Время особенных людей

– Нариман, на своей странице в «Инстаграм» @nariman.doc Вы публи­куете материалы, предназначенные для казахстанской заинтересованной аудитории, аргументируя необходимостью дополнительных каналов передачи знаний на тему аутизма. Почему Вы делаете это?

– Я работаю и обучаюсь у ведущих мировых специалистов, и мне больно думать, что полученные знания не смогут дойти до людей, которые в них нуждаются. Это вообще большая проблема в современной науке – пропасть между учеными и стейкхолдерами (заинтересованными группами).

Например, ученые уже давно доказали пользу билингвизма при аутизме, однако логопеды и речевые терапевты по-прежнему говорят родителям оставлять только один язык. Почему? Потому что в среднем клиницисты не читают статей, а ученые ограничиваются только ими при передаче результатов исследований. Нужны дополнительные информационные каналы, поэтому я делюсь знаниями с людьми напрямую.

– Почему Вы стали изу­чать именно аутизм? Чем Вы занимаетесь в Университете МакГилла?

– К аутизму я пришел через когнитивные науки. Сфера моих научных интересов – исполнительные функции головного мозга и их роль в коммуникации у нейротипичных и аутичных подростков. В МакГилле я аффилирован с двумя лаборатория­ми: по психологии прагматики и нейрокогнитивистике языка. В одной из них я работаю над своим основным докторским проектом, параллельно обучая бакалавров-ассистентов, которые помогают с тестами.

– В последние годы число людей с аутизмом растет, в Казах­стане в том числе. Задам главный вопрос. Почему? Что говорит наука?

– Увеличение числа аутистов – это спорный вопрос, и на него нет конкретного ответа. Многие ученые предполагают, что увеличение числа людей, которым диагностировали аутизм, на самом деле не равно реальному увеличению распространения аутизма.

Во-первых, аутизм стали лучше диагностировать. Новые методы и критерии диагностики стали более точными. Так, сегодня специалисты могут выявить аутизм у ребенка на 18-м месяце жизни, хотя раньше это было невозможным до трех лет. К тому же увеличилось число людей, которым диагностируют аутизм в более зрелом возрасте. Изменения в DSM-5 (Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам) и классификатор МКБ-11 (Меж­дународная классификация болезней) также повлияли на то, что теперь многие синдромы объединены в один диагноз – РАС (расстройство аутистического спектра).

Разумеется, и осведомленность населения об аутизме сыграла свою роль. Раньше аутичные люди часто оставались недиагностированными или им были ошибочно выставлены другие диагнозы. Объедините все это вместе – и вы получите статистически значимую разницу в количестве диагнозов по сравнению с тем, что было 20–50 лет назад. Но стало ли реальных случаев аутизма больше? Сомневаюсь.

– Есть мнение, что рост аутизма связан с вакцинами…

– На 2023 год мы имеем данные десятков исследований, которые опровергают какую-либо связь аутизма с вакцинами. Миф, что вакцины вызывают аутизм, существует несколько десятилетий и берет свое начало в сфальсифицированном исследовании, опубликованном в 1998 году британским гастроэнтерологом Эндрю Уэйкфилдом. Его исследование показало ложную связь между вакциной MMR (против кори, эпидемического паротита, краснухи) и аутизмом. Позже исследование признали мошенническим, и Уэйкфилд был лишен медицинской лицензии за неэтичное поведение. Общест­венный резонанс, связанный с публикацией его работы, привел к резкому снижению уровня вакцинации и к ряду вспышек кори в мире.

Увы, мы до сих пор сталкиваемся с последствиями работы Уэйĸфилда. Антипрививочные группы, особо аĸтивизировавшиеся в пиĸ пандемии ĸоронавируса, помимо фейĸов о ваĸцинах против COVID-19 таĸже распространяли дезинформацию о других видах прививоĸ, в том числе против ĸори.

– Нариман, объясните ненаучным языком, что такое аутизм? Есть ли подвиды диагноза? Все мы знаем фильм «Человек дождя». В обывательском представлении аутисты – это гении, а гениям вроде как свойственны некоторые особенности психики. Это так?

