Врачи настоятельно рекомендуют не пропустить момент появления эпилепсии, особенно у детей, которые относятся к группе риска

– В 2001 году, в 37 лет, я родила мальчика. Это был нормальный ребенок, он начал ходить в восемь месяцев. Но в один момент резко заболел, и его забрали в больницу, в реанимацию. Утром мне сообщили, что ребенок скончался. Мое состояние тогда не передать словами. Я хотела как-то заполнить пустоту, снова забеременеть и родить ребенка. Благо все получилось, и вскоре я вновь стала мамой мальчика.

Он родился крупным – 4 800. Но врачи сообщили, что у ребенка порок сердца. Хотя это оказались «цветочки», «ягодки» были впереди. Мы выписались спустя десять дней из роддома, и через два дня у малыша случился инсульт. Нас снова отвезли в больницу в Павлодаре. Тогда я не осознавала диагноза, все происходило как в тумане. Месяц я пролежала с сыном в больнице.

После инсульта он не был как все дети: у него был тремор, он постоянно плакал, не держал голову, которая как будто не была связана с туловищем, а существовала отдельно. Когда ребенку пос­тавили инвалидность, начался мой путь, – рассказывает Айгуль.

В шесть месяцев мальчика отвезли в Омск на лечение к мануалисту, который поставил ему шейные позвонки на место. Айгуль с сыном ездили туда еще пять раз. Потом были Алматы, Новосибирск, где подсаживали стволовые клетки. Лечение очень дорогое, и семье пришлось почти все продать. За это время женщина читала много специальной литературы, прошла курсы массажиста, чтобы делать самой массаж.

Врачи говорили, что ребенок «бесперспективный» и не выживет, советовали отдать в интернат. Но мать не отказалась от сына и разделила с ним все тяготы жизни.

Муж Айгуль, к сожалению, умер. Полтора года назад она переехала из Экибастуза в Астану, чтобы обеспечить сына квалифицированной медицинской помощью. Собственного жилья у них нет, как и возможности его купить, поэтому приходится снимать квартиру. Встать в очередь на жилье в столице они не могут, поскольку, согласно законодательству, нужно постоянно проживать в городе последние три года. Пособий по инвалидности и уходу за ребенком не хватает, поэтому Айгуль подрабатывает инструктором по йоге. Надолго оставлять сына одного она не может, это опасно для его жизни.

– Я сама ухаживаю за ребенком. На сиделку денег нет, да и никому не доверю своего ребенка. Мне пришлось поменять профессию. В переходный момент, когда было очень тяжело, мне подсказали пойти в спорт, где закаляются воля и дух. Я так и сделала, – говорит мама особенного ребенка.

По ее словам, родители таких деток объединяются в сообщест­ва, поддерживают друг друга, обсуждают разные вопросы, закупают лекарства, поскольку оптом дешевле.

Когда Альвахит был маленький, он мог стоять, но потом этот навык пропал, и теперь он прикован к кровати. Из-за постоянного лежачего состояния кость на спине сместилась, и теперь ему больно сидеть. Более того, одна рука не работает и один глаз не видит…

Сейчас лечение состоит из трех препаратов, два из которых государство предоставляет бесплатно, а одного нет в Казах­стане, и Айгуль заказывает его в Германии. Менять схему лечения и переходить на другие лекарства нежелательно, поскольку может ухудшиться состояние. Сейчас оно стабильное, и самое главное – приступы возникают не так часто, как раньше.

Но чтобы наступило улучшение, необходима операция. Денег на нее у женщины нет. Ящики для сбора средств на лечение сына стоят в Астане, и мать благодарит всех неравнодушных людей, кто им помогает.

– Хочу сказать мамочкам таких деток: не отчаивайтесь и не унывайте. Они все понимают, слышат и видят. Я никогда не опускала руки и не переставала заниматься ребенком. Дорогу осилит идущий, – говорит Айгуль Набиева.

Purple Day

В свое время эпилепсию считали «карой небесной» и даже пытались «изгнать демона» из больного с помощью трепанации черепа. В 400 году до н. э. Гиппократ посвятил этому заболеванию свой первый трактат – «О священной болезни», где он предполагал, что оно передается по наследству, а припадок могут спровоцировать солнце, ветер, холод, изменяющие консистенцию мозга.

Клиническую картину эпилепсии в Х веке впервые описал Авиценна, у которого также было это заболевание. К слову, «падучей» болезнью, а именно так называли в былые времена эпилепсию, страдали многие святые, пророки, философы, писатели, царские особы. Присту­пы наб­людались у Сократа, Платона, Нобеля, Дос­тоевского, Флобера, Ван Гога, Нострадамуса, Жанны д’Арк, Наполеона, Ивана Грозного, Петра I... Связь между эпилепсией и незаурядными интеллектуальными способностями наукой пока не подтверждена, но и не опровергнута.

