Быть или не быть – вот их вопрос

– Меруерт Ерсайыновна, что Вы, как психолог с большим стажем работы, специалист в области речи и поведения детей с аутизмом, считаете самым важным для них?

– Для любого ребенка самым важным является его будущее. А будущее взрослеющих ребят с диагнозом РДА (ранний детский аутизм) – настоящая проблема. Депривация, вынужденная изоляция формирующихся юношей и девушек – это приговор, можно сказать, вопрос жизни и смерти.

– Так радикально?

– Да. Одно дело развивать малыша по протоколам и методикам. И совершенно другое – ввести его во взрослую жизнь. Поэтому гораздо важнее то, что происходит с этими детьми дальше, когда они вырастают.

– А расскажите, пожалуйста, что же происходит...

– Чтобы рассуждать о судьбе детей и подростков в аутистичес­ком спектре, нужно определить, о какой группе идет речь. Их три. Первая – дети, которым удалось закрепиться и прижиться среди нормативных сверстников.

Вторая группа, самая большая, – это дети со средними функ­циональными способностями. Что это значит? Они владеют ограниченным словарным запасом, многое понимают, нередко имеют хороший понятийный аппарат. Но они нуждаются в постоянном сопровождении, поскольку их психическое состояние нельзя назвать стабильным. Часто у них в подростковом возрасте манифестировала эпилепсия или другой сложный диагноз, осложнивший их состояние. Их уязвимость – отсутствие регуляции и осознанности. Их сенсорные системы остаются незрелыми, а поведение бывает агрессивным или импульсивным. Они плохо переносят боль, громкие звуки, изменение привычных планов. Им это не позволяет быть самос­тоятельными, хотя в основных умениях самообслуживания они могут значительно преуспеть.

И третья группа – это тяжелый вариант течения, неречевой, без возможности самообслуживания и с угнетенным состоянием психики.

– Видимо, у первой группы все складывается хорошо.

– Не все хорошо, но подростки этой группы в целом справ­ляются, хоть и нуждаются в сис­темной психотерапии.

– А что со второй и третьей?

– С ними сложнее. Лет с десяти таких детей с трудом терпит школа, даже специализированная. Как правило, их переводят на надомное обучение. И несмотря на то что этих ребят грамотный специалист готовил к школе, за годы учебы в ней все навыки регуляции, осмысления у них теряются.

– Почему так происходит?

– Потому что в школе никто не станет каждые десять минут давать такому ребенку новое задание или позволять пробежаться, чтобы сбросить напряжение. Ребенок перевозбуждается, растормаживается, и вот уже он опять неуправляем и возвращается домой – в однообразие, к истощенным родителям, которым самим помощь психологическая не помешала бы.

– То есть большая часть возвращается домой?

– Совершенно верно. Здесь нужно понимать следующее. Если родители не опускают руки, если им позволяет бюджет, они нанимают нескольких специалис­тов. Это очень дорого. Поэтому процент таких семей крайне мал. Иногда сами родители зани­маются с детьми и открывают центры, даже получают некоторое образование в этой области.

– И тогда сценарий успешнее?

– К сожалению, далеко не всегда. Мы знаем ребят, оказавшихся дома, мамы которых работают в фондах, центры возглавляют, но это кардинально не сказалось на сценарии жизни ребенка, и он тоже оказывается дома.

Конечно, жизнь внутри семьи тоже бывает разного качества. И в некоторых случаях дети живут более полноценной жизнью. Но все же, поскольку государственное участие в судьбе подростков с аутизмом крайне скромное, я бы сказала, минимальное, то и результат печальный. Жизнь дома, вне социума, уничтожает­ все накопленное. Отсутствие событий, впечатлений, развития – приговор для подростка с аутизмом. Как итог – ухудшение психофизического состояния.

– Примеры приведите, чтобы было понятнее.

– Молодой человек, 20 лет. Родители давно расстались, родственники матери уехали жить в другую страну. У парня в четырех стенах развилась агрессия. Препараты результатов не дают. Мама живет на кухне. Понятно, все терпит, ­боится. Еще и приходится как-то подрабатывать – пирожки печь, например, ведь на пособие не проживешь. И чем дальше, тем ситуация сложнее, поскольку надо подстраиваться под его зап­росы, иначе в ход идут кулаки.

Или другой вариант. Большой дом. Все много работают. Сын с аутизмом живет в цокольном этаже, где каждый его день пов­торяет предыдущий. Раза три в неделю приходит тьютор, который выводит его на улицу. И какие же перспективы у парня? Тоже нулевые при таком положении дел.