– Аутизм (клинически он называется РАС) – это состояние, при котором наблюдаются особенности в социальном взаимодействии, сопровождающиеся специфическими интересами и действиями. В спектре аутизма встречаются люди с различными характеристиками: от тех, у кого есть ментальные особенности и ограниченные языковые способности, до тех, у кого IQ выше среднего и отличные речевые навыки. Несмотря на сильное разнообразие в симптоматике, у этих людей общие черты – это особенности социального взаимо­действия и поведения.

Например, аутисты независимо от уровня интеллекта могут испытывать трудности в понимании негласных социальных норм и переносного значения фраз, испытывать затруднения в распознавании эмоциональных состояний других людей. Они могут проявлять стереотипное поведение в речи и движениях, иметь специфические интересы и придерживаться ритуалов, отклонение от которых окажет на них сильное негативное влияние.

Подвиды аутизма есть в МКБ-10 (Международный классификатор болезней), где вы найдете синд­ром Аспергера, Ретта, Каннера, ранний детский аутизм, нетипичный аутизм и так далее. Однако новый классификатор – МКБ-11, который вступил в силу в Казахстане 1 января 2022 года, объединил все эти подвиды в один общий диагноз – расстройство аутистического спектра (РАС). И это имеет смысл, ведь граница между всеми диагнозами была крайне размыта и не отражала всей картины. Это, кстати, было принято вслед за американским DSM-5 (Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам), которое сделало это еще в 2013 году.

По поводу гениев… Как раз «Человек дождя» сильно повлиял на представление в масскультуре об аутистах как о гениях. Это миф. Пропорционально гениев среди аутистов не больше, чем в общей популяции людей. Что до самой гениальности, то это называется синдром саванта, и он в редких случаях может быть сопутствующим аутизму. Отсюда и путаница.

– У моей подруги ребенок-аутист. Заметили примерно года в три-четыре. До этого ребенок развивался вполне в пределах нормы. Случай не единичный. Почему так происходит? И еще один вопрос: каковы первые признаки наличия аутистичес­кого спектра у ребенка? На что родителям следует обращать внимание?

– Откаты в развитии детей в возрасте двух-четырех лет связаны с явлением, называемым «регресс». Это может произойти у некоторых детей, которые ранее развивались типично. Среди аутистов регресс встречается в 20–30% случаев. Однако важно отметить, что регресс в развитии может быть вызван различными факторами, не связанными с аутизмом.

Иногда дети могут испытывать временные трудности в определенных областях развития по целому ряду причин, включая изменения окружающей среды, стресс или состояние здоровья. Но надо понимать: если ребенок развивался типично первые годы своей жизни, то это не говорит о том, что у него не было аутизма. Просто симптомы выражаются ярче с возрастом. Главное в таких случаях – обращаться за профессиональной оценкой к неврологам, психиатрам и педиат­рам. Они могут помочь определить первопричины, обеспечить надлежащую поддержку и вмешательства, основанные на индивидуальных потребностях ребенка.

Есть две основные области, трудности в которых определяют наличие аутизма: проблемы с социальным взаимодействием и с поведением.

Если говорить о социальном взаимодействии, то это неспособность инициировать или поддерживать диалог, реагировать на что-то, передавать эмоции. Также это трудности в невербальной коммуникации (не держит зрительный контакт, имеет трудности в понимании⁄использовании жестов и⁄или языка тела, и⁄или выражений лица). Кроме того, это трудности в установлении, поддержании и понимании социальных взаимо­отношений: ребенку трудно заводить друзей, отсутствует интерес к сверстникам, проблемы с подстройкой поведения к социальным контекстам – например, к играм, в которых задействовано воображение.

Говоря о поведении, надо наз­вать стереотипные или повторяющиеся двигательные движения, стереотипию в речи и⁄или использовании предметов (выстраивает игрушки в ряд или переворачивает предметы, присутствует эхолалия). Возможна настойчивость в однообразии, склонность к ритуализированным моделям вербального или невербального поведения (следует заведенному порядку, сильно расстраивается при небольших изменениях, негибкое мышление, требует ходить одним и тем же маршрутом или есть одну и ту же пищу каждый день).

Могут наблюдаться специальные интересы, значительные по интенсивности или направленности (сильно привязан к необычным объектам, имеет чрезмерно ограниченные⁄нас­тойчивые интересы).

Также это гипер- или гипореактивность к сенсорной информации или необычный интерес к сенсорным аспектам окружаю­щей среды (имеет кажущееся безразличие к боли⁄температуре, плохо⁄сильно⁄резко реагирует на определенные звуки или объекты⁄текстуры).