Сегодня это заболевание также актуально и занимает третье мес­то среди неврологических болезней. Эпилепсию классифицируют как «хроническое заболевание головного мозга, характеризующееся повторными, преимущественно непровоцируемыми приступами нарушений двигательных, чувствительных, вегетативных, мыслительных или психических функций, возникающих вследствие чрезмерных нейронных разрядов в коре больших полушарий головного мозга».

Причины возникновения разные – генетический фактор, родовые травмы, последствия черепно-мозговых травм, различные новообразования, интоксикации, метаболические расстройства, наследственность. Эпилепсия насчитывает более 45 форм, каждая имеет различные по характеру и тяжес­ти приступы. Наиболее сложно протекают так называемые «младенческие» синдромы, которые вызывают высокий уровень инвалидности.

Сегодня в мире около 50 млн человек страдают эпилепсией, и это самые разные люди. Только теперь эпилептиков не считают «носителями злых духов» и к диагностике и лечению подходят совершенно иначе. Есть международный день, посвященный этому заболеванию, который ежегодно отмечается 26 марта и называется «Фиолетовый день» (Purple Day).

В Казахстане насчитывается более 45 тыс. человек с диагнозом «эпилепсия», из них около 40% – дети. Именно они, согласно мировой статистике, наиболее подвержены данному заболеванию.

Не упустить момент

Как и при любом заболевании, здесь важно при первых проявлениях обратиться к врачу и не затягивать, не доводить организм до приступов. Особенно это касается маленьких детей, поскольку эпилепсия страшна тем, что во время каждого припадка отмирает клеточка мозга, и если вовремя не начать лечение, то человека ждет постепенная умственная деградация.

Увы, распознать в здоровом с виду ребенке данное заболевание не так легко – часто родители не замечают его до первого приступа. По словам врачей, крайне важно обнаружить эпилепсию до года, тогда будет легче подобрать правильное лечение.

При этом эпилепсия – одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение стойкой ремиссии возможно: люди учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей, то есть ведут нормальную, полноценную жизнь. Медицина настолько продвинулась, что сейчас, согласно международной статистике, не поддается медикаментозному лечению только около 10% страдающих эпилепсией. До 70% могут жить без приступов при условии надлежащего лечения противосудорожными препаратами. До 25% случаев развития эпилепсии можно потенциально предотвратить. Самым эффективным способом профилактики является предупреждение травм головы, в частности путем снижения час­тоты падений, дорожно-транспортных происшествий.

Эпилепсия имеет и социальные последствия. Далеко не все люди хотят, чтобы об их болезни узнали. Это прежде всего вызывает проб­лемы с трудоустройством. Работодатели боятся приступов сотрудников и не хотят нести за них ответственность. В этой связи далеко не все обращаются к врачу и становятся на учет, и есть предположение, что реальное число больных больше. Согласно международной статистике, количество пациентов с эпилепсией составляет 1–2% от населения той или иной страны. Судорожные припадки проявляются только у 12–14% пациентов. У остальных – невидимые приступы, и это, образно говоря, огромная подводная часть айсберга.

В случае приступа врачи советуют уложить больного на ровную поверхность и обеспечить приток свежего воздуха. Туловище должно находиться ниже головы, которую нужно повернуть набок, чтобы избежать захлебывания слюной или рвотными массами.

Кроме того, человек с таким недугом, особенно ребенок, не может обойтись без постоянного ухода. Таких детей не берут в детсад и с трудом устраивают в школу.

В Казахстане при эпилепсии дают группу инвалидности, которая зависит от степени выраженности нарушений: как часто случаются эпиприступы, есть ли психические нарушения, нарушения движения. В 2021 году проведена работа по совершенствованию лекарственного обеспечения детей с эпилепсией, в рамках которой редкие и резистентные формы включены в перечень орфанных заболеваний. В частности, в Казахстанский национальный лекарственный формуляр включены такие препараты, как гигабатрин, лакосомид, этосуксимид, сультиам, перампанел, тетракозактид, фенитоин, руфинамид, мидазолам, клобазам, стирипентол.

Отметим, что детям с эпилепсией необходимы дорогостоящие анализы для подбора лечения противосудорожными препаратами. Государство и Фонд обязательного медицинского страхования лишь частично обеспечивают этими видами диагностических услуг, а генетическое обследование и вовсе не предусмотрено государственным объемом бесплатной медицинской помощи и ОСМС.

Другой не менее важной проб­лемой является то, что большинство противосудорожных препаратов не зарегистрировано в Казахстане, хотя они есть в протоколе лечения. Их нельзя купить у нас, и родители вынуж­дены приобретать лекарства в других странах или у перекупщиков – в два-три раза дороже, как в случае с Айгуль Набиевой, которая хоть и не просит о помощи, но так в ней нуждается...