому, что сейчас немало детей с сопутствующим аутизмом, когда у ребенка имеются моторные или другие патологии, приводящие его к аутизации. И вот этот важный момент часто остается за пределами знаний малоопытных специалистов.
– Если судить по Астане и Алматы, частные центры по работе с аутичными детьми растут, как грибы после дождя. Значит, отечественным специалистам доверяют, или это модно и доходно?
– Это спрос прежде всего. Частные центры, хорошие они или не очень, но закрывают порядка 80% всего рынка психологических услуг в области аутизма, по моим наблюдениям. К тому же бизнесом в том смысле, к которому все привыкли, их не назовешь. Модно же быть, скорее, специалистом в области аутизма.
– Означает ли это, что специалистов достаточно?
– Ведущих специалистов мало. Молодой психолог приходит, осматривается и… исчезает. Шлейф таинственности рассеивается и оказывается, что с такими детьми надо работать на износ. Специалист должен обладать внушительным объемом знаний, умений, недюжинным терпением, владеть актуальными методиками. Остановлюсь отдельно на тонусе специального психолога. Нужен энергичный, позитивный, другими словами, темпераментный аниматор, способный увлечь, завоевать внимание ребенка, интересующегося ярким предметом охотнее, чем человеком, который его демонстрирует.
Но с тонусом у большого количества молодежи проблемы. Поколение цифровых технологий с головой погрузилось в мобильники, тонус тела, психотонус, как свидетельствует мой опыт взаимодействия с потенциальными работниками, у молодых выраженно снижен.
– Многие центры открывают мамы детей с диагнозом «ранний детский аутизм». И вообще, складывается ощущение, что родители более активны в создании среды и механизмов реабилитации детей с РДА. Это свидетельствует об их гипертонусе?
– Очень точное наблюдение о центрах. А матерей, воспитывающих детей-инвалидов, да еще и с психическими нарушениями, в приподнятом настроении и избытком сил не встречала. Наоборот. Маме такого ребенка нужны психологическая, физическая и любые другие виды помощи, потому что она истощена по определению. А ей приходится, кроме своего ребенка, заниматься еще и другими.
– То есть это плохой вариант реабилитации?
– Это неправильный вариант. Непрофессиональный. В психотерапии есть свои золотые правила. Человек не имеет права консультировать, пока не проработал свои проблемы у другого психотерапевта. И пока не освободился от груза своих комплексов и заблуждений. В случае с мамой-психологом или мамой-педагогом перенос своей проблемы на другого неизбежен. А наличие ребенка с инвалидностью – всегда неустранимый психогенный фактор. Реальность в виде мамы-спецпсихолога свидетельствует в первую очередь о том, что молодые специалисты на такую работу не стремятся.
– Тем не менее и с помощью мам, и грамотных педагогов-дефектологов удается изменять ситуацию в отношении детей и людей с РАС. Лично Вас что радует в последнее время?
– Радует, что участковые педиатры стали видеть наличие аутических симптомов у детей раннего возраста. Это увеличивает шансы ребенка с этим диагнозом на максимальную компенсацию в будущем. Не устаем повторять: чем раньше начать реабилитационные мероприятия, тем больше навыков можно сформировать у ребенка, при наличии которых он сможет войти в нормативную среду. Также радует, что открыты первые экспериментальные классы для детей с диагнозом РДА.
– Не могли бы Вы назвать те признаки, на которые должны обратить внимание родители?
– Конечно. Отсутствие контакта в виде отклика, речи, взгляда, эмоции. Странности в речи: повторы, неуместное интонирование, неспособность построения диалога. Близких должны насторожить в ребенке стремление диктовать свою волю любой ценой, игнорирование чувств и реакций других людей. Все эти характерные признаки в будущем создают трудности взаимодействия с окружающими. Главную помощь в дальнейшей социализации подростка с РАС оказывает социум. При условии подготовленности участников процесса социализации. Инклюзивное образование как раз является таким институтом социальных навыков и приобретений.
– Недавно Вы участвовали в семинаре Национального центра повышения квалификации «Өрлеу», где представили Вашу модель инклюзивного образования…
– Правильнее сказать, модель инклюзии для детей с расстройством аутического спектра. Ее ценность в том, что это жизнеспособный, доступный вариант, в том случае, конечно, если речь идет о презентабельном, современном мультипрограммном лицее с высокопрофессиональным педагогическим коллективом. С поведенческим терапевтом, с тьюторским участием, со специальными программами, которые в целом качественно повлияют на социум.
Все мы знаем, что инклюзивное образование – лишь первоначальный этап перехода к современному универсальному образованию, в котором общество совершает цивилизационный шаг от культуры полезности личности к культуре достоинства личности. Постулаты, на которых основывается инклюзивное образование, в точности подтверждают данное стремление прогрессивной части человечества.
Только необходимо помнить, что на все требуется время. Для ребенка с аутизмом введение в социум должно начинаться в возрасте детского сада, очень постепенно, дозированно, индивидуально. Для такого ребенка это терапевтическая среда.
– И когда можно ждать первых результатов от присутствия инклюзивной модели?
– Думаю, лет через пять мы уже сможем подводить итоги участия новых программ в образовании и социализации детей с аутичным поведением. Главное, чтобы им были доступны все эффективные методики. Замечу, что сейчас все ударились в несколько зарубежных методик, считая их чуть ли не единственно верной системой помощи ребенку с РАС. В корне не согласна с такой точкой зрения. Онтогенез никто не отменял, а на нем построена вся система дефектологии, которая давала результаты на протяжении десятилетий. Это серьезное заблуждение, что наши классические дефектологические методы неэффективны. Эмоциональное комментирование, основы игротерапии дают более качественный результат, чем новомодная поведенческая терапия.
Важно, чтобы не нарушалась иерархия в работе специалиста. Приходит к нему родитель с проблемным ребенком и сразу начинает утверждать, что лучше для его дитя. Но ведь это специалист-дефектолог знает, что из себя представляет психический процесс и как его формировать, через какие пути. Но мама, которая знает некоторые особенности поведенческой терапии, доказывает свою правоту. И не понимает, зачем приходят к специалисту.
– За результатом приходят. Что в конечном итоге влияет на результат работы?
– Очень правильный вопрос! Системность влияет. Терпение родителей, их мотивация, настрой. Поддержка ближайшего окружения. Платежеспособность, к сожалению. На текущий момент реабилитационные мероприятия для ребенка с аутизмом обходятся от 80 до 250 тысяч тенге в месяц. Как правило, такой ребенок нуждается в постоянном сопровождении, значит, мама либо сама опекун, либо нанимает няню-тьютера. Влияет и доступность методик и технологий. В малых населенных пунктах если и есть специалисты, то, как правило, в области речевых нарушений, и только.
– Интернет в этом вопросе не помощник?
– Необходимо помнить, что Интернет – источник не столько знаний, сколько поверхностных представлений. Нужно понимать, что читаешь, где читаешь, а в итоге попадать к настоящему специалисту – образованному, опытному, осторожному в высказываниях и выводах. Никто не знает, какой будет динамика развития у того или иного ребенка. Но определить зону ближайшего развития, точно определить путь к достижению цели настоящий специалист может. Такие специалисты в нашей стране есть. Надо только научиться слышать друг друга, и многие проблемы тогда можно решить!