– С третьей группой, вероят­но, вообще все проб­лематично?

– Конечно. Массаж, питание, препараты и специалисты – обязательно и постоянно. И все это, чтобы сохранять и поддерживать жизнь этих подростков. И силы, и средства нужны колоссальные. Как Вы думаете, много ли тяжелых детей получают все необходимое?

– Думаю, немного. А если в процентах, то как между собой группы соотносятся?

– Около 30% выходят в норму сегодня. Порядка 20% – очень тяжелые. Остальные 50% – среднее функциональное состояние.

– Выходит, если эти 50% поддержать и вложиться в их развитие, что-то можно изменить в их судьбе?

– Конечно, тогда хороший процент этих молодых людей однозначно станет ближе к норме. Сможет в будущем выполнять какую-то работу.

– Знаю, что семья одного мальчика даже город поменяла, переехав за психологом, чтобы не прекращать реабилитацию. Как складывается его судьба?

– Мы взяли его к себе в центр помощником преподавателя. Он умеет хорошо все раскладывать по местам, готовить наглядные пособия, помогает психологу в проведении групповых игр. Персонал научился с ним взаимодействовать и даже расстраивается, если он отсутствует.

– И зарплату получает?

– А как же! Как все.

– Помогло то, что в центре знают потребности данного юноши. А в другие предприя­тия таким подросткам путь закрыт?

– Как правило, да. Для этих подростков, для этих людей необходимо создавать базу, инф­раструктуру. Знаете, я видела за рубежом итоги вложений в инк­люзию. Один мальчик сидел с детьми в классе, и его участие зак­лючалось в том, чтобы задвинуть шторы, когда солнце начинает ярко светить и слепить учеников. Только это! Еще вариант – столовая. Юноша с аутизмом раздает­ булочки. Протяги­вает их сверстникам, которые обу­чены его благодарить. Но это тоже, увы, все.

– А можно было бы больше?

– Тут дело в том, что даже на это государством выделяются огромные средства. Вот у нас в 16–18 лет снимают диагноз «ранний детский аутизм» и часто ставят диагноз «шизофрения». А как же не будет шизофрении, если ребенок изолирован от общества? Тут и любой нормативный, каждый день сидя дома, не выдержит. Что же говорить о человеке с дефицитами?

Существуют же общества глухих, слепых, где люди работают, взаимодействуют. Молодежь аутис­тического спектра тоже может что-то производить. У меня есть ученик, который шьет. Полу­чается только ровной строчкой. И он шьет постельное белье в маленьком частном цехе.

– Этот цех создали для свое­го ребенка родители?

– Да. Вкладывались в развитие, занимались дома, правильно требовали, постоянно нагружали задачами под руководством специалиста.

– Получается, социальная жизнь ребенка с аутизмом ложится огромным грузом на семью. И подросток, молодой человек навсегда будет зависим от родителей?

– Навсегда, если можно так сказать. Смертность среди этой молодежи высокая: несчастный случай, прогрессирующая болезнь или скрытая, или прием препаратов сказывается…

– Очень удручающая картина вышла.

– Можно, конечно, вдохнов­ляться мамами-блогерами, геройски преодолевающими судьбу. Есть и по двое детей с аутизмом в семье. Но ведь и эта ситуация позитивного настроя целиком зависит от мамы...

Очевидно, что давно настало время помогать этим подросткам и этим семь­ям сис­темно. Им нужны трудотерапия, спорт, творчество. Когда я работала с Уллой Кис­линг, автором книги и методики «Сенсорная интеграция в диалоге», она рассказывала, что с десяти лет их дети переходят в серьезные программы и двигаются определенным маршрутом еще долгие годы. В Европе приветствуются мини-центры для подростков. Там юношество под постоянным наблюдением, долгосрочным анализом и поэтому – с эффективной помощью.

Нам также необходимо соз­давать центры для особенных подростков с 10 до 18 лет – с прог­раммами самообслуживания, интеллектуального, сенсорного, моторного развития плюс с трудотерапией. И центры с 19 до 23 лет – с добавлением к предыдущим программам профессионального обучения и сопровож­дением на трудоустройство.

Действовать следует быстро, ведь у нас по домам неведомое число детей и родителей находится вне социума и даже хоть какого-то цивилизованного качества жизни! Специалистов только из стен нашего центра большое количество вышло. Родители активные есть. Фонды есть. Надо работать! Мы все время добиваемся осознанности у детей с аутизмом. Но и от социума и государства нужны осознанные шаги к этим семьям. Необходимо создать жизнеспособную систему социализации и дать каждой такой семье шанс просто полноценно жить и работать.