Если вы заметили ВСЕ критерии из социального взаимодейст­вия + ДВА критерия из проблем с поведением, то это основание для постановки диагноза. Вашим единственным верным решением будет обратиться к детскому психиатру. Не ждите плановых осмотров врачей. Специалист может не обратить внимание на симптомы аутизма, если вы изначально не высказали своих опасений или же ребенок не проявлял их в течение 15 минут приема.

– Считается, что чем раньше заметишь признаки, тем эффективнее будет терапия. Поясните, пожалуйста, если аутизм неизлечим, каким образом ранняя диагностика может помочь?

– Преимущества ранней диагностики касаются практически всех психических и физических состояний. Она позволяет проводить раннее вмешательство, которое может значительно улучшить результаты развития. Чем раньше поставлен диагноз, тем скорее можно сформировать индивидуальный образовательный трек ребенка-аутиста, определить его сильные и слабые стороны, а также сопутствующие состояния (если имеются).

– Сейчас в Казахстане реализовывается программа инклюзии. Каково Ваше мнение на этот счет?

– Я настроен скептически. С одной стороны, новый Закон от 2021 года «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Респуб­лики Казахстан по вопросам инклюзивного образования» вселяет надежду на инклюзию. Госпрограмма развития образования и науки заявляет о стопроцентной готовности к инклюзии во всех школах страны к 2025 году. Более того, теперь школы и детские сады не имеют права не брать детей, которым требуется поддержка. Однако меня смущает то, как это реализовывается.

По сути, речь идет о материальных аспектах, а в вопросах инклюзии материальное имеет пусть и большое, но второстепенное значение. Как бы ни подготовились учебные заведения к инклюзии, какие бы пандусы они ни установили, какие бы адаптированные учебные материалы ни заказали – инклюзивную среду создают не предметы, а люди.

Никто так и не объяснил, что значит инклюзия и какая от нее польза. Мы снова забыли об информированности населения. А людей к инклюзии надо готовить, и желательно за много лет. Даже учителя не особо представляют, как будет это все работать, – многие думают, что интегрированные классы это и есть инклюзия. И может оказаться так, что в наших классах будут учебники со шрифтом Брайля и пандусы, но не будет принятия ни со стороны учителей, ни со стороны нейротипичных детей, ни их родителей. А последние обязательно начнут спрашивать, почему их ребенок должен учиться в классе с кем-то отличным от него. Поэтому успешное инклюзивное образование возможно только в инклюзивном обществе, и именно отсюда и надо было начинать.

– Вопрос из практи­чес­кой области, который меня попросили задать мамы детей с аутизмом. Что делать, когда у ребенка стимы?

– Стимы (самостимулирующее поведение) в контексте аутизма относятся к поведенческим особенностям, когда человек совершает часто повторяющиеся действия или движения. Например, махание руками, качание телом, поворачивание предметов в руках или повторение определенных слов, звуков, фраз, фиксация взгляда на вращающихся предметах, повторный просмотр видеороликов, компульсивное касание или чувствование различных текстур, многократное повторение одних и тех же дейст­вий, которые могут казаться странными для окружающих.

Стимы есть и у нейротипичных людей. Например, многие трясут ногой или накручивают волосы на палец. Стимы выполняют роль саморегуляции, снижения тревоги, дают ощущение комфорта во внешнем окружении. Они могут помочь снять стресс, сосредоточиться, но могут также возникать в ответ на перенапряжение или неприятные сенсорные стимулы.

Стимы сами по себе не являются проявлением поведенческих проблем. Если нет опасности для здоровья ребенка или его окружения, убирать или бороться со стимами не надо. Проблемы в стимах нет – есть проблемы в обществе, где они могут вызывать недопонимание.

– Что, кроме традиционной терапии, Вы посоветовали бы родителям?

– Нетрадиционных методов нет, но есть плохое понимание педагогики. Родители аутичных детей часто стремятся сделать из своего ребенка такого же, как все, боятся, что он будет отличаться. Но они путают типичное с функциональным – и отсюда проистекают многие проблемы.

Аутисты будут делать многие вещи по-своему. Они будут отличаться от нейротипичных, но все их отличия обоснованы и имеют причины, и задача родителей – удостовериться, что ребенок развивается по своему индивидуальному плану, и расширять его образовательные возможности.

