Помощь, от которой хуже...

Когда ребенку с ДЦП исполняется 18, для его матери начинается новый круг бюрократического ада: суды, справки, комиссии, месяцы без денег и без статуса. При этом государственные услуги, которые должны помогать, зачастую превращаются в «недоуслуги» – некачественные коляски, ортопедическая обувь «убийственного» фасона, фиктивная реабилитация.

– У нас все услуги – как будто понарошку, – говорит председатель ОО «Наш код ДЦП» Люция ­Саутова, – Например, коляски через портал социальных услуг. Это не коляски, а каталки, не приспособленные для детей с ДЦП. А нам нужны многофункциональные, безопасные, чтобы ребенка можно было уложить во время приступа.

– Бывает эпилепсия, – добавляет член общества, мама ребенка с инвалидностью Ирина Денисова. – Как я его уложу в этой каталке?

Хорошая коляска стоит около миллиона тенге, иногда больше. Чтобы добиться ее через портал, нужно написать аргументированный отказ от «государственной» коляски, затем несколько месяцев ждать новую поставку. Иногда – больше восьми.

Не лучше и с ортопедической обувью.

– На портале указаны размеры до 36-го, а у моего сына – 39-й, – рассказывает Люция. – Мы связались с поставщиком, он посчитал доплату в 54 тысячи тенге за две пары. Но зачем я буду заказывать обувь без примерки, если за эти же деньги могу купить в магазине?

– Государство вроде бы выделяет деньги, но на что? – возмущается она. – Обувь лежит, никому не нужная. Вот я и называю все это «недоуслугами».

По закону каждый ребенок с инвалидностью должен раз в год проходить курс реабилитации. Но то, что выдают на деле, больше напоминает формальность.

– Мы согласились на дневной стационар, – вспоминает Люция. – Инструктор ЛФК не знала, как подойти к моему сыну, что с ним делать. Немного помассировали ступни и назначили процедуру от прыщей. Все!

Другая мама особенного ребенка, Гульмира Нурпеисова, рассказывает, что их курс реабилитации в этом году длился всего пять дней.

– Нам сказали: больше не можем, ребенок маловесный. Я посмеялась. Мы каждый день занимаемся дома, но они решили, что достаточно пяти дней, – негодует она.

Когда ребенку с ДЦП исполнится 18 лет, родители обязаны пройти через суд, чтобы установить недее­способность сына или дочери и оформить опекунство. Без этого выплаты прекращаются.

– В суд раньше 18 лет подать нельзя, – объясняет Люция. – А сам процесс длится пять месяцев, а то и больше. Все это время мать живет без пособия, без статуса, без ОСМС. Даже в больницу не обратишься.

– Я не получала пособие пять месяцев, – говорит Ирина ­Денисова. – Ни копейки. Даже памперсы оформить не могла.

– Почему нельзя начать оформ­ление раньше 18 лет? Я с ужасом жду, когда дочери исполнится 18. Эти месяцы без денег – кошмар, – добавляет Гульмира Нурпеисова.

Многие мамы детей с ДЦП не работают годами, потому что не могут оставить ребенка без присмотра. Кто-то вынужден уволиться, кто-то работает через силу.

– Я педагог, – продолжает ­Люция. – Вернулась на работу, когда муж слег с позвоночником. Помогают бабушки – по очереди. Но им тяжело, и я не знаю, сколько это продлится.

– Мы оставляем все здоровье на этом, – добавляет она. – У всех проблемы со спиной.

А пенсий у таких женщин прак­тически нет.

– У многодетных мам есть льготы по выходу на пенсию, а у нас – нет, – посетовала Люция. – Но быть многодетной – это выбор. А ухаживать за ребенком с ДЦП – это данность. Мы не выбираем. Одна из наших женщин ухаживала за сыном 27 лет, недавно он умер, а у матери ни накоплений, ни профессии. Моет теперь полы в школе. На какую пенсию она выйдет?

Обижаются мамы и на то, что в праздники власти забывают их поздравить. На Новый год зовут только тех, у кого оформлен соцработник. Остальных будто не существует. В век цифровизации чиновники не знают, сколько точно в области детей с ДЦП. И пока в высоких кабинетах обсуждают «новые подходы к инклюзии», мамы продолжают таскать на руках своих взрослых детей, бороться за нормальную коляску и обувь, экономить на всем.