Например, такие дети часто могут иметь трудности с коммуникацией (они не умеют или не хотят это делать). Однако ребенок может с радостью поговорить с вами о собаках. Можно научить его счету, считая собак в парке. Можно вовлекать ребенка в активности, которые связаны с уходом за собаками, или организовать общение с людьми, которые также ими интересуются. Вариантов масса, была бы фантазия.

Вместо того чтобы воспринимать интерес ребенка как «ограничение» (он только о собаках своих думает⁄говорит⁄занимает­ся ими), вы воспринимаете это как преимущество и мощный инструмент для образования.
Такой подход называется Strength-based approach.

– А что можно сказать о пользе безглютеновой диеты для аутистов?

– Если нет прямых медицинских показаний к безглютеновой диете (например, аллергия на глютен), данная диета бессмысленна. Это относится ко всем людям. Систематический обзор исследований, проведенных на детях с аутизмом от 3 до 17 лет, показал, что диета без глютена и казеина (БГБК) не оказывает влияния на симптомы аутизма, функциональный уровень детей или поведенчес­кие трудности. Зато такая диета может вызывать нежелательные побочные эффекты в пищеварительной системе.

– Какие существуют заблуждения у людей по поводу аутизма?

– Беспокоит низкая осведомленность о людях с расстройствами нервно-психичес­кого развития. В Казахстане, например, часто люди с синдромом Дауна, Вильямса, аутисты и так далее подвергаются стигматизации – их считают умственно отсталыми, избегают. Часто считают, что аутизм вызван плохим воспитанием, вакцинами или отсутствием дисциплины или что аутисты не способны к эмпатии, проявлению эмоций.

Но надо понимать, что эти предрассудки берутся не от злос­ти людей, а из-за незнания.

Низкая информированность населения об аутизме и сомнительное качество доступной информации часто вынуждают родителей аутичных детей рассматривать альтернативные методы терапии, которые не подтверждены выводами доказательной медицины. И это проблема не только Казахстана, а общемировая, однако в СНГ она крайне актуальна.

Иногда нечистые на руку «специалисты», пользуясь незнанием родителей, обещают им «выздоровление» от аутизма. К сожалению, АВА-терапия, Томатис-терапия, хелаторная терапия, диеты, массажи, иглоукалывания, лечение нейровоспалений, пересадка стволовых клеток, холдинг-терапия и многое-многое другое не являются панацеей. Можно говорить о коррекции, развитии определенных навыков.

На мой взгляд, эффективной является DIR⁄Floortime – это методика семейной психотерапии, которая направлена на устранение нарушений в сфере взаимодействия и эмоционального развития человека. Чаще применяется в работе с детьми раннего возраста и проходит в виде игры. Ну и, конечно же, нужны ежедневные занятия с ребенком, а также квалифицированный невролог, психиатр, другие специалисты, которые объяснят, как заниматься с ребенком, исходя из его личных потребностей.

– Что еще можно сделать в нашей стране?

– Казахстан должен начать говорить об аутис­тах. Только информирование граждан об аутизме и прочих расстройствах нервно-психичес­кого развития поможет вывести таких людей из тени и остановить их стигматизацию.

– Вы занимаетесь этой проблематикой уже много лет. Дают ли надежду последние исследования людям с аутизмом и их близким, может быть, не на излечение, но на облегчение их состояния?

– Усложняют аутизм сопутствующие ему состояния – тревожное расстройство, бессонница, проблемы с ЖКТ, депрессия, СДВГ, эпилепсия и другие, которые, заметим, могут проявляться и у нейротипичных людей. И с большинством этих состояний люди могут успешно справляться медикаментозно и терапевтически. Главное, что может значительно повлиять на качество жизни аутистов, – это принятие и поддерж­ка социума.

В последнее десятилетие произошел серьезный сдвиг в пользу парадигмы нейроразнообразия в исследованиях аутизма. Аутизм рассматривается как состояние, которое не требует «исправления» или «исцеления», как то, что является неотъемлемой частью личности и способностей человека. В этом контексте аутис­ты наравне с нейротипичными людьми включены в исследования аутизма, а государственные программы поддержки многих экономически развитых стран серьезно прислушиваются к аутистическому сообществу.